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私が重症筋無力症だとわかった経緯

ある日突然、見え方がおかしくなったら驚きませんか?

2年程前の夏のある日、いきなりモノが2重に見えるようになって、
外を移動するにも、パソコンを使うのにも困ったことが
病院受診のきっかけでした。

(今回は半分以上が愚痴なので、駄文で申し訳ありません)


まとめ

いきなりモノがダブって見えるようになったので、
驚いて病院に行ったら、大学病院(眼科)へまわされ、
大学病院眼科でも、原因不明で他の病院を紹介されました。

たまたま、血液検査で重症筋無力症の抗体がでていたので
神経内科の専門医を紹介してもらい、確定診断してもらいました。



まずは私の事

某訪問看護ステーションに勤める30歳代後半の理学療法士です。
難病の重症筋無力症と、生まれつきの難聴もちです。


ある日

患者さんの家から事務所に戻ろうとしていると、
目に違和感があり、少し物がダブって見え、
「つかれているのかな??」
と思いながら仕事をしていました。

徐々に見え方がおかしくなっていき、
夕方には、パソコンのキーボードが
うまく見えなくなってしまいました。

これはまずいと思い、残業を切り上げて病院に
行くことにしました。


近所の眼科へ

職場の近くで終業後に行けるクリニックを検索し、
受付終了前に滑り込み。

幸運(たぶん)なことに、
新しい機器好きの院長らしく、色々な検査機械たくさんあり
色々検査してもらいました。

結果、「原因不明。眼球には問題がないから大学病院で見てもらって」
と言われ、紹介状を渡されました。
(受診費、検査費用のせいで高かったなw)

紹介、早いな~と思いました(^^;
結果は、目の病気ではなかったので良かったと思います。


紹介状で大学病院(眼科)へ

外回りの仕事なので、モノがダブって見える事を報告すると
グループ長から、すぐに大学病院を受診しろと言われ、
大学病院へ行きました。

脳卒中系の心配を少ししていたので、問診で
「昨日から急に、モノがダブって見えるようになったんです」
(※訳:急に脳卒中関係かもしれない症状がでたので見てください)

と伝えると、いくつか検査をして、
「確かに眼球が動いてないね。念のため脳のMRIとりましょう」

という事で脳神経外科へ回されました。


脳神経外科へ他科紹介

大学病院は、面倒くさいシステムで、眼科の病気は眼科で、
脳神経の病気は脳神経で見るというシステムなので、
脳神経外科で再度問診→検査→MRIとなりました。

結果は、脳には異常なしという事がわかったので、
心配していた脳卒中は除外され、ホッとしました。


眼科へ逆もどり

脳神経外科の結果を持って、眼科へ戻ると、
甲状腺とか免疫の問題かも(甲状腺にも病気もちです)しれないので、
とりあえず、本日は採血して帰ってくださいといわれ、
採血しました。

(結果、これが良かったw)


予定が合わない大学病院

大学病院は担当の先生の診察日にあわせて受診しないといけないので、
なかなか仕事と病院の予定が合わず、
(翌月は休診になってしまったので血液検査結果だけもらって帰りました)

最終的に、受診できたのは2か月後(^^;

結果は、
「原因不明です。目の神経系だと●●病院が強いので、
症状が再出現するようなら行かれると良いと思います」

途中で別の先生から検査結果をもらってしまったせいか、
重症筋無力症のアセチルコリン抗体が陽性になっていたのを
見落とされかけました。

で、確認すると、専門医を紹介してくれることになりました。
(この時点で2か月前から、自分の病名が分かっていました)


再度、他科紹介(神経内科)

という事で、翌月に神経内科の専門医と面談。
症状もおさまっているので、話するだけなんですよね(^^;

難病手帳の存在は知っていたので、
確定診断と同時に難病手帳の申請も相談させてもらいました。


確定診断とその後

診断結果を上司に伝えると、気の毒そうに対応されてしまいました。
私の場合、そこまで重度になっていないことと、
難聴があるので、難病が増えても今更としか思えずw
ライトな患者ですみません。

今ふりかえると、
発症した原因は毎日屋外を自転車で移動(仕事)して
目に疲労がたまった結果、発症したのではないかと思っています。
(注:症状がでる原因であって、病気になる原因ではありません)

無理はしてはいけないものだなあと、しみじみ思いました。

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