いつか目が見えなくなる時。

いやめっちゃこわいタイトル！笑
まだ見えなくなると決まったわけじゃないです。ちなみに右目だけです。左目はまだ元気。頑張れ左目。
遅ればせながら音彩です。今日は私の目について書かせてください。私は指定難病のAZOOL病（急性帯状潜在性網膜外層症）という持病があります。だからとって、まだ両方とも一応見えてるんだけど。
本当はね、こういう結構個人が特定されそうな類のものは避けて来たんですけど。どうしても、ちょっと書かないと消化できないし、もしかして同じ病気の人もいるかもしれないし。

私の仕事は動画師で、めちゃくちゃ目に負担かける仕事してるんですけど、その前はプログラマで、まあ目が悪くなって然るべきなんですけど、趣味は読書だし。
とはいえ視力は悪くても、至って健康だと思ってました。でもこの病気「潜在」って名前がつくのよね。潜在的に持ってるのかしら。
長女を出産して何ヶ月か後、なんとなく目眩というか、目の前が暗くなることが続くようになりました。最初は脳外科に行きました。人生初の脳のMRIを撮って、ピカピカの問題ありませんと花丸をもらって（この時点で産後の物忘れひどかったので本当かよとか思ったけど）さらに数ヶ月様子を見たというか、放置したけど直りません（そりゃそう）
そのあたりでやたら視力が（さらに）悪くなってることに気付いたので、一度眼科にかかってみたらビンゴ。

「眼底がえぐれています。ここでは見れないので今すぐ大学病院でMRI撮ってください」

紹介状渡され、もう受付のとうにすぎた（眼科が混んでた）誰もいない大学病院で（結構こわい）既にガチガチに張ったおっぱいをトイレでしぼることさらに2時間。やっとやっと撮ってもらえたのはCTだったんですが、必要なのはMRIでさらに病院をたらい回し（直近の予約が取れなかったんですって）翌日やっと撮ってもらって（こういったらなんだけど、昔の怪談特番に出てくるような古い病院の地下で、薄暗い緑の灯が灯っててまじ怖かった。タモさん出てくるって）

診断結果、視神経炎。
他にも眼圧とか視野検査とか色々撮ったんだけど、私の視野狭すぎて毎度看護師さんにビビられるかちゃんとやってください！って怒られる始末。やってんだよこちとら。見えねえんだよ。
で、数ヶ月に渡りその病院で診察して頂きましたが、視力も視野も改善されず（えぐれてんのはもう治んないしこれ以上えぐれたら失明するって言われた、こわすぎ）実は気づいてなかったけど色覚異常もあって（でもほんと、ちょっとだけ赤がオレンジに見える程度よ、朱色よ朱色）また別の病院に回されること、一年通い続けました。結果ついた診断が件のAZOOL病。私の好きな洋服ブランドではなかったらしい。ユニセックスの。かわいいよね。

AZOOL病なら指定難病なのでこれ以上回復はしませんということと、視野が一年前よりちょっと回復しました。それ以上は治りもしてないけど悪くもならないので、端的に言えば治療を打ち切ります。うちは大学病院なので検査のためには通えないので、近隣の眼科に行って悪くなってたらまた紹介状もらってきてねということで、冷たい対応（いや普通です）されてほったらかされたもんだから
つい多忙にかまけて近隣の眼科やらを探してなかったんですよ。だって子供連れてけないし。最初の眼科めっちゃ混むし。検査時間かかるし。そしたら三年経っちゃったの。その間に次女なんかも出産しちゃってさ。

で、あるお天気のいい日に、旦那くんいなくて何もすることがないから飛行機でも見に行こうかって飛行機見に行ったら
目の右下に黒い点。虫でもなければ、飛蚊症でもない、一生消えない黒い点。
あ、これまずいやつって直感で思いました。こう見えて大学病院の眼科に一年通ってるからね。次の週、実家に子供達預けて大学病院にUターンしたら
視力が元々の半分しかない。まじ何回やっても目の前の看護師さんが持ってるやつがドーナツにしか見えない。どこも切れてない。
しかもそのあと気づいたんですけど、どう表現しても私がいつも動画で作ってるbokehパーティクル、あの丸いキラキラキラキラーつーのが右端に流れるんですよ。突然。断りもなく。これがもうひどいときは5分に1回くらい。見切れてるしスピード感（？）もあるので一瞬なんだけど、この一瞬がしょっちゅうあると眼精疲労ヤバい。

当然主治医にめちゃくちゃ怒られました。再発してます。症状進んでます。このキラキラはおそらく直りません。何やってんですか。目が見えなくなりますよ、と。
親になると自分のこと後回しでねえーというのは壮大な言い訳で、要するにほったらかしてたんだよね。もう進行しないってたかをくくって。
今のところまだ小さな黒い点なので雑多なところみてれば気づかないし、晴れた空を見上げた時に小さな墨汁の沁みがある程度なんだけど、前回よりも確実に見えなくなる未来を感じました。これが広がったら、右目は使い物にならない。
じゃあ左目が健常かというと実はそうでもなくて、右目をかなりカバーしてくれてる左目くん、本来右目より視力の悪かった左目くん、結構悲鳴あげてます。
それでもまあ左目が見えてるうちは障害者手帳もらえないんですって。結構世知辛いよね。

でもまあ、生きてるし、娘たちのかわいい（手前味噌）が全く見えなくなるわけでもないので、あと治療法がないので慌てても仕方ないので、相変わらず動画師してます（おい）
本当はね、動画なんかもうやらない方がいいかもしれないけど、つーかプログラムもなんだけど、私アナログについては死ぬほどポンコツなのでPC触らないと何もできないんですよね。絶対働く能力なくなるよなあと思う。何しても人為的エラーで他に迷惑かける。だから一人で仕事してるんですよ。誰にも迷惑かけないように、チームに入るのやめたのに。まあ、それは正解か。働けなくなっても誰にも迷惑かかんないもんね。クライアントには申し訳ないけど。

てことで、期間限定色盲の動画師どうですか。色盲なんて仕事来なくなっちゃうか。もうすぐ隻眼の動画師になる予定なんですけど。うわーかっこいい東京喰種みたい。でも絶対仕事来ないわ。