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20代後半 / 公務員 / ギラン・バレー症候群→慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP…

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20代後半 / 公務員 / ギラン・バレー症候群→慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） / 病気の記録
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自己紹介

2023年現在、CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）疑いで治療中のアラサーです。 症状が出始めた頃は色々な病院を転々としたのですが、同じ症状の方々のブログに助けられ、比較的早い段階で適切な診療科を見つけることができました。 自分と同じように病院難民になってしまっている方々の力になれるよう、治療の記録を残すことにします。

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    • 入院前の記録⑥ 大学病院へ

      ※便宜上、指が痺れた日を発症日としてカウントしています。 発症から7日目、通販で買ったT字杖が届き、ふらつきながらも歩けるように！ とはいえ、1〜2キロ歩けば身体がものすごく重くなり、吐き気と倦怠感が増して動けなくなりました。 （あと、杖で歩くと腕が筋肉痛になる…。） 杖を使い始めて、いくつか気づいたことがあります。 ① 片足の小指や薬指側に体重移動すると、膝から崩れやすい。 ② 起き立てはフラフラして歩きづらいが、起床後30分くらいが1日の中で一番歩ける。 理

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      • 入院前の症状⑤ 手指の異常、腹痛、吐き気

        神経内科を受診し、やっと治療が進展しそうになってきたのが発症から5日目。 この日は、痺れに効く痛み止めも処方していただきました。 6日目、朝起きると左手の小指と薬指が急に動かしづらくなっていました。 手を握ってから開く時、小指と薬指にだけ抵抗があって、カクッカクッとする感じ。 杖を使い始める前の話ですし、けして手の使い過ぎが原因ではありません。 この日まで、こんな風に指が動かしづらくなったことは一度もありませんでした。 まだ20代なのに、足だけじゃなく手まで動かな

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        • 入院前の記録④ 身体の痛み、痣

          息苦しさや足の脱力で救急外来に行ったのは、指にピリピリした痛みを感じ始めてから3日後のこと。 救急外来後はしばらく後頭部に分厚いカバーが付いているような、頭が重く鈍い頭痛と、だんだん強くなるピリッと電気のように走る断続的な身体の痛みに悩まされました。 また、この頃から（今でも謎なのですが）手の指の付け根や足首の血管上に小さな青あざができるように。 痛くはないけど…、何だろう？ この頃には、仕事を休んで日替わりで色々な病院に行っては検査を繰り返していました。 歩くと足

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          入院前の記録③ めまい、頭痛

          膠原病科で様子を見ましょうと言われた次の日、午前中は大丈夫だったのですが、午後には少しめまいがありました。 （実は軽いめまい自体は３年ほど前からあり、耳鼻科や内科で「異常なし」と言われていたのであまり気にしていませんでした。） それから段々と腕の関節やふくらはぎ、お腹、胸、左目の奥が不定期にズキンと痛むように。 変だなと思いながらもいつも通り仕事をしていましたが、３時くらいには頭がぼんやりしてきて、視界がすこしゆがんでいるような感じになっていきました。 地面が微かに大

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          入院前の記録③ めまい、頭痛

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          ②発症1〜3日目 / 手指から腕足に広がる痛み

          息苦しさや腹部の痛みが明らかに増しているなと感じるようになってから数週間後、急に人差し指と、中指がピリピリと痛むようになりました。 （この日を便宜上発症1日目と数えています） 夕方の帰りの電車の中でのことです。 弱い静電気が指先に流れているような感覚が急に始まりました。 えーぶつけたわけでもないのに？指2本だけ？絶対におかしい！と思った次の日には、ピリピリした痛みが他の指や両手の手のひら全体に広がってしまい… その翌日には痛みが腕や脚全体に広がり、時々腕がズキンと痛む

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          ②発症1〜3日目 / 手指から腕足に広がる痛み

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          入院前の症状① 息苦しさ、体力低下、身体の痛み

          最初は、息苦しさから始まりました。 入院の半年ほど前にコロナに感染し、咳が残ってしまったので呼吸器内科を受診したところ、喘息かもしれないと言われました。 そこから喘息の治療がスタートしたのですが、咳は最初の1ヶ月ほどで治ったものの息苦しさだけが治らず… 喉仏の下あたりから胸にかけてが何か苦しい、という症状が続きました。 喘息で改善がみられなかったため、呼吸器内科の先生も首を捻っていましたが、とりあえず薬は続けていました。 大体同じ時期から、少しずつ食欲と体力の低下に

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          入院前の症状① 息苦しさ、体力低下、身体の痛み

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