キッズケアラボ

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紅谷は“子どもホスピス”の設立に反対です。 そして…、子どもホスピスを創りたいとも思っています。

紅谷は“子どもホスピス”の設立に反対です。 そして…、子どもホスピスを創りたいとも思っています。

紅谷は“子どもホスピス”の設立に反対です。 「子ども」「ホスピス」という誰かと誰かを分けようとする言葉が二つも入っているから、です。 病気や障害を持つ子と出会った時… 可哀想、なんとかしてあげたい(自分たちと違う) と思う人は、彼ら彼女らが過ごせる特別な場所を作ろうとする。 この子らが繋ぐ強さや優しさをもっと繋げたい(自分たちもおんなじ) と思う人は、彼ら彼女らと過ごせるあたりまえの街を創ろうとする。 親や医療者は、元々の子どもとの関係性から前者になりやすい(親と子、

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ハロー!ハロー! ケアラボ卒園式。

ハロー!ハロー! ケアラボ卒園式。

3月20日は、ケアラボの卒園式でした。 3人のキッズが、新小学1年生になります。 これからも関わりは続きますが、一つの区切りとしての卒園式です。 彼女ら彼らが卒園を迎えるこの1年は、いろいろ本当に大変でした。 僕自身、去年の3月に「また来月来るね!」と次の訪問診療の約束をしたのに、それを果たせない「ウソつき」になってしまいました。 何も動けない、何も変わらない、何もチャレンジできない、そんな1年。 人間の無力さみたいなものも痛烈に感じました。 でも、そんな中、この卒園

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OrangeKids'CareLab.は“遊び”と“友だち”を子どもたちに返す場所〜新ケアラボ開所によせて〜

OrangeKids'CareLab.は“遊び”と“友だち”を子どもたちに返す場所〜新ケアラボ開所によせて〜

新・OrangeKids'CareLab.開所しました! 日本財団のご支援をいただき、長年の夢だったキッズたちの活動拠点、繋がり拠点が完成し、2020年7月1日より活動を開始しました! 「私たちの子どもは在宅医療っていうものが使えますか?」お母さんたちがそう言って訪ねて来てくれたのがきっかけで、手探りながら始めた小児在宅医療。 医療をお家に届けるだけでは足りない。家と病院以外の居場所が必要なんじゃないか、と、たった1人のキッズのために勢いで立ち上げたオレンジキッズケアラボ

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小児在宅医療の心得4箇条

小児在宅医療の心得4箇条

在宅医ココキン帖の小児在宅医療のページに記した心得4箇条。ココに整理します。 1.世界でもっとも子どもが死なない国は、同時に世界でもっともその子たちが幸せに成長できる国でなければならない 日本は世界でもっとも赤ちゃんが死なない国。誇らしいことです。 その、産科や新生児科の先生方が繋いだ「命」 地域にその「いのち」をつないでいくのが、私たち、地域をフィールドにする医療者の役割だと考えています。 2.小児専門医でなくても、在宅医として小児にかかわることで子どもたちの生活を支

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注射なんて家でしないでよ。〜在宅医と予防接種〜

注射なんて家でしないでよ。〜在宅医と予防接種〜

今日の訪問診療で。 僕は、予防注射には複雑な気持ちがこみ上げる。子どもの気持ちになったら嫌なこと。大人の気持ちになればちゃんとやってあげたい。 医者としては仕方ない役どころ。でも嫌われたくない。 今日、約束の予防注射。 複雑な思いながら袖をめくると…話せないその子の気持ちが目にとまった。日中通ってる先で保育士が書いてくれたのかな? この子のハッピーを応援してくれてる人がたくさん、たくさんいる。安心して嬉しい気持ちになる。僕の悪者としての覚悟がきまる。 在宅での予防注射

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死神とひまわり
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死神とひまわり

ある7月、1歳の子の紹介相談を受けました。名前はゆかりちゃん。重度の心不全があり、完治は不能。余命3週間とのことでした。生まれてからこれまで、ずっと入院しています。手術をしたり集中治療室に入ったりしながら今まで過ごしてきました。これ以上の治療が困難となった今、生まれてから一度も暮らしたことのないお家に帰って、家族団欒を過ごさせたい。という依頼でした。  オレンジは、断るという選択肢はありませんので、当然受けます。まずは入院中の病院に挨拶がてら会いに行きます。ちょうど七夕

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有料
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出会う場所と出会うきっかけを変えてみる 〜医ケアキッズ、ディズニーに集結〜

出会う場所と出会うきっかけを変えてみる 〜医ケアキッズ、ディズニーに集結〜

史上初の試み、日本中から医療的ケア児がディズニーランドで待ち合わせ!ディズニーキッズケアラボの様子を発信したFacebookやtwitterをまとめておきたいと思います!(2019年9月9日-10日開催) 9月8日【いよいよ明日!】 ディズニーキッズケアラボ!!! 全国8県から8人の医ケアキッズと家族、ケアチームがディズニーに集合!とにかく楽しみます! そして、旅を通して見つけた、気づいた、出会えた ハッピーポイントや出会いを、どんどん繋いでいって、いつでもどこへでも、楽

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制度は超えて、ニーズに愚直に 〜戸枝陽基さんの言葉〜

制度は超えて、ニーズに愚直に 〜戸枝陽基さんの言葉〜

戸枝陽基さん、から学んだこと。もらった言葉。 来年の海があるかどうかより、来年の海を想う今を支えます。 2013年3月、愛媛松山で開催された、日本在宅医学会。 小児在宅医療を手探りで実践し始めた僕は、小児在宅医療の講演やシンポジウムがあれば、かたっぱしから参加していた。この時も、シンポジウム 「小児在宅医療の展望-医療 と福祉の協働による新しい コミュニティーの創造」に参加していた。 シンポジストとして登壇されている、戸枝陽基さんを初めて見た。 とにかく、いまだに強

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悩ましいほど一生懸命に。不確かだからこそ信じる。〜まちのほしくし、吉田花蓮が行く〜

悩ましいほど一生懸命に。不確かだからこそ信じる。〜まちのほしくし、吉田花蓮が行く〜

雑誌「小児看護」で オレンジキッズケアラボ・ほっちのロッヂの保育士、 吉田花蓮の連載が始まりました。タイトルは「保育はなが〜い滑走路」 いいタイトル!ぜひ、ご覧ください! 医療的ケア児、通称、医ケア児・医ケアキッズ。 子どもであるがために親が、 病気であるがために医療者が、 彼女ら彼らを制限したり管理したりする。 愛情や優しさが根拠になる制限と管理だから、 ダメですよ、とは言いにくい。思いにくい。気づきにくい。 経験ある大人は「安全」ばかりを望んでしまう。 不安定さを

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WONDER

WONDER

映画「WONDER ワンダー 君は太陽」 遺伝子の病気で27回の手術を受けた10歳のオギーが、初めて地域の学校に通い始めるものがたり。 視線、無視、いじめ、 支えられる側を超えて、支える力を発揮しながら あたりまえの存在へ。 沁みた言葉をメモっておきます。 人をいたわれ。みんなも闘っている。 相手をよく知りたかったら、方法は一つ。 よく見ること。 正しいこと、親切なこと。どちらか選ぶなら、親切なことを。 ケアラボキッズのチャレンジと重なるところばかりで、感情動かし

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