カテーテル手術、緊急外泊！(2022年1月)

おー！！振り返りが2022年突入した！！！
やったー！！おっせー！(素直な感想)

この振り返りを書く時、
・みてね
・カメラロール
・TimeTree
であったことを思い出しながら、書いてます。

みてねに毎日その日撮った写真と、手書きで書いてる日記をスキャンして載せているので主にそれを参考にしつつです。

こんな感じで割と毎日長々と日記を書いてるのです。

はやちゃんの病気が発覚してから、毎日夫と共に綴っております。もう４冊目。早いなあ！

書いててよかった！その時の気持ちがいっぱい思い出せる！！！書こう、って言ってくれた夫に感謝です！！！

よし！2022年1月振り返っていくぅーー！！！

あけおめことよろ

今年の年末年始は、がっつり病院で過ごしました。

血球貪食症候群もマシになっていますが、まだ血球も戻っていませんので、輸血もほぼ毎日です。

(お！そういやもうすぐ献血いけるわ)(急に思い出すやん)

1/1に病院に行き、新年のご挨拶をかまして病棟内をお散歩していると

窓から富士山が見えた！！！！
正月早々縁起がええ！！！興奮した！！！

興奮したまま、トラ加工で写真撮ったけど案の定母との温度差がすごい。(スンって顔をすな)

あ、あと我が家のお雑煮はおすましです。ちなみに夫の実家は白味噌です。(本当にどうでもいい情報)

ニコニコはやちゃん

かなり体調が戻ってきました、はやちゃん。

なまめかしいポージングで楽しそうにしてくれたり。(うふーんって言ってそう)

グフグフ顔でご飯食べたり。(両手あげるのハマってる？)

沐浴室で桶に浸かるのにハマったり。(露天風呂のおじさんやがな)

かなり体調も良くなってきておりまして、いい感じでございます！

主治医の先生の口癖で、はやちゃんの血球とか状態がいいと「いい感じですね！」と言ってくれます。
何気ない言葉やけど、そう言うてもらえると安心するのです。(単純⭐︎)

月齢フォトの時もカメラにニッコニコで近づいてきて、ピントが迷子になるくらい。

(ファンキーモンキーベイビーズのジャケットのような笑顔)(世代〜！！)

いたずらっ子感が100億点です。(胸ドキュン)

カテーテル挿入手術

カビが発見されたのも落ち着き、もう大丈夫でしょう！ってことで、再びカテーテルを入れる手術をすることになりました。

1/12に手術が決定！！

病院のルールで、前後当日の3日間は両親同時面会が可能です！！

３人で顔を合わせることができるって幸せなことなんです！！最高なんです！！！

おとちゃんのお胸にピタッてしてるのを隣で見れるのがハッピーなんです！！！(ごんかわ)

1/12、手術当日。

カテーテル挿入手術は1〜2時間で終わるということでした。

が！！！
なかなか終わらない、、！！！！

主治医の先生に聞くと、どうやら手術で挿入したところ、深く入りすぎて心臓に近くなってしまったので刺し直したとのこと。(こわぁい)

結局4時間ほどして戻って参りました。

カテーテル挿入手術の後は、PICUに行くことはなく病室に戻ってきます。すごいよね。

戻ってきてからも、起きてすぐにお茶をゴクゴク飲み、夕食を完食するくらい元気いっぱい！！

頑張った！！えらい！！天才！！！

腕のPICCも抜けて、いいタイミングでカテーテル挿入手術をしてもらえたなあ、と。
ありがてえことばっかりだ！！！！

自由度が増したことにより、グフグフ笑いも特盛マシマシです！！！(しゃくれがち)

いい感じですね！！！！(大声)

緊急一泊外泊！！！！！

1/17、面会中にプレイルームでやんややんやと遊んでいると主治医の先生が採血結果を持って登場。

「きました！！」という話始め！

なんと白血球がボーダー以上に増えたと！！

ここで相変わらず声でけえ私は両手をあげて、「やったーーーー！！！！」とはしゃぎます。(33歳女性)

1/20に頭部MRIの予定で、その前にメソトレキセートの髄注をかましたい。

と、いうことで！！！

「今がチャンスです！！外泊しましょう！」

「わーーーーーーーい！！！！」

とはしゃぐ私を見て、はやちゃんも爆笑しながら

「やーーーーーい！！」

と真似して両手をあげていました。(なんつうハッピー親子や)

大急ぎで夫に連絡し、車でお迎えにきてもらいます。

ウキウキはやちゃん、お車に大興奮リターンズです！！！！！！


その日のうちにお散歩にもいきました！

結構冷たい風が吹いていたのですが、それさえも嬉しそうにベビーカーを乗りこなします！

もこもこの服で少し動き辛そうでしたが、しっかりと自分でもテクテク歩き回っていました！

なによりも終始嬉しそうなお顔をして、「ひゃーー！」と声を出してくれるのが可愛かった！

弾丸一泊外泊でしたが、毎日毎日病院で頑張ってるはやちゃんがいつも以上に楽しそうにしてくれるのが嬉しかった！！

そして翌日1/18に病院に戻り、

(日差し避けの雑さよ)

1/19にメソトレキセートの髄注、
1/20に頭部MRIを撮りました！

ほんまごめんな、のアザ

桶湯(沐浴時に桶に浸かることの総称)にハマりだした1/20に、事件は起きました。

桶を取ろう、と横からスライドさせて持ってきた私。(その時点で横着してる)

桶を強く求めるはやちゃんが、めっちゃ近くまで顔を出していたことに気づかず。

思いっきり目の上に桶の端っこをぶつけてしまいました。

ゴォーーーーーン、という鈍い音がしてはやちゃん爆泣き、、。(ドリフもびっくりのカナダライ)

ちょっとずれていたら眼球直撃の位置でした。

ほんまのほんまにごめんね、、(泣)

その日のうちにやんわりアザになり。

結果、バブル期アイシャドウばりの色みになってしまいました。(痛々しすぎる)

うわぁ、、ほんまにごめえん、、(猛省)

変わりなく過ごしてくれてますが、もうすんごい色でたくさんの人に心配されました。

よく夫に「横着しな！(するな、の意)」と怒られている私としましては、ほんまに最低の形で日頃の行いが出たな、、と。

自分が痛いのならまだしも、闘病中の息子にこのアザこさえるのはさすがにやばい。(なんでもやばいで済ますな)

やばすぎぃ、、。

これ以来めちゃくちゃ気をつけてます。
今振り返り書いてて、改めてなんつうことしてくれとんねん、の気持ちです。

大好きな桶湯が嫌いにならなくてよかった。(ナイススマイル〜アザを添えて〜)

ごめんね、はやちゃん。
こんなガサツなおかちゃんを許すな。(相場は許して、やで)

頭部MRIの結果&新しいお薬

1/20に撮った頭部MRIの結果を、1/26に聞きました。

血球貪食症候群などの治療があり、メソトレキセートが3週間空いてしまっていたのでドキドキ。

結果、大きな増悪はなし！(よかったー)

ただ腫瘍を切除した辺縁に、少しぽこっと出てきてるように見える、という感じ。

MRIで見えるのが全てではないのが膠芽腫のこわいところ。
着々と、じんわりと、腫瘍に広がっている前提で考えないといけない病気です。

とりあえずドカン！と増えたりしてなかったので良し！！！！

このぽこっと出てきてる所が勢いを待つと怖いので、また来月のMRIで要チェックです。

さらにこれからの治療について。

メソトレキセートの髄注は継続。
併用して、レゴラフェニブというお薬を使っていくことに。

オラパリブと同様、分子標的薬というらしく、本来大腸がんに使うお薬。

大人の膠芽腫で効果が見られ、小児では４人が使用し３人が良い状態が維持できているらしい。

オラパリブが使えなくなったので、主治医の先生もたくさん調べてくれています。
ほんまのほんまにありがたいです！

倫理審査で通り次第、使っていくことになりました。

はやちゃんも調子よし男です。

面会に行くと、またゼロ距離DVD鑑賞をしているので「来たでー」と声をかけると、、

気づいてこのままベッド上をタタッと走って、ニコニコ笑顔で「ひゃーー！」と嬉しそうにお迎えしてくれます。(アザァァァ)

そんな感じで、2022年はスタートしました！
というかしてたんですねえ。(思い出した)

もう2022年も終わりますよ。超特急やん。
ていうかあと2日で10月終わりやん。

絶対あと2ヶ月分書いてみせるんだから！！

俺、、この振り返り書いたらあいつに好きって伝えるって決めてんだ、、！！(フラグを立てんな)

さあて、次回2022年2月のはやちゃんはー？？

レゴラフェニブ溶かすのムズッ！〜今月も外泊かませるぜ〜

です！！！うふふふふふふ〜