難病患者の皆さんとのパネルディスカッション　

パネルディスカッション

昨日、土曜日にIBD、炎症性腸疾患患者の方々とのパネルディスカッションが開かれました。
季節に一回ほど開催してきました、こちらの催しも、足掛け2年ほどになるでしょうか

私は毎回パネルディスカッションの進行をさせていただいています。

パネルディスカッションを開催するにあたり、
関係者の皆さんと、みえないところではありますが、
複数回集まり、いろいろと話し合いも重ね、かなりの準備をご一緒しています。
患者当事者の皆さんのご協力と、関係者の方々の実働や想いなどもあり、
実現している当事者の方々の体験に基づいた体験情報共有イベント

私や誰かが代弁したり、配慮をしながらお話をするよりも、当事者の方々からの言葉、
そのニュアンスや、言葉の連なり、支援関係者では代弁できかねる'情報の表情'
代弁では語られないような繊細だけど、聞いてみたいところなども、表出される場合もあり
やはり、体験をされた方々の言葉が織りなされ、こうした複数での体験に基づいた語りの貴重さを想います。

　異なる体験者の背景から生まれる、体験情報のバラエティさ、
差異と共通点..

違いがあることを知り
また、共通している点なども映りこむことがある

好事例と言われる事例を、セミナーなどをさせていただく際に主催者の方々から求められることがあります。
そうした事例は、他の方々にも参考にもなろかと思われます。

同時に
山あり谷ありな人生のなかでは

困難事例や困った事例なども、
「なるほど、そうしたことも起こり得るんだなぁ」であったり、
「そうそう、そうなのよね」と、共感に通じるような側面からの事例なども、価値があるようにも感じられてきまして..

谷間をどうしていくか、困難な状況の乗り越える場面..いやっ、なかなかうまくいきにくいような状況
光がさす瞬間..
キラキラしたところばかりではない、
そんなケース
特に支援関係者の方々とは、
どちらの側面も知っていただけたらと..

●

大企業にお勤めの方々の場合は、やはり福利厚生が手厚く、ダイバーシティへの取り組み、

障害者総合支援法対象疾患は366疾患となっています。

また、合理的配慮なども事業規模や経営状態なども、その配慮に関与する指針の要素にも含まれるように、
どんな会社に入社しているか、しようとされているか、によっても、治療をしながら就労される場合の影響は変わってくる場合がみられます

大企業、中小企業、様々な雇用環境で就労する患者のケースと向き合うことも、
こうした体験を共有する場面では、重要な観点になろうと、ONEは、労働者全体の状況をみるなかで、考えたりしております。

中小企業だから必ず困難事例であるとは限らず、
オーナーと近しい距離でお話ができ、職業における配慮を得られている
と感じ、就労をされている方々の存在、そうした体験の声も直接うかがうこともあります。
しかし、
やはり、経営体力や、福利厚生、変わりの人材、産業医の有無、治療の為の休暇制度の有無..国民の7割の労働者が働く、中小企業の実際は全体的には、治療と仕事の両立がしやすい環境の取り組みにアクティブになっているとはいい難い

故に、労使ともに困る方々も相対的に多くなる傾向があるため、
中小企業で就労される方々の事例、課題に対してどうしたらいいのか
のヒントになる情報やケースを知りたい
という声はおのずと大きくなる
そうした点にどのように応えていくか、という観点なども大切とONEは感じています。

今後も多様な働き方、
企業規模、
疾患
状態
そうした背景なども考えたパネルディスカッションも念頭に、取り組んでまいります。

疾患によっても様子が異なる点があるため、神経難病や膠原病、
進行性や、進行性ではない疾患

多様性のあるパネルディスカッションを
皆さんと一緒に考えてまいりたいと思います。

ご参加いただいた皆様
ありがとうございました。