血球貪食症候群とカビ。(2021年12月)

鍋がうまい！(急)

みなさん、こんにちは。
急に冬やん？最高やん？

夏より冬派、おぎやまです！

もう10月も終わりですねえ。
いつも終わりの挨拶しかしてないのなに？！(あんたのせいやで)

さて、2021年ラストの12月の振り返りを綴っていきたいと思います！

高熱&血球減少

共同偏視も落ち着きましたが、日々高熱に悩まされておりました。

それでもニコニコで過ごしてるのが、はやちゃんのすごいところ！(天才鬼才カオマンガイ)(無理矢理な韻)

併せて、採血の結果がよくない。

11/29、12/6とメソトレキセートの髄注を行ってるからそれのせいか？

いや、でも髄注でそこまで血球下がるか？

という感じで、原因不明の高熱と血球減少が続きます。

薬の影響なのか、下痢のせいなのか、血液のばい菌なのか、腫瘍熱なのか。
原因不明が1番こええ！(あら乱暴なお言葉)

高熱、というのも39度近くまで一気にあがります。
なので、その度にブルブルガクガク震えます。

つよつよはやちゃんも流石にこわいみたいで、うえーんと泣きます。

モコモコのスリーパーを着て、ふわっふわの毛布に包んで、ブルブルの時間をやりすごす日々。

ブルブルして熱が上がりきったところで、アセリオを入れてお熱を下げる、というルーティン。

時間が経っても、血球が上がりません。

なぜ？なぜ？どうして？？(きょとん)
白血球が常にギリギリ0じゃない、くらい。

前回のシスプラチンから2週間経っても、3週間経っても血球が復活しません。

かなり骨髄が傷んでしまったから？？

でも単球は存在している(前PICUにいるときは全くなかった)から、上がってきてくれるはず。

そんなことを思いながら、原因がわからず日々の状態の確認をしていました。

熱がありながらも、毎日毎日きゅるきゅるおめめで過ごしてくれるはやちゃん。(yo!say!のポーズ)

見たことないタイプの寝癖も似合っちゃう。(発芽米？)(懐かしい)

ブルブルがこわい時はこのスタイル。(不安げな顔)

ご飯食べながら、グフって笑っちゃったりもするのです。(おちょぼ口イイネ！)

え？喧嘩売ってる？って角度でいないいないばあも楽しんじゃう。(メンチをきるな)

かと思えば、最前列でのスタンディングオベーションもかましちゃう。(情緒激しめなファン)

原因不明の症状がありながらも、元気な様子を見せてくれるのは本当に救われました！

たくさんの人たちに感謝

基本はご時世柄両親以外の面会はNGだったのですが、このタイミングで規制が緩和されて、祖父母も面会OKに！！

その連絡を入れたところ、すぐに大阪に住むじいじが会いにきてくれました。

はやも、吐いたりすることが増えていたので、じいじに会えてテンションあがって吐いたりしないかな？！とドキドキしていたのですが(嬉ションみたいにいうな)

お熱もお薬で下がっていて、いいタイミングで会ってもらえました！

本当なら、2021年4月から私たち３人東京から大阪に戻って、じいじばあばと一緒に暮らす予定だったのです。

なかなか会えなかったじいじに、半年ぶりくらいにやっと会うことができました！！

毎日、みてねにその日の写真や動画、日記をあげていて、あげるたびにすぐ見てくれているのです。

離れていてもはやのことを見守ってくれてる人がいるってとてもとても嬉しいです。

じいじからひと足先にクリスマスプレゼントをもらい(ハイテクなおもちゃ！)、嬉しそうでした。

そう、時は12月！師走！
もうすぐクリスマスなのです！

てなわけで、でかめなクリスマスツリーがナースステーション前に飾られていました！

はやちゃんはこのキラキラがお気に入りで、いつも狙っていました。(ジャイアニズム)

これもさあ〜〜！！！！(温度感高め)

長いこと入院してると、本当の本当に病棟の保育士さんや心理さんに感謝しかなくて。

ずっと同じ温度の同じ部屋にいるから、季節感とかなくなるんですよね、やっぱり。

季節ごとの催し物とか、飾りとかって、ほんまのほんまに心に優しいというか。染み渡るというか。

このツリーとかめっちゃくちゃでかいんです！！
2mとかある！絶対ある！

そのツリー全面に可愛い飾りつけ！！てっぺんに星も！！！絶対脚立必須やん、みたいな！！！

めっちゃくちゃ大変やろうに！！！！！(大声)

唯一の季節感をもたらしてくれる、環境を整えてくれてるみなさんに感謝いっぱいです。

ありがたいなあ。
こういうことを"当たり前だ"って感じたくないなあ、と日々思っとるわけです。

この笑顔はたくさんの人に守られているわけですね。はー、、てぇてぇ、、(尊いと言っています)

原因発覚

12月20日に頭部MRIを撮り、その説明で22日に面談です。（ドキドキ)

結果、頭部MRIでは腫瘍が全てにおいて小さくなっていました！！！(うぎゃーー！！)(歓喜)

前回撮ったCTで、縮んでいるのが確認できていたんですが、維持できていると！

嬉しいよおー。。
原因不明の発熱の原因の一つとして、腫瘍熱の可能性があった(腫瘍がでかくなって起きる)ので、すごく安心しました。

そして前日に行った骨髄検査により、発熱と血球減少の理由も発覚しました。

その名も、血球貪食症候群！

、、え。名前こわあ。(ドン引き)

好中球が増えているけど、マクロファージさんが暴走して食べてしまうそう。
こっわ、、(どんどん引き)

ステロイドを投与することになりました。
ステロイドは免疫が下がるから、血球がない今の状態ではかなり感染症がこわいとのこと。

そしてさらに追い討ちで、
毎週月曜日に行ってるベーターDグルガン、という検査にてカビマーカーに反応がある、とのこと。

血球下がってる状態で、ステロイド使うから免疫下がって感染症になると危ない状況で？？？？

すでにカビがいる？？？？

え？？？？？？？？

それって、、やばいのでは、、？？？

(不穏な空気を察知したヤレヤレだぜポーズのはやちゃんが登場！！)

こんなテンション感で書いていますし、当時もそこまで危機感なかったのですが(何より原因が判明したことに安心していた)

この数ヶ月後に主治医の先生と話している時に、「ほんまに何度も命の危機を乗り越えて来ましたしね〜！！」みたいに言ってたら、

この事柄もその危機にランクインしていたので、えー、こちら命の危機です！(軽っ)

大急ぎの対処

そんなわけで、翌日にカテーテルを抜管。
刺さったままだと、カテーテルがカビの巣になる可能性があるらしい。(きっも)

カテーテルなくなったので、両手から点滴をとることになったはやちゃんは、

ドラえもんスタイルになりました。(不満が溢れ出た顔)

ステロイドのおかげか発熱も落ち着いている状態ですが、もし高熱が出た場合は速攻PICUです、と言われていました。(ずっとこわいな)

ステロイドを使いすぎると免疫下がってカビの繁殖が怖いし、やめる時期が早いと貪食し続けるし、

というかなり難しいバランス。
主治医の先生もかなり頑張ってくれていました。

渦中のクリスマス

そんな中でのクリスマスです。(そんな場合ちゃう)

ドラえもんスタイルであろうが、楽しんでほしかったので全力です！！！！

飾りつけもします！(今命の危機です)(すごいな)

母も楽しみます！全力です！！

着せられてるはやちゃんは常に真顔です。(そらな)

すごいのが、この病棟では2回もサンタさんが来てくれました！

まあ2回ともはやちゃんは爆睡でサンタさんには会えませんでしたが。(この方は看護長です)

これまた感謝です。
たくさんおもちゃをいただきました。

入院して頑張ってる子どもたちに、ってことだと思うんですが、親の心もすごく癒されてます。

子どもに対して愛情を感じるって親もとっても満たされます。不思議。

嬉しかったのは、離れた関西の友人からもはやちゃんへのプレゼントが届きました。

さらには私にも変顔プリントのチロルチョコが。
「無理せんとゆっくり茶でもしばきなはれ」的な。

くーーーーーっ！！！！愛っっっ！！！

愛されてるよ！！！
はやちゃん！！！！

(それどころちゃうねん、の顔)

PICC挿入のため

おててからの点滴の期間が長めなはやちゃん。

そろそろストレスが限界です。

そしてもとより細い血管に管を刺しているので、漏れては刺して、漏れては変えて。

なかなか刺せる血管が見つからなくなってきます。

その度にはやちゃんは痛い思いをしています。

主治医の先生が、はやちゃんのストレスも考えてくれて、PICCという細い簡易カテーテルのようなものを入れてくれることに。

病棟でやろうとするも、3時間経っても刺せる血管が見つからず。

PICUでしかできない技術が必要となり、12/28にPICUに一泊移動です。

なんとか無事、PICCを入れてもらいました。(え、顔可愛すぎん？)

PICUに慣れすぎはやちゃん、足も組んじゃう。(貫禄が止まらない)

これで血管探しから逃れられ、両手も使えるようになりはやちゃんも少し楽になります！

年末ぶち込みメソ髄注

翌日12/29に一般病棟に戻ります。
そこで嬉しいご報告が！

白血球の数値あがってる！！

好中球も増えてる！！

炎症下がってる！！！

血球貪食の数値も下がってる！！！

血液培養で48時間カビ出てない！！！！

すっげえええええええ！！！！(はやちゃん無双)

人目も気にせず、病棟の廊下ででけえ声でました。嬉しすぎて！！！！(やかましいな)

そしてさらに、

「メソトレキセートの髄注しときましょう」

と、遅くても年明けくらいにできたらいいなあって感じだった抗がん剤治療をすることに！

血球貪食やカビに必死になっていたので、頭の治療ができていないことが、不安要素だったのでこの判断もすごく嬉しかった、、！！！

病院が年末年始モードに入る直前に、メソトレキセートを投与することができました。

ものすごいスピードで嬉しいことが起きた年末でございました！！

さて、そんな感じで2021年が終わります。

たくさんの感謝に気づくことができた1年間だったなあ、と改めて思います。

、、いや2022年もう終わるけど？！？っていう感じですね。(自分でもびっくり)

さあて、次回のはやちゃんはーーー？

お、なんかええ感じやんけ〜こんにちは2022年〜

です！！(雑な次回予告)

バイバーイ！！！(なにこのポーズかわいい〜！！)