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総動脈幹遺残症が教えてくれたもの(定期購読版)

我が家の三女は出産前に、一万人に一人の割合の重症心疾患、総動脈幹症という病を患っていることが分かりました。 彼女の治療と同時に、三姉妹の育児、仕事との両立、自分を保つ為の取り組…
同じ経験をされるかもしれない、これからのあなたにとって少しでも助けになればと思いながら僕の体験記を…
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#先天性心疾患

今は安定しています、総動脈幹遺残症の記録

昨年8/23にこの世に生を受けた我が家の三女。彼女は先天性の心疾患、総動脈幹遺残症を患ってい…

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久保田牧土
1か月前
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体を動かしながら見えた本音、総動脈幹遺残症の記録

昨年、8/23に指定難病の心疾患、総動脈幹遺残症を患いながらも、元気にこの世に生を受けた我が…

久保田牧土
5か月前
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一瞬ショック、でもすぐ立ち向かう、総動脈幹遺残の記録

重度の心疾患、総動脈幹遺残症を患いながらも、元気にこの世に生を受けた我が家の三女に纏わる…

久保田牧土
5か月前
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笑顔が増えた、総動脈幹遺残症の記録

先天性心疾患を患いながら、今年8/23この世に生を受けた茉利衣。 二カ月半になりますが、周り…

久保田牧土
7か月前
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体重が増えると喜びが増す、総動脈幹遺残症の記録

前回からかなり時間が空いてしまっていますが、毎日毎日子どもの事を中心に、できる事を積み重…

久保田牧土
7か月前
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