重度知的障害の息子と生活すること

今は【発達障害】【大人の発達障害】って
よく耳にする言葉になりましたね。

クラスに2～3人いると言われています。
親が気づかないケース。
認められないケースとあるので
それ以上いるのかも。

診断に至らなくても
ほとんどの方に発達特性はあると
言われている。と息子の主治医が
言っていました。

特性はあるけど日常生活に支障なく
暮らせるならば
【障害】にはなりません。

トラブルを度々起こす、
本人の困り感。
凸凹がすごい。
人より苦手なことが多く
できない。
弾かれていく。
二次障害が出てくる。
そこで初めてクリニックを受診したり
市で発達検査をして
診断を受ける方が多いのでは？

息子は10ヶ月の時に低緊張のため
体がふにゃふにゃ
お座りができませんでした。
歩くのも遅いだろう。

その頃にてんかん発作が出てきました。

集団療育を週1で受けて
小学校に上がるまで
発達クリニックにらかかりながら
療育を受けます。

幼稚園に上がってから
本格的に療育スタート
集団療育と、OT(作業療法)
ST(言語療法)を受けてきました。

先生との相性もあるかと思いますが
息子にはすごく合っていて
この療育が息子の成長にとって
本当に良かったと思えるんです。

年少さんではトイレが自立できず
一生オムツで良いと思っていました。
無理にはずさなくても。。。
加配についてくれた先生が
息子君がオムツを外すなら
今だよ！と背中を押してくれて
トイトレ。
苦戦するかと思ったトイトレも
1ヶ月で終了。
それ以降おねしょをすることもなく
トイレも失敗することがありません。

小学校に上がる前の発達検査では
軽度知的障害。
てんかんが難治性てんかんで
重いものだったので
精神の手帳は重度。
おしゃべりはカタコトで
自分の主張は伝えられる程度。

それをいい事に
食べられない給食を食べ終わるまで
立たせない、昼休みも座られたまま。
5時間目もみんな授業を受けているのに
息子は給食と共に座らされていた。

デイサービスのお迎えの先生が
お迎え時間になっても息子が来ない。
理由を聞いたら
給食を食べないから
遅くなったと聞き
担任の対応が大丈夫か心配で。と
教えてくれて発覚。

担任からの報告を1日待って
何事もなく過ごしていたので
翌日に問いただして
ちょっとした事件になった事もあります。

その当時担任も小学校のお子さんがいて
ご自身のお子さんも
給食を食べないからという理由で
何時間も座らされ
皆が遊んでいる昼休みも、遊べず
5時間目まで座らされていたと
聞いたら

ああ。そうだったんですね。と
担任に言えますか？
いや。。それは。。と担任。

まだ1年生。
しかもおしゃべりも上手にできる
わけでない、子どもに
拷問だと思います！
不信感出いっぱいだ！と
切れ散らかした記憶は消えないでしょう。

重度知的障害。
ADHD
自閉症と聞いたら
何も話せない、
目も合わさず、くるくるまわる。など
そんなイメージを持たれる方が
多いかもしれません。

息子はおしゃべりが大好きです。
母｢お腹いたい｣
息子｢トイレにいったら？｣

息子｢メイク落としてないけど
どっか行くの？｣
母｢顔洗ってないだけ｣

と言うように
会話が成立します。

なぜ？どうして？
そんな事をしたのか？
そういう質問には答えることができまさん。

自分発信の言葉。質問は得意です。

重度知的障害と診断されたのは
小学校6年生。

文字が書けません。

はしが使えません。

縄跳び、両足ジャンプができません。

苦手な事はいっぱい。

息子は現在中2、13歳

着替えは自分でできないので
いつも介助が必要。
歯磨きもできない。
朝の忙しい時間に
自分のことをして息子の事もして。
かなり時間がかかるので
自分で着替えができるようになれば
どんなに楽か。
教えても難しい。
いつか習得することを願っています。

お風呂も自分で体を洗えないので
介助です。
体がおいらと同じくらいに
なってきたので洗うのが大変に
なってきました。
親はどんどん、老いて行くので
お風呂問題も今後体がキツくなるんだ
ろうと思います。

こだわりが強いので(自閉症のため)
急な予定変更は大変。
癇癪を起こすことは無いのですが、
ずっと○○したかったと、
呪文のようにあとを着いて言い続ける。
これはかなり精神的にやられます笑

どこかに行くと決まっている日は
いつも早起きできないのに
6:00前から起きて
フラフラとずっと
漂っていて止まれないんです。
息子は体幹が弱く側弯症もあり、
足もふらふら。
走り回ったりするような多動では
ないのですが
ADHD。
自分の体力もわからず
早朝からずっとふらふら動いてしまい
肝心な楽しみにしている事を
するときに寝てしまったり。

我が家には家の鍵が
2つついていて
下の鍵をはずせます。

外に出た人が上下とも
鍵をしめないと

脱走してしまうんですね。

息子は1人で外を歩くことが
できないので
どこに行くかわからない。
家から出るとすぐ道路。
しかもぶっ飛ばす車。
危険を察知することもできないから
家にいないとわかると
ぞっとして探したことが何度も。。

家の中に閉じ込めておくことに
かわいそうだ。
一生自分の好きに動けないのかと
思うと悲しくもなるけど
命を守るのが1番だし。

こんな風にいつも外を見ています。

鍵の閉め忘れには
かなり気を使って
そこに神経を1番使っているかな。

こちらの都合おかまいなしで
これしたい。
余裕が無い時は
あとにして！と
言ってしまうことも多く
自己嫌悪。

息子の上に高1、15歳の姉がいて
全然手をかけてあげられなかったのですが

娘もある頃までは息子に
親ふたりが手をかけて
自分はいらない存在なのでは？と
思っていたことがありました。
それを聞くと心苦しく
娘にももっと目を向けて
あげられなかったのか？と
気づいても過ぎてしまったことなので

今は娘とは
全力で向き合っています。

重度知的障害の息子は
1人でできることが少なく
親が生きている限り
育児は終わらないんですよね。

巣立って行くことがないから
いつまで自分たちで
見てあげられるか。
親亡き後問題を考えながら
早い段階で動かねばと思っています。

息子に時間がほとんど使うので
自分のことは後回し。
これは仕方のないことだけど

好きに仕入れにも行きたい。
それが本音ですけど
何が大切なことなのか
そこを見失わずいきたいなぁと
思います。

終わらぬ育児第一。
他のことは二の次。

健康でいないとだね。

したっけ🤚

華でした〜🌸