難病になったら、思ったよりも仕事するのがしんどくなった

おすずです。

まず始めに、私は、

"ハンデがあっても笑顔で楽しい人生にする！"

みたいなタイプではありません。

今回のお話も読んでいてイライラさせてしまうかもしれません。

私の持病

私の持病は、ベーチェット病です。
その中でもわりと珍しい「腸管型ベーチェット病」です。

症状としては、
・腸に潰瘍がある(できやすい)
・口内炎
・関節痛
・できものができやすい

1つ目の「腸に潰瘍がある」以外は結構地味な症状だと思いませんか？

「腸に潰瘍がある」についても、周りからは見えないし、
自分自身も「あっ、いま一つ潰瘍できたな」などと自覚することは難しく、
何となく痛いなぁ、とか、お便の様子がおかしいなぁ、とかそんな日々です。

今回は、こんなに地味な症状でも、仕事をするとなると結構しんどいんだなぁと思っている話です。

寛解期ってなんだ？

ベーチェット病は現代医療では治らない病気です。
一般的には、

症状が出る「活動期」という時期と
症状が治まる「寛解期」という時期が繰り返され、慢性的に経過する

と言われています。

しかし、当事者として言わせてください。
わたしは、寛解期でもある程度の症状があります。

具体的には、寛解期だとしても、
・腸に潰瘍がある(できやすい)
→常に潰瘍はある。寛解期は大きさや深さの程度が低くなる。
・口内炎
→1個2個はできることがある
・関節痛
→痛いけど歩ける
・できものができやすい
→普通のニキビ

くらいの不調はあります。

いまやっている治療は、フルコースに近いので、これ以上良くなるとは考えにくいです。

むしろ、体へのリスクを考慮して、薬を減らしていくことになっているので、もう少し悪い状態で維持になるかもしれません。

仕事はできるけど、しんどいもんはしんどい

寛解期の症状的にも、この程度の不調であれば仕事をする人は多いと思います。

しかし、考えてみてほしいのです。

「この不調がずーっとある」

ということを。

寝たら改善、、、なんてしません。

休みの日にひたすら休養して、それでやっと平日5日間仕事ができるかどうか、という感じです。

残業や外勤が続くと、さすがにキャパオーバーしてしまって、疲労感からか下痢や腹痛などの腸管の症状が強くなったり、起き上がれないほどの倦怠感が出てしまったり。

そうなると、さすがに休まざるを得ない状況です。
有給休暇はほとんどが体調不良で消えます。通院も有給休暇を使うので、足りないくらいです。

むなしくなってくる

そんな生活を送っているので、
「なんのために生きてるんだろう」
と思ってしまうのは、ある程度許してほしいと思っています。

周りの人に迷惑をかけている自覚はあります。

そして、その自覚が、自分を潰します。

"自分は出来損ないで、周りの手を煩わせないと生きていけない"

体調の悪さと相まって、そう考えてしまいがちです。

周囲の目に見えていない痛みは、わたしの目にも見えていません。
目に見えない症状が、本人の目に見えているわけではありません。

だからこそ、感じてしまう罪悪感があります。

あとがき

痛みって、主観しかないですよね。
わたしの考えている口内炎の痛みって、きっと多くの人が想像する口内炎の痛みよりも痛いと思います。

なぜ、そう思うかと言うと、ベーチェット病の口内炎は痛みが強いらしいんですよね。

わたしの経験してる口内炎は全て、ベーチェット病特有の痛みの強い口内炎なので、

「みんなもこのくらいの痛みは耐えてる」

って思い込んで、本当に無理してきたなぁと思います。

ベーチェット病の治療を始めてからできる口内炎は、ほとんどのものがそれほど痛くなくて、とても驚いています。

「これくらいなら酢の物だって食べられちゃうよなぁ」

なんて思いますし、実際に口内炎があっても、湯豆腐をポン酢で食べたりなんかしています。

痛みは主観しかないけれど、その痛みの程度に差があることは、ほとんどの人は体感で知っていると思います。

他人の痛みにも自分の痛みにも優しくありたいと思います。