家族との時間、総動脈幹遺残の記録

昨年8/23に、先天性心疾患、総動脈幹遺残を患いながらこの世に生を受けた我が家の三女。この子の療養や子育てを通じて経験したことを綴っています。単なる個人の日記でが、届く人に届けばそれでいいと思いながら不定期に続けています。

少し余談から。

応援してくださる良心的なあなたの存在が僕の心にとってとても大きな存在になっています。

不思議ですよね、会ったことがない方までも自分ごとのように応援してくださる。

本当に自分の書いた文章の拙さや未熟さ、身勝手なまでの冗長さ、これらを踏まえて考えたとしても、言葉の持つ底力を感じます。

受け取ってくれる人の感受性の高さがあるからこそです。伏して感謝申し上げます。

我が家の事に戻すします。

昨年の暑い6月の日にお世話になっていた産婦人科の院長先生から、「心臓に疾患のある可能性」を指摘されその後紹介された専門の先生から、難病である「総動脈幹遺残」を宣告された、あのどん底の精神状態を思えば、この年末は信じられないほどの穏やかさに包まれた家族との時間になりました。

その頃の気持ちを自分なりに言葉にしたのがこちらです。

たまに読み返すと当時のことが思い起こされて今は感じることが少なくなっている感情が蘇ります。過去の自分がもがき苦しんだ経験も今は一歩引いた目で見ることができます。きっと次の手術の時にも、役に立つと思います。

ここからは写真で振り返ってみます。