希少がんが見つかりまして、本日から入院しています。／ 20代女性 看護師

はじめましての方も馴染みのある方も
読んでくださってありがとうございます。

この度は
「ちょっとレアな癌が見つかりました」という報告と
今日から手術のために入院をしているという報告です。

Twitterの140文字ではとてもまとめられないのと
大事なことなのでnoteにまとめました。


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「 私 」に ついて

２０代後半　女性

高血圧を主訴に受診し精査の結果
「後腹膜腫瘍(パラガングリオーマ)」と診断される。

現在は手術目的で入院中。

看護師として働いており
まさか自分が「癌」と診断されるなんてと
最初は困惑していたものの

今では、
レアな癌なんて私『選ばれし者』じゃん！！！と
これからはがんサバイバーとして活動を
続けていきたいという気持ちあり、今に至ります。


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「 希少がん 」とは ？

「希少（きしょう）がん」とは、
『人口10万人あたり6例未満の「まれ」な「がん」、数が少ないがゆえに診療・受療上の課題が他に比べて大きいがん種』の総称です。

（国立がん研究センター希少がんセンターより）

どんな 病気 ？

私は希少がん内分泌領域の
「パラガングリオーマ」というもので
看護師の私でも聞いたことがないものでした。

主治医に教わったり調べてみたことですが、
パラガングリオーマとは
『副腎外褐色細胞腫』というもので

「褐色細胞腫」なら
知っているという方はいるのではないでしょうか。

こちらも希少ながんであり、
褐色細胞腫はカテコラミンの産生能を有する腫瘍です。
主に腎臓の上に位置する【副腎の髄質】から発生します。

まれに【副腎の外】に発生することもあり、
これらをパラガングリオーマ（副腎外褐色細胞腫）と呼ばれます。

私は後腹膜に腫瘍があり、
精査の結果パラガングリオーマと診断されました。
位置は左側の背中と腰の間くらいのイメージです。


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「 治療 」と これから

治療には腫瘍そのものに対する治療(手術)と
カテコラミン過剰症状に対する治療などがあり

実は診断のついた年末から症状に対する治療と
手術のための投薬を行なっていました。

入院してさらに投薬と
各検査や負荷試験を行い手術に臨む予定です。

手術後どうなるかは今のところ未知です。

お腹を開けて腫瘍と対面してみてから…
少し専門的に言うと術中病理診断してから…

なるように、なる！！！

短期目標・長期目標

短期目標
・手術を乗り越えて退院する
　（入院は３週間程度の予定）


長期目標
・仕事と治療と両立しQOLを保つ
・がんサバイバーとして発信活動をする

さいごに

私が公表しようと思った理由について
それは自分の強みにしていきたいからです。

また、珍しい疾患だと思うので、
だからこそ情報共有&発信をしたいと思いました。

（この病気を調べるのと理解するのに苦労しました)

自分の経験が
誰かのまたは何かの役に立てば嬉しいです。

同じような境遇の方や強い関心がある方
ぜひメッセージお待ちしています。

入院中の様子は
随時Twitterで報告していきたいと思っています。

とりあえず
「病院食が美味しくて良かったです。」
「明日は刺されまくるみたいです。」
「朝、起こされる自信しかありません。」

それでは、長文で書きたいことがあれば
またnoteにまとめていきますね。


お読み頂きありがとうございました。