女性に多い指定難病、全身性エリテマトーデス
患者数は、６万人以上、
６万人から１０万人ほど、と言われる医師もいます。
全身性エリテマトーデスは、女優のセレーナ・ゴメスさんが2015年くらいな発症されたことをメディアを通じて告白されたことで、より知られるようになりました。
全身性エリテマトーデスは、
免疫が自分自身の皮膚、関節、腎臓や心臓など、全身の組織や臓器を攻撃してしまう膠原病（こうげんびょう）と呼ばれる病気の一つです。
イラストに書いた、
これらすべての症状が起こるわけではなく、患者さん一人一人によって、出てくる症状、障害される臓器の種類や程度が異なります（全く臓器障害のない、軽症のひともいます）。
日本全国に6万人以上〜10万人の患者がいると推定されていますが、
男女比は1：9と圧倒的に女性が多いことが特徴で、就労相談の際も確かに女性の方の相談がほとんどでした。
若い女性に多いこと、就労世代にまたがる為、定期的な通院や、紫外線を避けること、治療をしながら働く患者もおり、個人差もあるため、
治療をしながら就労されていることへの理解が、重要なため、今後、個人差があるなかでもどんな配慮が得られると就労継続がしやすいか、ONEとしてお伝えしていきます。
また、患者の方々も、他の方々の就労体験の事例や、配慮の得かた、安全配慮義務と職業選択、できること、やりたいこと
価値、市場の動向やニーズも変化するなかで、感染予防の観点からもどんな働き方がいいのか、準備の仕方など、ご自身に必要な情報、職業準備、就労準備性を蓄えていただければと思います。
特に20歳代から40歳代の若い女性がよく発症しますが、最近は発症年齢が高齢化してきていると言われます。
エリテマトーデスとは赤い皮疹のことで、多くの患者にこの特徴的な皮膚症状が出ることから名づけられました。
今後は、就労研究ページからも、少しずつアップデートしてまいります。
●セレーナ・ゴメスさんが、研究の進展を呼びかけた、VOGUE
難病患者の就労支援、就活、働く準備、書類作成、使えるサービスや支援機関、整理の仕方等、難病患者の就活について、当事者の皆様をイメージしながら、元難病患者就職サポーター、リワーク支援、医療現場での支援の体験と実践に基づいて書かせていただいています。