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僕とレックリングハウゼン病 はじめに。
僕のことを少しずつ書いておこうと思ったのだけど、どこから書いていけばいいのか難しいもので。まず知ってほしいのが「レックリングハウゼン病」という病気。神経線維種1型だったり、NF1と表記される事もある。
レックリングハウゼン病は現状、治す方法がない難病指定されている病気である。
この病気について調べると小難しい文章であったりショッキングな画像が出てきてしまう。それじゃ解りにくいよねって事で僕の経
僕とレックリングハウゼン病 病気について。
まず、レックリングハウゼン病という病気について書いていこう。
レックリングハウゼン病の特徴として主に皮膚にたくさんのカフェオレ班だったり維腫ができるというのがある。シミのようなもとのおできのようなものと思ってもらうと話は早いかな。人によって内臓にもできてしまう事もあるみたい。増え続けるカフェオレ班と腫瘍に悩まされてる人も多いだろう。僕の病状についてはまた別の機会に書く。
この病気は前回にも書い
僕とレックリングハウゼン病 病気と知るまでの話。
僕の記憶している範囲では、物心ついた時にはすでにカフェオレ班と呼ばれるものがあった。右の横っ腹あたりに拳くらいのものと、右のおしりの全体にあった。後にカフェオレ班と分かったわけだけど、その時は親もよくわかっていないみたいだった。
小学校、中学校と年齢を重ねていくいちに少しずつ右のおしりにあるカフェオレ班の色が濃くなっていき膨れていった。体中にぽつぽつと何かできているのもこの時点で何となくわかって
僕とレックリングハウゼン病 手術をした時の話。
中学を卒業後の春休みの時期に病院へ行き「レックリングハウゼン病」という病気と知った。右のおしりにあるそれが腫瘍ってのもそこで知った。良性腫瘍であって、それによって身体に何があるってわけではないとの事だったけど、左のおしりに比べると1.5倍ほど膨れてしまっていって日常に少し支障がでていたので手術でとる事になった。検査とか準備が必要らしく、すぐには手術できず、高校の夏休みに手術をする事になった。高校の
もっとみる僕とレックリングハウゼン病 考え直すきっかけ。
高校生の時に手術をした後はレックリングハウゼン病についてあまり考える事はなかった。というか考えないようにしていたのだと思う。学生の時に同じ病気の人達と会う事があったのだけれど、みんななんとなく生きていて、そんなもんなんだなとしか思ってなかった。
社会人になって数年後。痔になってしまい、その関係で通院する事になった。その時に先生がおしりの手術跡を見て手術後に何年も診てもらってないのなら診てもらった
僕とレックリングハウゼン病 発達障害について。
レックリングハウゼン病の人で発達障害が見られる事があるそうなのだけれど、僕は数年前にその事を知った。発達障害というものはなんとなく知っていて、なんとなく心あたりはあった。
小さい頃から「なんでそんな事もできないの？」とどこで何やっても言われるような人だった。何やるにしても人の何倍も時間がかかって、何か言われてもすぐ忘れるような、勉強も運動もダメで、それでも必死こいてなんとか最低限レベルでついて行
僕とレックリングハウゼン病 ワーキングメモリ。
前回の精神科でのWAIS-Ⅲの結果をもう一度書いておくと
全IQ=96 言語性IQ=90 動作性IQ=106
言語処理=92 知覚統合=99 作動記憶=69 処理速度=124
という感じ。この全IQが70以下だと障害とみられるそうな。
僕の場合は平均は水準の範囲内との事だけど、作動記憶が少し低いという結果だった。作動記憶という言葉はあまり聞かない言葉だけど、ワーキングメモリの事。短期的記憶
僕とレックリングハウゼン病 脳腫瘍疑惑。
レックリングハウゼン病で皮膚科に通う事になった時に脳腫瘍の事も心配になり診てもらう事にした。MRIで検査したところ、脳腫瘍ではないけれど、白く映ってて脳に何かあるという事だった。造影剤を入れて再び診てもらう事になったのだけれど、すぐにというわけにもいかず、3か月後になってしまった。この期間がなんだか辛かったのを覚えてる。
そして、その何かというのも結果は脳腫瘍ではなかった。でもはっきり何かは分か
僕とレックリングハウゼン病 僕の病状。
レックリングハウゼン病という病気を知ってから、手術をして、その後また考え直すきっかけがあって現在も通院しているというところまで話したけれど、今までの他の記事を読んでくれた人は分かるかもしれないが、今のところなんとかなってしまっている。
なんとかなってるというのもかなりギリギリのラインで、皮膚であっても長袖長ズボンを身に着けてしまえばほとんど分からないけど、カフェオレ斑と腫瘍だらけ。
発達障害で
僕とレックリングハウゼン病 写真展「無自覚なボクが、いま言いたいこと」を見てきた。
2020年1月18日。「無自覚なボクが、いま言いたいこと」という写真展を見てきた。
この写真展と他の写真展のどこが違うかというと被写体が「見た目問題」をもっているという事。「見た目問題」とは病気であったり怪我であたりで見た目に症状をかかえてしまってるような事。この写真展を見たら当事者を晒し物にしてるんじゃないかとか思う人がいるかもしれない。でもその批判のほうが問題なのではないかというのもある。こ