もしかして：人生 ～難病診断から移植までのあれこれ～①

【はじめに】

はじめまして。

こちらは、私が18歳で「特発性肺動脈性肺高血圧症」と診断されてから、28歳で両肺移植手術を受けるまでのあれやこれやを綴ったものです。
苦しみをかかえている方、そのそばにいる方の、何かしらの力になればいいなと考えています。

私はハンドルネームを「おべべ」としています。
都内で一人暮らしをする、独身の28歳女です。
現在は焼肉屋さんで肉を切ったり、Vライバーとして配信したりなどをして生きています。

まず、「特発性肺動脈性肺高血圧症」とはどういう病気なのか、私の知識の範囲内で説明させてください。

ヒトは呼吸によって酸素を体内に入れ、それを心臓を使って循環させています。
心臓から肺に血液を送るための細い血管を「肺動脈」と言いますが、それが何らかの原因で分厚くなったり、硬くなったりしているとしましょう。

体は運動時に多くの酸素を必要とするため、心臓は「頑張らなきゃ！」と酸素を送り出そうとします。
しかし、分厚く、あるいは硬くなった肺動脈が「通れませんよ〜」と邪魔をする。
結果、心臓が頑張り過ぎて強い負荷をかかえてしまう、これが「肺動脈性肺高血圧症」です。

肺動脈が分厚くなったり硬くなったりする理由は、遺伝的なものであったり、特殊な薬を服用していたりなど様々です。
私は「特発性」という、全く理由がわかりまへんで〜というタイプです。

この病気は自覚症状が出やすく、悪化していく過程も自分でハッキリと感じられます。
初期段階では、少し走ったり激しく動いたりすると、心臓がバクバクします。
病気が進行すると、座っているだけでバクバクしたり、横になっているだけでバクバクしたりするようになります。
もっともっと進行すると、心臓が疲れ果ててしまい、右心不全となって突然死する、という具合です。

私が主治医に説明されたことや、私自身で調べたことからの抜粋のため、間違ったことを書いていたらごめんなさい。

そんな「肺動脈性肺高血圧症」と診断されてから、飲み薬やら点滴やらで10年間治療を続けてきました。
これを書いている今では、両肺の移植を済ませ、自宅療養期間も終わり、たくさんの人が集まるイベントでスタッフをするくらい元気もりもりです！！

元気もりもりではありますが、今後何が起きるかわかりません。
そのためにも、私が経験してきた病気のあれこれ、というか私について皆さんに知ってもらえたらな、という気持ちでこの文章を書いています。

長くなってしまうので、何回かに分けて投稿していきます。
読んでいただけると嬉しいです。

そんでもって、私は文章を書くのがあまりにも下手なので、仲良しのBe Catchy Games ぬん様（@be_catchy）に章の組み立てや校正をお願いしております。
ありがとうございます！

次回、【病気発見と大学生活】

よろしくお願いします。