指定難病：高安動脈炎

この病気、知ってますか？
娘が罹患するまで聞いた事もない病名でした。

昨年の夏前に、突然心臓冠動脈バイパス手術。
21年間、心臓疾患どころか何ひとつ持病もなく過ごしてきた娘。

中央都市部に娘は住んでいて実家は地方。

大学病院からの連絡に翌日すぐに娘の所へと向かうと、その日のうちに緊急手術。本人も私も状況を受け入れる間も無く開胸し手術。
その後「高安動脈炎」と診断がつき
その治療をしながら春を迎えたが、
前回の心臓バイパスした血管がまたも狭窄。
しかも心臓大動脈瘤も発見されて再び開胸し、心臓大動脈を人工血管へと置換。心臓冠動脈へのバイパスは足の静脈をとり繋ぐ手術。
16時間後、娘は痛々しく、痩せ細った体でオペ室から運ばれてきました。
…1年の間に2度もこんな目にあう娘。「健康体」だったのに、突然こんな事に……。ほんとに青天の霹靂。
これから先、どうやって歩いていけばいいか途方に暮れる日々。
高安動脈炎なる病気とは、なんとも恐ろしくも手強い。
いまだにどこか受け入れきれないままだけど、現実。

日本で膠原病：高安動脈炎の權威と言われる九州産業医科大学への転院も決まり
不安と闘いながら、今を過ごす娘。

ありきたりだけど、変われるものなら変わってやりたい。
しかし、それは叶わない。
ならばどうサポートしていくか、
共に歩くかを考えるしかない。

娘は気丈に弱りきった体で笑顔を見せる。心の中はどれほどの悲しみでいっぱいなのだろう…。
私はそんな娘の軌跡として、
恐ろしい病魔と、これからの娘の記録をここに綴っていこうと思う。