少しの歪み、総動脈幹遺残症の記録
本マガジンは、昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女の父親としての記録を主体的に綴っています。彼女は産まれる前に、総動脈幹遺残症という重症の心疾患を患いながらも、その人生を彼女の力で前に進めています。
仕事のお話が先に来るのは、どうしても頭の中にそれがあるからです。育休をとっていた時と、今の自分を比べることが、とても大事に思います。本来の自分の姿を覚えておく為にです。今日もそれを記録します。
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同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を書いています。他方、この病気は困難が少なくないので、この記事達に辿り着く人が少なく済むのも嬉しい事です。
総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)
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我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の…
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