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#重症筋無力症 日々の生活

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MG患者おじょうの日記
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2020年11月の記事一覧

腕がだるい、仕事休みたい

最近の体調
言うほど悪くないです!!
すんごいだるいってわけでもない。

けど最近は腕がつらい~~~😢
子どもの食事介助(食べさせるときに机に肘ついてしまっている😓許して😓)、
寝かしつけ、
絵本の読み聞かせ、
だっこ、
洗濯干し、
スマホを持って画面を見る……
どれも腕に堪える…幸い物や子どもを落とすことはないけど力が入らなくてきつい。
あとは体幹弱くて電車の待ち時間、電車で立ってる時間が

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軽症なのに息苦しさってあるもんなの?

最近の体調(2020/11/18)
そこまで悪くはないです。
だけど、朝から身体の上半身、中心部が辛いという感じ…。
どんな感じかというと、
・頭が重い、首が重いので背中の上あたりが辛い
・上腕に力が入りにくい
・荷物と腕そのものが異様に重く感じるくらい、上腕と腕の付け根あたりが辛い

球症状が少ない軽症者でも息苦しさってあるの?
わたしは軽症で、嚥下障害は皆無、少しだけ咀嚼や呂律の症状があるくら

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顔面ブサイク問題と退職の話

助けて!写真がブサイク!!
“助けて”ってほど困ってはない(笑)
わたしは症状が左目の眼瞼下垂が一番出やすいです。
顔の筋肉も若干左の方が弱いのか、写真を撮ると左目が小さくて開いてない&全体的に左側が埋もれてる(?)
まーじでブサイク(笑)
動いている分にはそんなに気にならないんだと思うんだけど、写真みたいに意識的に顔の筋肉を使う、そしてじっくり見られるって場面になると顔がおかしい!!

以前にも

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身体が熱い

体調悪い。し、熱いなんなんですかね、朝通勤しただけでもう身体が熱い!!!やっぱり日中もだるさが目立つ。し、熱い。ほのかに頭痛も加わる…。

13:00 メスチノン服用
15:00 左瞼痙攣、その他特になし。少しも効果が出た感じもない。引き続き症状が重くなっていく。
16:00 だるい、舌が重い、少し息苦しい

この身体の熱さってなんなんだろ。毎日少し動くとぽっかぽか。そして熱いと体調は良くない

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「病気と仕事」と生きていくこと

スーパー脳内ハッピーレディなんですけど珍しく最近しんどくなって。
せっかくのブログなので吐き出したいなと。

この間の診察
10/27(火)、診察でした。
主な内容はこちら↓
☑この間の筋電図検査(たぶん針)でこちらの病院でもMGが確定できたので、このまま治療を進めましょう。
☑今はステロイドの増量や免疫抑制薬の追加はせず、現状キープ(プレドニゾロン20mg/日、メスチノン)で様子を見ましょう。

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最近の体調とメスチノン

お知らせアメブロにまったく同じ記事の投稿を始めました。
同病者の方とのつながりを目的としています。
そのため文体を親しみやすいものにシフトチェンジしています。
雰囲気は変われど読みやすい文体を意識していきます。

アメブロ→https://ameblo.jp/ojo-chan-dayo/

最近の体調
体調はすごーく悪いわけではないけど良くないです。
7/30にプレドニゾロンを20mg/日に増量し

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