レゴと外泊と脳圧と。(2022年3月)

部屋とワイシャツと私、的なタイトル！(名曲)

無事先月の目標をクリアできずに11月を迎えております。

11月、始まりましたね！！(不本意な月頭の挨拶)
寒い日が続いたかと思ったら、ぬっくぬくのお天気だったりで、風邪ひきそう⭐︎やだっ！！

振り返りを書き出して、とうとう半年前くらいに近づいてきております。

できていたことができなくなってることを痛感して、心臓がキュッとなることもあるけど、

それよりも「こんなに頑張ってきたんやな」とか、「こんなことも乗り越えてきたんやな」と思えることが財産ですね！

メンタルお豆腐の私が、少しずつ強くなれてることを実感できる場！サイッコーーー⭐︎(ニヤッ)

よし！！2022年3月を振り返っていきます！

親の遺伝子検査結果

はやちゃんがファンコニ貧血と確定した際に、私たち親の遺伝子検査もしてくださいました。

3/2にその結果の説明がありました。

遺伝科の３人、血液腫瘍科２人、看護師さん1人、私たち夫婦と人数が多かったので、面談室ではなくカンファレンス室でお話を聞きました。(かっけー！！広ーい！！)

(ちょっと行ってくるから待っててね〜！！)

まあわかっちゃいましたが、私たち夫婦どちらも片方の遺伝子が壊れていて。

はやちゃんはその壊れた遺伝子同士をもらってしまった、という形。

わかっちゃいた〜！！！！！
わかっちゃいたよ〜！！！！(いたけどぉ〜！)

ということで、はやちゃんの妹弟が欲しいと思ってる私たち。

4分の一の確率でファンコニ貧血の子が生まれる、という事実が確定いたしました。

はやちゃんが不幸だとか、そんなこと考えたくないわけですが、

望んで、次の子にも同じような辛い経験をさせたい、なんて思えるはずもなく。

『もしかしたら偶然の遺伝子異常なのでは…？』なあんて思ってた少しの希望はここで尽きます。

その代わりに、出生前診断などがあることを詳しく教えてもらいました。
倫理審査の難しさなども。

ここから、遺伝科の先生やカウンセラーの人たちも私たち家族と深く関わっていってくれます！
大きい病院しゅごい！！！(感想の凡庸さ)

外泊！

3/2にメソトレキセートの髄注。
3/3に頭部MRIを撮りました。

そして、3/5〜7は外泊です！！！

帰ってきた矢先、しゃくれます。(喜び表現独特)

そして急に決まった外泊だったにも関わらず、大阪に住むばあばが大急ぎで会いにきてくれたのです！！！

嬉しいねえ嬉しいねえ！！！(３人顔が似ていてほっこり)

おとちゃんを乗りこなしてみたり。(ええ顔してるやんけ)

公園で本日のコーデ⭐︎みたいなオシャレ写真撮ってみたり。(絶妙な映え具合)

ベタなコントみたいなことやってみたり。(逆ぎゃくーーっ！！)

2泊3日を満喫して、3/7に病院に戻りました。
(だから日差し避けが雑やねんて)

3/7〜17までレゴラフェニブ服薬です。

少しずつの変化、からの外泊

3/12〜14は外泊！

その数日前から、少し変化があった。

ご機嫌はご機嫌なんだけど、時たま「ふぇーーん」と泣いて辛そうにすることが増えた。

悪い想像が沸々と、、よくないよくない！！と頭を振るなんてことを何度も繰り返していた。

病院帰りに寄ったマクドの駐車場での一枚。(どこで撮ってんねん)

最近食欲がなかったはやちゃんが、ビビるほど熱意をもって食べたがったので、私たちが食べてたマクドのポテトを食べさせた日です。(ポテト記念日)

「マクドのポテトとかどうなん、、？」とか思ってたんですが、この頃まじではやちゃんご飯食べなくなってきたのに、

「よこせよこせよこせー！！！！」と言わんばかりに手を出してきて、もしゃもしゃ食べてたので許しました！！！

食べれることが1番やで！！！！ほんまに！！感動した！！マクドのポテトありがとう！いつもほんまに美味しいです！！！！(個人的な感謝やな)

この日のうちに公園にもいきました。

滑り台エンドレスをかましてました。
まじで永遠。他の子もいなかったので、最短距離で登って降りてを繰り返してました。(幸)

そしてこの日の夜に、また少し異変。

少しプルプルして、泣いて、を繰り返します。
2時間ほど泣いては泣き止み、を繰り返すのです。

なんか変！おかしい！と病院に電話して、ERにかかることに。

その場では異変はわからず。
頭の腫瘍から激しく出血していたら、ずっとしんどいはずだからなあ〜という感じで、帰宅。

家にいる間もこまめに体温を測り、大きな体調の変化がないか見守っていました。

ベースは元気なのですが、たまにくる泣きモードがなんとも怖い。

やはりどこかしんどそうだと感じる外泊になりました。

快調と不調の波

基本は元気です。

グフフ、と笑ったかと思うと(幸せそうなお顔！)

ちょっとだるくて寝転がったり。(これ頭抑えてるねよなあ)

颯爽とプレイルームで遊んだかと思ったら、(スタイリッシュな立ち姿)

月齢フォトのタイミングでお座りも厳しかったり。(3/10って書きたいのに2／10になってるし、なんならこの日は3/18やし)(なんもあってへんがな)

かと思えば仁王立ちでテレビ見るし。(楽しいの？その顔)

間違いなく、私たちも先生も、なんかおかしいよな〜とはなってました。

前に腫瘍が増悪していたのに似ています。

先生も「…前に似てますね」とポツリと言うくらい。

ただやっぱり、元気な時がめっちゃ元気なのです。

こんなテンション感。(ほんまこの写真の躍動感100点)

こんなテンション感。(こんな口開くの？)

こんなテンション感なんです。(あっち側にわんわんのDVDついてます)

元気なんです。本当に。筋トレするくらいに。(がっつりダンベルしてるやん)

でもまたぐったりもするんです。
その差が、その波が、とても怖いんです。

摘出啌の腫瘍増悪

3/23にMRIを撮りました。

その説明を3/25に受けました。

3/3に撮ったMRIで腫瘍が大きくなっていたので覚悟はしていましたが、

やはり摘出啌に飛び出すように出てる腫瘍はかなり大きくなっていました。

レゴラフェニブは大きく抑える作用はなかったようです。ただ、レゴラフェニブを飲んでるからこれで済んでるのかもしれない。

難しいところです。

メソトレキセートが効いてくれているのか、脳幹部分の播種はほぼ見えなくなっています！(やったー！！)

播種が抑えられてるうちに、再手術で増悪してる腫瘍を取ることも可能だが、取ってもまた同じように出てくる可能性が高いこと、などを聞きました。

くーーー！
マジITACHIGOKKO⭐︎(イタチごっこ)

レゴラフェニブが効かないとわかり、またこれからの治療計画が難航します。

ファンコニ貧血のはやちゃんが使える薬がどんどん消えていくのです。

その度に先生が新しい策を、新しい方法を考えてくれます。

正直、他の先生たちは「もう移植くらいしかないんじゃない？」なんて言ってくださってるらしいですが、はやの体力では到底現実的な案じゃない。
要するにお手上げ状態です。

多分主治医の先生はいろんな先生に相談しては「もう諦めろ」的なことを言われてるんだろうなあ、とここで感じました。

ほんまにありがたい。
ほんまに最善を尽くしてくださってるんです。

そんな感じでしたが、3/26からまた外泊の予定です(フラグぅぅぅぅ)

あれ？こんな出っ張ってたっけ？

3/26、外泊の当日にお迎えにあがります。

担当さんから「どうも体調が悪そうで。夜も何回か吐いてて…」と報告を受けます。

吐くことは何度かありましたが、その時はやは寝入ったと思ったのに寝ながらオエッと吐いたんです。

こりゃあおかしい！！！！

泣き叫び、首や頭を引っ掻きながら暴れます。

血圧を測ったら何度やっても高い。

こりゃあおかしい！！！！(2回目)

ぐったりはやちゃんを見ていると、ふと変化に気づきました。

「…あれ？これこんな出っ張ってましたっけ？」

頭の中に埋め込んである、オンマイヤーのリザーバーがボコッと出っ張ってる気がしました。

これ。

すぐに担当さんが「えっ？！本当ですか？！」と確認してくれて、すぐに血液腫瘍の先生と脳外科の先生を呼んできてくれます。

ちょっと「え、わからん！合ってるかわからんのですけど！！」ってなってました。(ドキドキ)

緊急CTを撮りました。

結果、腫瘍からの出血がかなりあり、脳圧が正常の倍以上になっている、とのこと。(どっひゃあー！！)

「このまま帰っていたら命の危険がありました」と言われました。(でました命の危機シリーズ)(絶対にシリーズ化すんな)

自分が気づいた小さな変化の大きさにびっくりしました。

そして「あー、私ちゃんと親としての責任果たせてるんやなあ、、」とぼんやり自信に繋がった出来事でもあります。

看護師さんでも、先生でもない。医療なんて全くわからん。(掛け算さえ怪しい)

けど毎日そばで見ていて、変化に気づくことができた。それがはやちゃんを救えた。これはとても嬉しかった。

このリザーバーから管を刺して、持続的に頭の中の血を抜いてあげることに。

※血液混じりの髄液が写るます！！ヒェッてなる人はここまでで！

髄液は、基本は透明なんだそうです。
この時、リザーバーに針を刺した瞬間にブワーーーッと、ルートに血が昇っていきました。

それくらい、はやちゃんの頭の中は腫瘍からの出血でパンパンだったんです。

前日に血小板の輸血を行ってるにも関わらず、採血結果の値がガクンと下がってました。

それほどひどい出血だった様子。

すごい出血量なのが、顔色でもわかりました。(ゴン悪)

この圧を一定に保つ装置は、高さを固定するのため、抑制必須です。動けません。

今日急にガクッと悪くなったので、念のためPICUに入ることになりました。
なるべく行きたくないところだけど、1番安心できるところです。(プロフェッショナルばかり！)

「抑制されるから当分抱っこできないと思うから！！！」

と脳外科の先生が言ってくださり、抱っこでPICUまで行きました。優しい〜嬉しい〜好きだ〜！！(愛)

この頃には頭のむくみをとる薬を飲んだり、血を少し抜いた後だからかスッキリした様子で、

一緒に抱っこでお散歩？くらいの感じで、周りをキョロキョロする余裕もあるはやちゃんでした！

4日間のPICU

3/26〜29はPICUで過ごしました。

かなり顔色も戻ってきました！！(ニヤリ)

抑制されているので不満そうです。(この顔っ！)

ぐっ、、！くっ、、、！(可愛すぎて説明でけへん)

PICUに入って翌日には、DVD見て手足動かしたりしていて、かなり活気を取り戻していました。

相変わらず、PICUの皆さんはやちゃんを覚えていてくれて、わらわらと顔を見にきてくださいます。

嬉しいなあー！！
なるべく来たくはないんですけどね？！？！(複雑な心境)

そんな感じで、3/29にPICUを出て一般病棟に移りました。

摘出啌に飛び出てきてる腫瘍を、4/11に摘出手術をしましょう。って話を進めていたんですが…

さてはて、どうなることやらっ⭐︎(重さを知れ)

はー、そんな感じで2022年3月の振り返り終わりです！
まじ色々あるなあ〜こっからも怒涛なんだよなあ〜！！！(匂わせすな)

さーて、2022年4月のはやちゃんはー？

大阪に帰るなら今しかないです〜治療を諦めるor諦めない？〜

です！！！(引き続き不穏)

今月こそ4ヶ月分を早めに更新するんだからーー！！！！！(フラグフラグぅーー！！)