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何でもいいから書いてみる、総動脈幹遺残の記録

指定難病である総動脈幹遺残を患いながらも、昨年8月に元気にこの世に生を受けた我が家の三女の話を綴っています。

今日は上のお姉ちゃん二人のスイミングスクールの時間を活用してこれを書き残しています。

入退院を繰り返す三女ですが、昨年クリスマス前に退院して以来はお家での時間になっています。

少しの咳はあるので油断してはいけませんが、家族で過ごせる時間を過ごしています。

勤め先の理解もありあと少し育休がありますので、(本当に有り難いです)夫婦で家事育児を分担しながらの生活です。

小さい子が家にいるのは、賑やかであり華やかであります。

その反面、やる事が多いです。

昼夜違わず搾乳がある妻の負担を思えば、なんて事はありませんが、気がつけば、どんどんと家の事が両肩の上に降り積もり、ちょっと疲れを感じることもあります。

それでも、容赦無く赤ちゃんは泣くものです。

どれだけやりたい事があれど、一旦は手を止めて抱っこしたりおもちゃを使ってご機嫌を取ってやります。

思えば初めての子の時は、同じように泣くとすぐに構ってやったけど、それが次女の時には二番目という余裕もあってか、泣き初めの頃はそのままにしておく事もあったなぁ。結果泣き疲れて泣き止んだけど、年子の二番目って、比べると可哀想な気もします。

書いてる間に乗ってきたので、やっぱりありのまま名前を出していこうと思います笑

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同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を書いています。他方、この病気は困難が少なくないので、この記事達に辿り着く人が少なく済むのも嬉しい事です。

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