【てんかん】父の思い〜父親の立場から
父の思い〜父親の立場から 沖田純之介
この記事は日本てんかん協会の月刊誌「波」の2023年3月号に記載される自分の記事のロング版です。協会のボランティア委員をしており今回寄稿いたしました。月刊誌には他のお父さんの記事も沢山出ますので、是非お手にとってみてください。病院等においてあるか、以下のリンクより購入できます。
てんかん発作と病院
若年性ミオクロニーてんかんの長男、スズノスケは今年高校1年生になります。
初めて強直間代発作が起きたのは小学5年生位だったと思いますが、担任の先生によると授業中にボーッとして反応しなくなる事が以前からあったという事なので、欠神発作はその前からあったようです。
その後も発作は増えて行き、学校や映画館、キャンプ場等で発作が起こったりと、なかなか緊張感のある時間を過ごしてきました。
中学校に上がり毎週のように発作が起き学校から連絡があるので、主治医にてんかん手術を依頼した所、「この病院では手術は出来ないので、専門の病院を紹介します」との運びになりました。新たな病院で検査入院したところ、それまでは「てんかん」という大きな枠でしか把握出来てなかったのが「若年性ミオクロニーてんかん」という詳細の病名も判明し、薬も大きく変わり発作が相当減りました。そしてこの病気は手術は必要なく、薬で抑えられるという事もわかりました。病院選びは大切なのですね。長男にはそれまでの数年間、無理をさせてしまったなと少し後悔しております。
現在の発作は主治医のおかげで大分減って来ており2022年の大発作は５回のみ。現在は友人と映画に行ったりと出先で発作が起きる事はなくなりました。
発作の説明を加えます。
強直間代発作とは、急に意識を失い倒れ、1分程の全身痙攣を起こします。痙攣が治ると意識を失ったまま2時間程度寝てしまいます。この寝ている間に死亡する事もあり、それをSUDEP(突然死)と呼びます。本人は意識を失う数分前から起き上がるまで記憶がありません。
原因は睡眠不足やストレスと言われてますが、スズノスケの場合は強い光も原因の一つでした。
父親の立場として
てんかんがあっても社会で活躍でき、本人が後悔しない人生を歩ませてあげたいと考えております。この病気があると一般的な仕事には就きづらかったり、続かなかったりすると情報を得ておりますので、進む道を自ら作って欲しいと期待しております。
その準備は以前からしており、発作が出る前の小３の時にMacを与え、ビジュアルプログラミングを勉強してもらいました。本人にあっていたようで小学校にプログラミング部を作ったり、プログラミングの塾に通い、塾の先生から「もう教えられる事がない」と言われたりと、活発な時間を過ごしてきました。
中学校は近所の公立中学校と、プログラミング授業のあるオンライン中学校の2つに通って貰った結果、自分の表現方法を得たようで、好きなゲームを作って友人と情報共有したり、自ら実行委員に手を挙げたりと、とても前向きな中学校生活を送っております。高校もIT関連に強い高校に合格し、将来「ボトムアップ型人工知能を研究する」と言っており、私には全く分からない世界へ旅立とうとしております。
アルバイト
仕事への責任感を学べる場所としてアルバイトは大切と思っております。しかし、てんかんがあると職種が限られてしまい、隠して働く方法もあると思いますが、告知した上で働くのがベストかと考えております。検索サイトで「障害、アルバイト」と検索して出る職種は、梱包や加工の「軽作業」のみ。長男の勉強しているプログラミングを使ったアルバイトがないのかと検索すると、高校生でも受け付けている会社が数社ありました。申し込み等はこれからなのでどうなるか不明ですが、即戦力になれるように長男は日々努力をしております。
人間関係の勉強も必要なので一般的なアルバイトもして欲しいと思っておりますが、田舎に住んでいる為コンビニやスーパーくらいしかありません。てんかんがあっても受け付けてくれるのかは不明です。
自分に自信がつけば、自然と恋愛や結婚もするのではと思っておりますので、まずは沢山の成功体験をさせる事が必要と考えており、いろいろと経験を積ませてあげたいと考えております。
体力
てんかんは疲れやストレスでも出やすいとも聞いております。今までの発作もカードゲームの後や運動の後が多かったです。そこで体力作りも必要と考えまして、毎週末にサイクリングに連れて行っております。本当は長男が友人等を誘って行って来て欲しいのですが、放って置くと友人を自宅に集めてゲーム大会になってしまいます。
そこで自宅内でも体力作りが出来るように、安い機器を揃えて自宅内ジムを作りました。iPadやMacで映画見ながらでも運動できますし、雨でも運動ができます。そして家族でシェア出来るのでこれは良かったと思っております。
通学
4月から行くIT関連の高校は、自宅から駅まで自転車で30分漕ぎ、そこから電車で20分程の所にあります。道中で発作があると助ける事ができませんし、環境が変わるとストレスなどで発作が出やすくなるようなので心配はあります。ですがスズノスケ本人は何も心配しておらず、通学を楽しみにしてます。楽しい学校生活にしてあげる為にも体力作りは必要なのかなと考えております。
山梨のはやぶさ温泉
風呂
てんかんがあるとプールやお風呂の監視が必要になりますので、長男と一緒に風呂に入っております。スズノスケは風呂で映画を観ているので、自分は壁や床の掃除をしたり鏡を磨いたり。２週に１度はスズノスケに髪の毛を切って貰ってます。風呂では学校で起こった事など聞けるので貴重な時間になっており、このような事がこの先も続くと思うと、案外楽しいなと感じております。
将来
高校卒業後の進路も、進学なのか就職なのか起業なのかを軽く話し合っております。この高校の先輩の中には高卒で起業し、海外で活躍している方も居ますので、本人には期待と応援をしております。それまでに発作が落ち着けばいいなと考えておりますが、発作があったとしても良い方向に動くように応援を続けて行きます。
以上のように「てんかんがあっても負けない」という事を念頭におき、長男の応援をし続けております。
最後に
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