19歳
長男19歳になりました。
今月19歳になった長男。
19歳だって。ちょっと待って、ついこの前私が19歳だった感覚なんだけど！←
4月から通い始めた事業所も、嫌がる事なく、むしろ楽しく通所しています。
毎月の工賃は800円前後。そして食事代が8000円ちょっと。
それでも働いてお金をいただいているってだけで私よりすごい！（悲しき専業主婦）
長男が生まれた時…という記憶も、だんだんと薄れてきてる感はある。
「こうでした」という出来事をテキスト的には覚えてるのだけど臨場感とか雰囲気とかは薄れてきている。
そら19年も経てばそうだよね。
ただ、長男が生まれてから私の生活は一気に変わったと言っても過言ではない。
だからと言って、嫌だったって事ではないよ。
自分の味方が出来たっていう感覚はあったかな。
それと、私を人として成長させてくれたし、色々悩みを共有できる人達と出会えた。
そりゃまあ健常で生まれてきてくれたら私はもっと楽に生きられたとは思うけど、なんにせよ1人目の子供が障害持って生まれてきたよーってなったら、それが基準でそれが初めての子育てだから結構なんとかなったよね。
ただ、この先のことを考えると不安は大きいけど。
5月病かな？
GW明けくらいから長男が発熱して咳が酷くなった。
その時期なぜかインフルも流行っていたので、コロナとインフルの検査をしたけど陰性だった。
熱が下がって再び通所できるようになったけど、咳だけはどうしても残った。
夜中は咳でろくに寝られない感じで、日中も、一度咳が出たら延々と続く感じですごく辛そう。
薬を飲んでもなかなか治らず、結局発熱から3週間で自然と治った。
最後の方は、家にいる時はそんなに咳はなかったのに、朝送迎で車に乗り込んだら咳き込みはじめ、事業所でも咳が出ていたという感じで
「気持ちの問題かもしれないね」
「5月病かもしれない」
と、職員さんと話し合っていたところで治った。
5月病だったのだろうか？
その後、咳が落ち着いたなーと思ったらお腹を下しはじめて、それも1週間続いた。
熱はないし食欲もある、でも下している。
これは様子を見るしかないな…と思ったら、1週間で自然と治った。
やれていた事をしなくなる
支援学校を卒業して、放課後等児童デイも卒業して、今は土日はすっかり家で過ごしている長男。
日中は大体iPadをずっといじっている。
今までも日曜はそんな過ごし方だったけど、今は土日２日間そんな感じ。
そのせいなのか、6月に入ったあたりから日曜になるとびっくりする程動かなくなってしまった。
歩く時は足を引きずるようにして歩き、立ち上がる時は床に両手をついて何とか身体を持ち上げるようにし、座る時は膝に力が入らないのかお尻からドン！と落ちるように座る。
直近の日曜に至っては、着替えも足や腕を通す事さえせずすぐ諦めて動かなくなった。
流石にこれは良くないと、こちらも無理矢理にでもやらせようとして怒鳴り合いになる。
「自分で出来ていたことをやらなくなるとこれからどんどん出来なくなっちゃうんだよ！」
「面倒でもやりな！これは最低限の事だよ！自分のことなんだよ！」
と、足首だけ通してそのままのズボンを屈ませて手に持たせようとするけど、長男は唸りながらすぐ諦める。
長男も言葉にもならない言葉で怒鳴ってきて、それでも何とか半ば強引に自力で着替えさせた。
その時点でお互い涙目である。
こちらは心配のあまり怒鳴ってしまったけど、長男的には一方的に怒鳴られたという感覚だったんだろう。
でも、もしかしたら本人もいつも通りにやるつもりだったのに身体が思うように動いてくれなくてもどかしくて唸っていたのだったら…
土日の過ごし方
夫は平日休みの為、土日はワンオペ。
なので土日は家で過ごします。
次男は友達と遊びに行くことが多いから、長男と長女次女はほぼ家の中。せいぜい庭で遊ぶ程度。
というのも、私が完全ワンオペで3人連れて出かけるのが怖いからです。
興味があるものを見つけると一気に走っていってしまう3歳4歳と、歩くのがとにかくマイペースなのに油断すると私が走ってもなかなか追いつけないレベルで逃走をはかる長男を1人で連れて歩くなんて恐怖でしかない。
公園なんていって、目を離した隙に誰かが道路まで走り出してしまったら…そもそも日曜の公園の賑わいの中で3人それぞれ散らばられたらもうお手上げ。
ただ、長男は家の中でろくに動かず過ごしているせいで動かなくなってしまったのでは…という考えは浮かぶので、6月の第二週の日曜日は、次男に付き合ってもらって子供4人と私で出かけた。
次男と私で、長男とチビたちをその場その場で交代しながら相手をして。
これは前日の土曜日に、長男が動かないのに加えてチビたちが家を破壊するのではのいう暴れっぷりだったのもあって、流石に家の中で過ごすのは難しいと私と次男で意見が一致して、2人で相談して出かける計画を立てた上での事だった。
出先も長男とチビたちが大好きで、尚且つ独立店舗だから居なくなっても探しやすいという理由でトイザらス。
正直次男には何のメリットもない。
「好きなところ見れないよね、面白くないよね、ごめんね」と言うと
「いいよそれくらい！別に嫌じゃないし、お昼マックにしてくれるならいいよ！みんな好きだし！俺も食べたいし！」
と返してくれた次男。
なるべく次男には負担にならないように嫌なら断ってもいいと常々言っているので、普段から次男も自分の予定優先にしてもらっているけど、たまたま何の予定もなかったからと付き合ってくれました。
ちょっと前まで長男次男連れて歩くのも怖かったのに、すっかりお兄さんになりました。中学2年生。
まあ次男に関しても色々あるのだけどそれは今回は置いておいて。
その日の長男は、やはり行き先が大好きなトイザらスとあってか足取りも軽く、しっかり歩けているし、長女次女との好みも似ているので3人でおもちゃで遊んだりお互い遊んでるのを眺めたり、数時間は滞在した。
そう、3人は楽しいのだけど、付き添っている側の人間はなかなかしんどいのです。
思いのほか3人がワンコーナーにかたまって遊ぶ時間が長く、私も次男もただ立って様子を見ているだけ。
と思ったら、チビたちは何かを見つけて走っていくということが何回かあり、その都度「チビたちについて行くのとここで長男に付き添ってるのどっちがいい？」と相談して、私が付き添ったり次男が付き添ったり。気がつくとすっかり昼も過ぎていたので、帰りたがらない3人を「ポテト食べたい人ー！」で釣って車に乗せる。マックはドライブスルーで買って自宅で食べる。
そんな過ごし方をした後の長男は、日曜でもいつものように自力で動き自力で着替えられていた。動かなくなるのは体力的というよりは気持ち的なものかもしれない。
じゃあ毎週土曜か日曜のどちらかは出かけたら良いのでは！とも思ったのだけど、今年度は私が地域のなにやらの幹事にされてしまって週末駆り出される機会が多く、次男には私がいない時間帯は家にいてもらって遊んで過ごしてもらっている。
直近の土日は中総体で次男がいなかったので、せめてスーパーにでも行こうと誘ったのだけど、もう既に動くのがしんどい長男は誘いに乗ってくれなかった。
平日にも影響が出てくる
そんな週末を過ごした今週は、事業所へ行くのにも関わらず相変わらずすり足での移動だった長男。
着替えはかろうじて出来たけど、靴を履くのもしんどい、車のスライドドアが開けられない、車に乗り込むのも上半身から倒れるように入り込む。
でも、怒鳴り合った後からは私も反省して、散々煽てて自力で動くように促していたので機嫌は良かった。
流石に職員さんにも、現状と週末の様子を相談をした。
その日の帰りは珍しく送迎車は後ろの座席に座って帰ってきた。
長男は助手席大好きで他の人が助手席に座ろうとすると怒るくらいなのに、後ろの席に座っていたことに驚いていると、送迎の職員さんに
「助手席、乗りたかったみたいなんですけど自力で上がれなかったんです。それで後ろに誘ってみたら、特に嫌がらず乗ってくれたので」
という話だった。
なかなかショックだった。大好きな助手席に自力で上がれなくなっているなんて…。
もうそこからは、自力で歩いているだけでも褒め、着替えられている事に褒め、声掛けのみで動けている事に褒め、なんとか煽てて自力で動いてもらいました。
当たり前のことをが当たり前ではない事になるかもしれないってなかなか恐怖。
そして昨日。
なんだか歩幅がいつもな感じ！着替えもスルスル！機嫌も良くニコニコ！
いつもの調子に戻ってきた！と思ったら、朝送迎の時に車のスライドドアが開けられなくて怒っていた。
自分でもできるつもりでいたのに出来なくて怒ってるのかな。
「大丈夫！引っかかっただけだよね！お母さんが開けるよ」
と宥めて落ちついた。
事業所でもちょっと出来ない事があってイラついていたらしいけど、臨機応変に対応してもらって、いつもとは別なお仕事をしてもらったら黙々と参加していたとか。
で、助手席に乗って帰ってきた！
「今日は乗れたんですね！」というと
「今日は頑張って自力で乗り込みましたよー！」と職員さん。
現在は、身体的な問題なのか気持ち的な問題なのかどちらなのかわからないと対応のしようもないから家庭ではもちろん事業所でも見守っていくという話で落ち着いている。
リフレッシュをしてみよう
そういえば長男、昔は環境が変わった5月6月は体調を崩すことがあったなと思い起こす。
12年ずっと同じ支援学校に通っていたから、その間大きな環境の変化はなかったけど、それこそ入学してすぐとか、担任が変わった年とか、学部が変わった年とかに体調が悪くなることがあった。
病名がついた時は当たり前だけど休み、そうでない時はあえて休みをとって遊びに出かけた事があった。
今日は以前から決まっていた事業所がお休みの日で、長男だけの休みってかなり久しぶり。
最近の不調が気持ち的なものなのだとしたら、私がつきっきりで好きな事させてリフレッシュさせたら何かが変わるかもしれない。
というわけで、久しぶりに2人でお出かけしてこようと思っています。
どこがいいかなー。
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