「小児がん」治療のあり方を変えなければ…患者の親となった私は自ら取材することを決意し、巨大省庁に乗り込んだ
「それでジャーナリストと言えるのか」
娘が小児がんを発症したことで、事件記者だった私は、信頼できる仲間に日本の医療体制の問題を取材してもらいたいと懇願した。
しかし彼らから返ってきたのは、予期せぬ答えだった。
そして私は、それまで培ってきたキャリアに別れを告げ、「当事者」の立場から取材することを決めた。（前編はこちらから）
「もし娘が」インタビューができない
2008年の夏の異動で、神戸局から社会部に戻った。ほどなくして私は小児脳腫瘍をテーマにした「クローズアップ現代」を放送したいと提案した。
クローズアップ現代は報道番組なので、「なぜ今、放送すべきなのか」ということが問われる。「小児がん医療を変えるべきだ」という思いは強かったが、正直「なぜ今」に対する明確な答えは持ち合わせていなかった。
そんな空回りする私を正面から受け止めてくれたＦさんや、当時の上司が力を尽くしてくれたことで、なんとか提案を通すことができた。だが、私はこの番組の取材によって、当事者が当事者を取材することの苦しさを初めて知ることになる。
子どもの命を救うために行われる抗がん剤や放射線による厳しい治療。それは正常な体の機能にも影響を及ぼし、晩期合併症という障害を引き起こすことが多い。いわば「命と引き替えに負わされる障害」ともいえる。それによって多くの小児がん経験者の人生に長い間、影響を与えることになる。
番組ではその実像も取り上げようと、私たちは小児脳腫瘍の治療を経験した、札幌に住む20代の女性のもとを訪ねた。
この女性は幼いころに強い放射線や抗がん剤の治療を受け、その影響でさまざまな障害があった。中学生のころはひどいイジメに。アルバイトを始めるようになってからも、同年代の人と同じような仕事はなかなかこなせなかった。小児がんの治療がその後の人生に大きな影響をもたらすことを、インタビューで克明に語ってくれた。
その最中、私は女性に質問することができなくなってしまった。
娘も将来、同じようにつらい思いをするではないか。女性の話を聞くにつれ、そんな思いにとらわれたのだ。胸が苦しい。
言葉に詰まり、黙り込んでしまった私に代わって、Ｉディレクターがインタビューを続け、なんとかロケを終えることはできた。私は自分の不甲斐なさを詫びたが、娘の将来への不安で気分が晴れることはなかった。
「山ちゃん、ちょっと行こうか」
その夜、Ｈカメラマンに「反省会」に誘われた。
「気持ちは分かる」
そう慰めながらも、Ｈさんは珍しく強い口調でこう言った。
「小児がん医療を変えるために取材しているんだろ。自分で取材するという覚悟が足りないんじゃないか」
覚悟が足りない…全くその通りだ。返す言葉もなかった。
この先も、取材するたびに同じような苦しみに直面するだろう。本当に記者に徹することができるのか。
この日はなかなか眠りにつくことができなかった。小児がん医療を何としても変えたい。その気持ちに偽りはない。「覚悟」か…。
忘れられない言葉をもらったこの日から、私の取材姿勢が変わったと感じている。
タイムリミットは１年
そのあとは、小児脳腫瘍をめぐって不適切な治療が行われている実態など取材を進めていった。取材を通じて、変えるべき小児がんの医療体制を明確にイメージできるようになった。
成人がんの対策で目指している「均てん化」ではなく、患者を集めて治療する「集約化」、小児がんを専門に治療する拠点病院を整備することだ。そうすれば、治療経験のない医師は、ためらわずにその拠点病院に患児を送ることができる。救える命を救うことにつながる。
この年の12月に放送したクローズアップ現代のタイトルは「知られざる悲劇～小児がん医療を問う」。それまで置き去りにされてきた小児がん医療を、社会に告発するような内容になった。
番組の取材を始めてから、私は娘が小児がんを経験しているということを隠さなくなった。自分から積極的に話すことはしないが、自分が取材すべきテーマとしてあえて隠す必要もないと思うようになったのだ。それに、小児がんのネタを提案するときに、上司から了解を得やすくなるのではないかという考えもあった。
「あいつは頑固だから、言い出すと聞かないだろう」
そう思ってくれるのではないかという打算もあった。
当時、遊軍担当（特定の担当を持たず、フリーな立場で取材ができるが、大きな事件事故、災害などがあれば真っ先に投入される記者）だった私は、厚生労働省の担当になりたいと思っていた。担当したことはなかったが、この国の小児がん医療を変えるにはそれしかないと思っていた。もう、事件取材に時間を割く余裕はない。
社会部の翌年の取材態勢はどうなるのか。固まる前に、社会部長との面接がある。ここしかない。「日本の小児がん医療を変えるために、厚生労働省を担当させてほしい」と頼み込んだ。
突然の申し出に、社会部長は呆れていただろうと思う。しばらく黙って私の話を聞いていた。そして、
「わかった、じゃあ１年だけやってみろ」
１年か…正直、それで何ができるのだろうかと思った。それでも自分のわがままを聞いてくれたことに、心から感謝した。
忙しすぎる厚労省担当
年間の予算規模は30兆円を超え、「ゆりかごから墓場まで」ではなく、生まれる前から墓場までが仕事の対象になっている巨大な省庁、それが厚生労働省だ。
ここを取材拠点とするNHKの記者クラブには、社会部と政治部の記者が詰めている。担当分野を分けながらふたつの部が取材を進めているが、どちらも日々の出稿量はかなり多い。
2009年夏、社会部の担当キャップになった。それまで医療取材の経験があまりない私に、果たして務まるのか。周囲も不安だったろう。
事件取材ばかりをやってきた私にとって、厚労省の取材テーマは新鮮で刺激的だった。どんなネタであっても「これは必ず誰かにとっての重要な話だ」と思えたからだ。
だから記者が取材してくるネタは、どれも原稿にした方がいいと感じた。あれも書こう、これも書いてと、記者に指示していた。この分野での取材経験が豊富な記者からすれば、「山崎キャップは何でも書けと言うので困ったものだ」と思っていたに違いない。
ただ「この国の小児がん対策を変えたい」などと大きなことを言ってはみたものの、忙しさに追われて何もできずにいた。このころ厚労省を騒がせていたのは、この年の５月に初めて確認された新型インフルエンザだった。その取材に追われることになり、結果的にキャップになって１年間、小児がんの取材にあてる時間をつくることがほとんどできなかった。
社会部長との約束の１年間が過ぎてしまった…
「これできっと、担当を変えられるだろう」
自分の力不足を嘆いた。
再び、社会部長との面談。ダメで元々だと、部長に深々と頭を下げた。下げたというよりも、土下座に近かったかもしれない。
「もう１年だけ、厚労省を担当させてください。お願いします」
必死な形相で訴えていたと思う。部長の口から出た言葉は、予想外なものだった。
「山ちゃんなら、そう言うと思ったよ。好きなだけ厚労省を取材すればいいよ」
私の記者人生を変えてくれた、もうひとつの言葉だったと思っている。
厚労省で見つけた「同志」
そして迎えた２年目の2010年に、私はある人物と出会った。
その後、日本の小児がん対策が変わっていくうえで、重要な役割を担っていくことになるHさんだ。
ある医療関係者から「厚労省に、小児がんにとても理解がある人がいる」という話を聞いて、じっくりと話がしたいと思っていた。のちに聞いた話だが、Hさんは20年近くがん医療に携わってきた外科医であり、全国でいち早く緩和ケアチームを立ち上げた緩和ケア医でもあった。その活躍を見込まれて医療政策の策定などに関わる医系技官として入省することになり、がん対策を担当する部署に籍を置いたという。
省内の内線電話で直接、Hさんに電話をかけ、
「ゆっくりと話をする機会を作ってほしい」
とお願いした。どうすれば小児がん医療を変えることができるのか、アドバイスをもらいたかった。
「取材ではありませんから、仕事を抜きにして飲みに行きませんか」
と誘ったところ、快諾してくれた。
初めて酒を酌み交わしたのは、有楽町の居酒屋だった。
私と年齢が近かったこともあり、飲み始めてすぐに打ち解けた。私は娘の闘病体験を語りつつ、それまで取材してきた小児がんの子どもたちのことも語った。Hさんもそれまで臨床現場で見てきた小児がんの子どもたちのことを熱く語ってくれた。そして、この国の小児がん医療は施策から置き去りにされているという点で意気投合し、「何としてもこの国の小児がん医療を変えましょう」と誓い合った。
ただし、情熱だけで小児がん医療を変えられるほど甘くはないということも認識していた。成人がんの対策は2006年にがん対策基本法が制定され、ようやく軌道に乗り始めていたが、小児がん対策は患者数が少ないことなどから、国の施策から置き去りにされてきた。
小児の医療対策は、厚労省内でも別の部署が受け持っていた。Hさんは現場に合った新しい小児がん対策を実施すべきだと主張していたものの、縦割りの壁に阻まれ、忸怩たる思いを持ち続けていたと打ち明けてくれた。
自分が生きているうちに小児がん対策が実現しなくても、やっていることが未来につながればいい。もし“あの世”と呼ばれる場所があるならば、そこには医療体制が整っていなかったために亡くなった小児がんの子どもたちがいるだろう。その子たちに「努力していた姿はちゃんと見ていたよ」と言ってもらいたい。
お酒が入っていたせいもあり、このときHさんと互いに涙を流しながら話したことを覚えている。
大臣でも誰でも、とにかく聞いて
2年目こそ、具体的な成果を挙げよう。当面の目標を立てた。
・国のがん対策の指針となる基本計画に、小児がん医療を盛り込むこと
・小児がん患者の誰もが適切な治療を受けられるよう、高度な医療を提供する拠点病院を設置すること
まず厚労省の幹部に、問題を認識してもらうことから始めようと考えた。大臣をはじめ、副大臣、政務官、事務次官と次々に面会し、取材を通じて小児がん対策の必要性を訴えた。特に、がん対策を所管する健康局の局長のもとには何度も足を運んだ。NHKのキャップとして、小児がん患者の父親として、多くの小児がん患者を取材してきた記者としての思いを懸命に伝えていたと思う。
こうした時に、私が心がけていたことがある。
小児がんを発症する患者数は年間2000人から2500人。決して多いとは言えない。厚労省は患者数が少ない特定の疾患だけの対策にはなかなか乗り出すことができない。国が対策に本腰を入れるには、それなりの理由が必要だろう。
小児がん医療に一番必要なのは、患者を集めて専門的な治療をおこなう「集約化」。これは患者が少ない小児がん以外の難病の対策としても有効だ。そこで私は「小児がんの医療体制づくりは、他の難病のモデルになる」と訴えた。
国のがん対策を話し合う協議会の人たちとも意見を交わし、小児がん医療を変える必要性を訴えたこともあった。成人がんの対策に比べて小児がん対策がどれだけ遅れているか、協議会のメンバーに問題意識を共有してもらうことが何よりも重要だと思ったからだ。
元厚労大臣である自民党の大物議員が、力になってくれた。がん対策に特別な思いを持っている人で、私の話を熱心に聞いてくれたのだ。党派を超えた有志の国会議員でつくる「国会がん患者と家族の会」の会合の場に厚労省の担当者を呼び、その前で「小児がん対策をしっかりとやるべきだ」と発言もしてくれた。ご家族とも一緒に食事をする機会をいただき、がん対策に対する思いを聞いた。奥さんとお嬢さんも「小児がん対策が変わるように応援する」と言ってくれたのが心強かった。
一方、厚労省の「同志」Hさんも、省の内外で動いていた。
省内では縦割りの中で小児がん対策をいかにして国の基本計画に盛り込むのか、その難しい仕事を中心的に進めていた。小児がんとひとことで言っても治療にあたる小児科医や脳外科医など、それぞれの学会によって小児がんに対する向き合い方には温度差があった。ちょうど関連の学会が統合される時期だったこともあり、理事会の会合に乗り込んで、国としての小児がん対策の必要性を説いて足並みをそろえていくという難しい仕事も進めていた。
次第に私の取材とHさんの仕事がうまくかみ合っていると感じるようになり、少しずつ手応えも感じ始めていた。
Hさんはすでに厚生労働省を離れているが、今でも互いに信頼し合う関係だ。
自らへのハードル
水面下で進めていた取材と平行して、この時期には小児がんをテーマにした番組やニュース企画も数多く放送した。
一緒に取材してくれたのは厚労省記者クラブの後輩記者やディレクターたちだった。みんな私に「日本の小児がん医療を変えましょう」と言ってくれた。同情からの発言ではなかったと思う。問題の深刻さを理解し、取材するべきだと思ってくれていたのだと信じている。
それでも私の中には、どこか遠慮があった。
厚労省のキャップという先輩の立場から、自分の思いを押しつけてしまっているのではないか。後輩たちも、本音では…どうなんだろう。
私は小児がんのネタを取材するかどうかを判断する際には、あえて高いハードルを設定した。関心のない人が見てもニュースだと思えるか、本当に伝えるべきニュースなのか、冷静に考えようと努めた。自分自身に課したこのハードルこそが、「当事者」である自分が取材するうえでの客観性だと信じていた。
ついに国が動いた
2010年の秋頃から、一気に小児がん対策が動き始めた。がん対策推進協議会の中に小児がん対策を話し合う「小児がん専門委員会」が設置されたのだ。
翌年の2011年から具体的な議論が始まった。
この時期に合わせて、仲間たちと小児がんをテーマにした２回目のクローズアップ現代を制作・放送した。内容は小児がんの治療によって生じる「晩期合併症」という新たな障害についてだ。
小児がんは専門性の高い医師が治療にあたる体制を作らなければならない。そのためにも、全国の医療機関がバラバラに対応するのではなく、いくつかの医療機関に小児がん患者を集めて治療する体制を作る必要があると訴えた。
「小児がん専門委員会」でも番組の内容が取り上げられ、議論された。小児がん経験者や患者家族、医療従事者などが参考人として、次々に小児がん対策の必要性を訴えた。
そして2011年11月のがん対策推進協議会で、国のがん対策の次期基本計画に「小児がん対策」が初めて盛り込まれることが決まり、翌2012年に閣議決定された新しい基本計画の重点項目には「小児がん医療の充実」が書き込まれた。５年以内に小児がん拠点病院を整備することが盛り込まれたのだ。
そして2013年２月、全国15か所の医療機関が「小児がん拠点病院」に指定された。当初立てた２つの目標、それが実現したのだ。
これで、一段落か。
上司にわがままを言って始めた取材、国のがん対策に「小児がん」という言葉さえ見当たらなかった状況が、ついに変わった。
その年の夏、仙台局で東日本大震災の担当デスクをしてほしいという打診を受け、私は被災地に赴任した。
娘はいま
今になって実感していることがある。それは、小児がん対策を動かすことができたのは多くの患者・家族と、Hさんをはじめとする行政や医療の関係者の努力があったからにほかならないということだ。
小児がん医療を変えたいという熱意をもって多くの人たちが力を尽くさなければ、決して国の政策が動くことはなかった。だから私は、自分の力で変えられたなどとはまったく思っていない。ただ、人との出会いやタイミングなどに恵まれた。私のやってきたことがほんの少しでも役に立っているのだとしたら、記者になった意味があるのかもしれない。
「小児がん拠点病院」が全国に指定されてから８年が経つ。
これで医療体制が整ったといえるかといえば、決してそうではない。不適切な治療を受けてしまう子どもたちの話は、今でも私の耳に届くことがある。
小児がん対策はまだ道半ばだ。これからも取材は続けていく。誰にほめてもらいたいわけでもないが、ただ、小児がんで亡くなった子どもたちには、見ていてもらいたい。
私の娘はというと、あの札幌の病院での治療から14年がたち、晩期合併症はあるものの大学に進学した。
最近では、大学や医療機関、製薬会社などが主催する小児の治験についての学生アドバイザリーボードのメンバーとして活動している。
小児脳腫瘍の国際学会に向けて患者・家族会で制作した動画では、ナレーションを担当した。小児がんを経験した立場で自分に何ができるのか、模索しながらさまざまなことにチャレンジしている姿を見ると、頼もしく感じる。
あらためて当事者が取材するということ
小児がんの子どもの父親という当事者である私が取材することに、どんな意味があったのだろうか。
私は小児がんの関係者のもとに取材に行くと、まず娘の闘病体験を話した。時には苦しかった体験を取材先と語り合い、互いに涙しながら取材を進めていくこともあった。
取材を受けてくれた人たちは皆、ほかの子どもや家族には、決して自分と同じような体験をしてほしくないと語っていた。だから小児がん医療を何としても変えたいという思いを私と共有してくれた。インタビューなどに応じてくれる時には、その願いを私に託してくれていたのだと思う。そうして取材を重ねれば重ねるほど、多くの子どもたちと家族の思いが自分の中に蓄積されていくのを感じていた。
記者にとって何かを変えたいという情熱は、取材をしていくうえでの軸になる。私の場合、当事者でなければ情熱だけで続けることは難しかったかもしれない。同じ経験をした人たちから託された思いを背負っていくこと。それが大きな力になっていたのだ。
だから私は、その問題を熟知し、誰よりも変えたいと思っているのなら、当事者だからこそ、取材するべきだと今は言える。
一方で、制度や社会を変える取材は当事者にしかできないとは、決して思わない。小児がんの患者家族会で、ある保護者に言われたことがある。
「これまでは小児がんの問題を世の中に訴えたくても、その術がなかった。どう発信すればいいのかわからなかったし、誰も発信できる人がいなかった。そこに山崎さんが患者家族会に入ってくれた。これで小児がんの問題を広く発信できると思った」
この言葉を聞いたとき、自らの責任の重大さを感じたのと同時に、当事者の中に記者がいなければ、社会に訴えることができないのかという複雑な思いにもなった。
小児がん医療の問題は、なぜ置き去りにされてきたのだろう。もっと早くどこかの記者がこの問題に気づき、当事者の声に耳を傾けることはできなかったのだろうか。
当事者にしか伝えられないことは、確かにあると思う。でも、変えるべきものを変えていく方法がそれしかないとは、決して思わない。記者は問題の当事者ではないことがほとんどだ。
ずいぶん前から、先輩たちに言われてきた言葉がある。
「記者は所詮、当事者にはなれない。だから、とことん相手に寄り添うんだ」
自分の体験を通じて、その言葉の持つ重みがより明確にわかった気がする。自分も記者として、そうありたいと思い続けている。
そしてもう一つ。
「ならば、当事者が自ら取材したっていいじゃないか」
それが、今では確信になっている。
山崎 真一 首都圏放送局
大学生の娘と高校生の息子、妻の4人家族。娘の闘病体験をきっかけに患者・家族会「小児脳腫瘍の会」に入り、今では理事を務めています。小児がんは、今では自分のライフワークともいえる取材テーマ。取材を続ける一方で、2014年度から18年度まで、小児がん拠点病院の中央機関に対して助言や提言をおこなうアドバイザリーボードの委員を務めました。妻も小児がんの患者・家族を支援するNPOで働いています。
「記者」という仕事へのこだわりは28年目になっても変わりません。
“生涯一記者”でいたいと思っています。
【山崎記者はこんな報道をしてきた】
