根拠ある医療情報ってなに？
まずはじめに、noteでのサポート収益、有料記事収益は総排泄腔疾患の会（総排泄腔遺残症、総排泄腔外反症）広告費、運営費に使わせていただきます。
症例数が少ない疾患というのはいまを生きている本人が生涯症例となりエビデンスが蓄積されていきます。
私たちは先天性疾患です。
だいたいひとつの病気が治療法が見つかるまでに
1世紀かかると池上彰さんもおっしゃっていました。
私のnoteでは医師や看護師が診察室や病棟ではわからないことも記録していきます。
超音波の技術革新により妊娠初期エコー検査にて胎生5週程度でわかるようになってきました。
また、生まれてきたわが子が告げられた疾患名は聞いたことがない病名でしかも難病だった。
外見的にも肛門がない？？？？？
おしりつるんつるん？
えー？え？？？（高位の場合）
現在の親御さんはスマホで検索しまくるでしょう。
そこでヒットするうえでなかなか生活に密着した情報は得られないでしょう。
医療技術が向上したってことはそれまでは向上していなかったため致死率が多かったことになります。
小児科や小児外科専門医も成人化した患者の臨床経験、エビデンスがありません。
以前書いていたブログで胎児治療はどこで受けたらいいですか？という質問がありました。
私は胎児治療がこの世にできる前1999年以前に生まれている人間です。
適切な胎児治療医療機関なんか知るはずはありません。
おそらく産科医も情報って少なくて情報提供ができないと思います。
そういうときは落ち着いて考えて超音波学会にでも問い合わせてください。
根拠ある情報を適切に得ることは医師も患者も難しいのが現状です。
難病指定されたのは32歳 平成27年7月1日施行分から疾患に関係ある保険診療分のみ公的支援スタート
1983年生まれなので自治体の医療費助成は3歳まで
自己負担額は概算で2500万？（医療物品、入院費、県外交通費すべて含む）
難病指定前の直近年間医療費は60万で入院日数は11日
難病情報センター – Japan Intractable Diseases Information Center (nanbyou.or.jp)
2021年8月メディカルノートから医師向け医療情報提供サービス発足
日常診療を支える医療専門の無料検索サービス | Medical Note Expert (メディカルノート エキスパート) (medicalnote-expert.jp)
インフォームドコンセント、セカンドオピニオンという言葉もない時代に治療を受けてきた世代。
直近の入院、転院歴
2015年6月入院 結腸利用膣手術（仮の病名潰瘍性大腸炎と膣炎）
2016年福岡県から岡山県通院➡福岡県内 転院
2018年8月自宅療養 腎盂腎炎 12月入院 腎盂腎炎
2018年12月大学病九州大学病院へ転院
2021年1月入院 腸炎 3月入院 膀胱結石
2022年2月コロナ陽性 ホテル療養
平成30年北九州市保健事業統計データ
総排泄腔遺残症成人患者登録数は2名
000914161.pdf (kitakyushu.lg.jp)
人口当たり50万人にひとりを38年生きてきました。
いろいろな沿革、歴史の中で現在も生きています。
セルフケアの獲得：日常生活や病気に関する管理が自分でできる（薬の管理など）
セルフアドボカシーの獲得：自分の健康状態を説明できる（病名や体調を伝えられるなど）
ヘルスリテラシーの獲得：病気に関する必要な情報を集め、活用できる（治療について自分で決定できる）
特にヘルスリテラシーの獲得はその後の人生のために重要となってきます。
年齢とともに疾患も増えてくるためセルフケアをしながらの労働が難しくなってきたのも事実です。
現在の診療科は
小児外科、産婦人科、泌尿器科、心療内科、
耳鼻科、呼吸内科、甲状腺科
毎週病院
このnoteも根拠ある医療情報ばかりではありませんが可能な限り経験したことや個人的にためになるであろう情報を掲載していく所存です。
病気だけでなく趣味なども書いていきますので有料記事がまとまってきたらマガジン化したいと思います。
有料記事でなくてもサポートも可能なためご支援いただけましたら幸いです。
文部科学省科学研究費助成事業（2021－2023）
排泄障害をもつ女性としての生き方を知る
代表 宮田潤子
KAKEN — 研究課題をさがす | 排泄障害をもつ女性患者の女性としての生き方を知る (KAKENHI-PROJECT-21K10937) (nii.ac.jp)
働く広場2017年4月号
難病の人の働き方という特集でのんちゃん掲載されています。
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