障害児を授かって①【娘 6ヶ月〜1才】発達診断 療育スタート

（2022.01.27 投稿）

どうも、おっさーです！

わが家では現在、障害児5才の娘と 健常児3才の息子を育てています。

この連絡記事では、障害のある我が子を授かってから今までの出来事について、お話していきたいと思います。

はじめてわが子を授かってから今まで、さまざまな苦しみや喜びがありました。

プロローグ

僕たち夫婦は不妊治療をしており、やっと娘を授かることができたのですが、生後6日目にしててんかんによる大発作を起こしてしまいます。

僕は、単身赴任でバングラデシュに駐在していたのですが、その知らせを受け日本へ緊急帰国。

医師から、娘の発作の原因は、母親の胎内にいたときからの脳出血が原因との説明を受けます。

妻も僕も、突然障害児の親になるという事実を突きつけられてパニックに陥ります。

僕は会社へ事情を説明し、海外駐在の任を解いて日本へ帰国させてもらうことに。

しかしその後、「静岡てんかん・神経医療センター」というてんかんの専門病院へ転院し、さまざまな検査や診察をしてもらったところ、脳出血による心身の障害はあるものの、1種類の薬を少量投与するだけで 発作を抑えることができるようになりました。

今回は、その後娘がてんかんセンターを退院してから 、生後6ヶ月から1才までの出来事をお話したいと思います。

バングラデシュから帰国した僕は東京勤務となり、近郊に賃貸マンションを見つけました。

妻と娘と3人、新しい生活のスタートです。

発達診断の結果

ところで、医師からはじめて娘の障害を告げられたとき、当時の僕は必死の思いでこのような質問をしてしまいました。

「先生、この先娘が、健常者と同じように成長していく可能性はあるでしょうか」

「健常者と同じように結婚出産して、家庭をもつ幸せをつかむことができるようになるでしょうか」

医師の答えは「わかりません」でした。

今思えば、それはまあ当然そういう答えにはなりますよね。

本当にわからなかったのかもしれないですし、「無理です」と言いたいところ、言葉を濁したのかもしれません。

娘が生後7ヶ月の時点で受けた「津森稲毛式発達診断」では、発達レベルは生後3, 4ヶ月相当という指摘を受けました。

ただ、娘は首座りが5ヶ月、寝返りが8ヶ月でできるようになり、ここまではそれほど極端に発育が遅れていたというわけではありませんでしたので、今後の成長に期待をしていました。

それと、障害について色々な本を読んでいる中で、脳には「可塑性」というものがあることを知りました。

脳の可塑性を簡単に言うと、「脳細胞が損傷してしまった際、その細胞自体がもとに戻ることはないが、損傷していない部位が損傷した部位の機能を代替し、失った能力が回復していく」 という脳の性質のことです。

そして、その可塑性を発揮させるために必要なのが「療育」。

僕たちは、療育で娘の成長の遅れを取り戻せることを期待していました。

療育開始

賃貸マンションに引っ越してから初めて療育がはじめられたのは、娘が生後10ヶ月の頃です。

期待してはじめた療育ですが、初日にいきなり、「これはだたの発達遅れではない、体の使い方がうまくいっていない」という指摘をされてしまいます。

ショックを受ける妻。

そして、別の施設で「親子入園」という泊まり込みの療育プログラムがあるから、行ってみてはどうがということを勧められます。

僕たちにとってははじめての子どもですし、しかも脳障害があるなかで、本来あるべき発達の状態がどうで、娘はこれから先どのような成長が見込めるのか・・・まったくわかりませんでした。

僕が感じた、療育の辛いところなのですが。

一般的なスポーツのトレーニングや学校での学習などのように、何をどれだけやったらどのような成果が見込めるかということが、まったく見えないのです。

例えば、他のすべての時間を犠牲にして、寝る時間と食事の時間以外すべてを歩く練習に費やせば歩けるようになる、というのであればそうします。

でも当然、そんなはずはありません 。

本当に、何をどれだけやったらどうなるのか、わからないのです。

そして、このような問いを施設の専門家に聞いても、返ってくる答えは決まって、

「この子なりのペースで成長しますから」です。

まるで決まり文句のように、「この子なりのペースで成長しますから」。

それは、僕の質問に対しての答えにはまったくなっていません。

当時僕は、この回答に、毎回とてもモヤモヤした気持ちにさせられたのを覚えています。

毎回心の中で、「そりゃみんな この子なりのペースで成長するだろ」とつっ込んでいました。

濁さないで、意見をはっきり言って欲しかった 。

でも今考えると、それもわかるような気がします。

僕の方が、答えられない問いをしているのです。

【次回】親子入園参加

次回のお話では、その後妻が、親子入園に参加するところから、お話をはじめたいと思います。

2ヶ月間にも渡る泊まり込みでの療育を集中して実施すれば、きっと成果がでる。

僕たちは、そんな期待を胸に親子入園に申込みをしました。