3歳でてんかんが始まった

てんかんは、大脳の神経細胞の電気信号が乱れることによって、身体が硬直したり痙攣したりするてんかん発作を引き起こすらしい。

てんかん発作が問題というより、発作が起きた時の脳へのダメージが大きいから、発達が遅れたりするんだそう。

と病院では言われる。

娘の萌々も3歳になる頃にてんかん発作らしきものが始まった。

始まりはよく覚えている。ひーくんと座っていたら、カクッと首が後ろに反ったのだ。
「あれ？今寝た？」

そこから、その動きの回数が増え、終いには食事中のお皿や机に顔を打ち付けるようになった。結構な勢いだから、顔に痣を作ってしまったこともある。
ビクッと身体が一瞬跳ねる。スパズムっぽいと診断された。
「脳波では、てんかんはでてないみたいだけど、症状を聞くとてんかんで間違い無いと思うよ」と先生から言われるも、なんだかモヤモヤする。

脳波でわからないのに、てんかんってどういうこと？
しかし、その頃の私は医師の言うことに従うしかないと思っていたので、言われた通り薬を飲ませましたよ。

投薬が始まり、なんだか眠そうな時間が増えた気がする。
発作は減るといいな〜と思いながら、部屋の中を歩く萌々を見ていたら、立っている状態から床に顔から倒れた。

ええええええええええええ。顔面から行ったよね？？なんでなんで？
怖い怖い！！！！！！
大丈夫かと駆け寄ると、痛みとショックで泣き出す萌々。

最初の発作は主に食事中や座っている時に起きたのに、投薬後は立っている時にも意識がブラックアウトしてしまう発作に変わるという事件。。。。。

食器やテーブルに顔をぶつけたりすることも多々。

いつなるか不安で私もストレス過多。家でも療育でもハラハラ。
ヘッドガードを購入するも嫌がって取ってしまうから、イライラ。
他の人に任せることも不安で療育以外はべったり。

医師に相談し、薬を変更。てんかんの場合、合わなかったら薬を変えて、症状を抑えられる薬を探すのだけど、萌々の場合は次の薬で効果があった。

てんかん発作がなくなると、いつなるかという不安から解放されるのは有難い。

この頃は医者に言われることが絶対だった。

弾薬についてや、今の症状についてはまた今度。