どうにかこうにか（ネフローゼ症候群治療の道のり）

2020年に微小変化型ネフローゼ症候群という病気であることが判明。その後、2021年2月下旬まで特に治療はしてこなかったのだけど、いよいよお薬飲まなきゃあかんという症状が出てきたので投薬開始。
お薬を飲むようになってから1年とちょっと。今日はその振り返りなどを。

詳しい話（病気判明に至るまでの話とか）はこちら。

2021年2月下旬。数日間で体重が5キロ増えて、足のむくみが尋常ではない状態に。いよいよその日がきたか、、という気持ちで病院に。
先生は、「意外とこうなるまでにかかりましたねぇ。はい。もう飲みましょう」と。それまでだらだら時間稼ぎをしていたのは、治療を開始する（＝薬を飲む）ことにより、薬の副作用で免疫力が落ちる為、それはコロナ禍では避けたいよねという理由からだった。

最初のお薬。この病気で入院治療していた人が退院後に飲む量くらいから始めましょうってことに。

• プレドニゾロン錠　30mg（これがステロイドってやつ）

その他にも飲む

• 胃薬

• 感染症治療薬

• コレステロールを下げる薬

• 甲状腺ホルモンの薬

1回に飲むお薬、じゅ、10錠。もうそれだけで、げんなりする。
で、プレドニゾロン錠の副作用がこちら（お薬サイトから引用）

【重い副作用】 ．．めったにないですが、初期症状等に念のため注意ください
重い感染症．．発熱、寒気、だるさ、食欲不振、のどの痛み、咳や痰、息苦しい、嘔吐、下痢、皮膚発赤・小水疱・ピリピリ痛い、水ぶくれ、できもの。
副腎不全、糖尿病．．だるい、吐き気、下痢、のどが渇く、水をがぶ飲み、多尿、食欲増進、太る
消化管潰瘍・胃腸出血．．胃痛、腹痛、吐き気、嘔吐、吐血（コーヒー色のものを吐く）、下血（血液便、黒いタール状の便）。
膵炎．．吐き気、吐く、持続的な激しい腹痛、上腹部または腰から背中の激痛、発熱。
抑うつ．．憂うつ、気分が落ち込む、やる気がでない、考えがまとまらない、悲観的、不安感、不眠。
骨粗鬆症．．骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折。
目の重い症状（緑内障、白内障など）．．見えにくい、かすんで見える、まぶしい、視力低下、目の痛み、頭痛、吐き気。
血栓症．．手足とくにふくらはぎの痛み・はれ・むくみ・しびれ、突然の息切れ・息苦しい、深呼吸で胸が痛い、急に視力が落ちる、視野が欠ける、目が痛む、頭痛、片側のまひ、うまく話せない、意識が薄れる。
【その他】
いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、食欲不振、にきび、肌荒れ、毛深くなる、頭髪の脱毛、生理不順、むくみ、血圧上昇、体重増加、脂肪の異常沈着（顔がふっくらする、肩やおなかが太る）、コレステロール値の上昇、低カリウム血症

よくもこれだけ取り揃えましたわね、というような副作用のラインナップ。一周まわって感心すらするわ、、という気持ち。

治療を開始して1か月程でプレドニゾロン錠は30→25mgに。以降2か月おきに5mgずつ減り2021年秋くらいには10mｇまで減る。そこから後は、減らし方を小さくしていて、現在（2022年6月）は6mgまで減っている。

最初の1か月は薬の量も多かったし、飲み始めということもあったのか、まぁ、一言でいうと辛かった。とにかくずっと胃腸が気持ちが悪い、なのに食欲は異常にある（常にはらぺこ）、そして寝ない。気持ち悪ければ眠って紛らわしてしまえという対処が出来ない。気分最悪なのに、起き続けている日々。私の生活から突如睡眠という言葉が消えてしまったような感じ。しばらく戸惑ったが悲観的に考えてもよくないやと思って「あーそうですか、寝ないんですか、じゃぁいいですよ、だったら何か他のことします！」ってな感じで誰と戦ってるのか知らんけど（自分か、、）どこかで吹っ切って映画観たり、本読んだりして過ごしていた。

うーん、しんどい、やばい、つらいって思っていたのはおそらく最初の1か月くらい。以降は、薬も減っていったし、まぁなんとかなるわレベルまで回復。それでも唯一やだなぁって思ったのは、顔がまん丸くなってしまったこと。（ムーンフェイスと呼ぶらしい）まんまるの月は好きだが、自分の顔が不自然にまんまるになるのはいやだ。

幸い、マスク生活なので隠せるのは良い。あと、久々に会う人（画面越しに）には「コロナ太りですー」なんてやり過ごせたのでタイミング的にラッキーだったのかもしれない。
そんな”ムーン”も今はもうほとんどわからないレベルになっており、増えた体重もあと2キロ弱で元に戻るってところまできた。（ひとつだけ、右目の二重瞼が、三重瞼になったまま戻らなくなってるのだが、これはなんなの？）

変わらず倦怠感はあるんだけど、もはやこれは薬のせいなのか加齢によるものなのかよくわからずだ。とはいえ、治療前と変わらない生活は出来ているから良しとしようと思っている。

このまま薬が徐々に減って、完治！っていくのかしらん？とだいぶ楽観的に考えていたのだが、先日定期検査で病院に行った際に、先生から「この病気は再発率が高いですからね～」と言われた。「え、それもっと早く言ってよ」だ。うー。再発したらまた薬がフリダシに戻るんだろうな、きっと。イヤなすごろくゲームを始めてしまったものだなぁ、、と思う今日この頃。

とはいえ、今私が出来ることは、言われた通りにちゃんと薬を飲むことしかないのだ。色々考えたって仕方がない。とにもかくにも、ご機嫌に過ごそうと思う。
病気治療の話は一旦これで終了。次からはおもしろい話を書ければいいな。