こんにちは、Naraです。 娘がウエスト症候群になりました。 前回の記事は上のリンクからご覧ください。 ACTH後半 ACTH８日目 発作は０シリーズ ７日目に引き続き笑顔を…
こんにちは、Naraです。 娘がウエスト症候群になりました。 前回の記事は上のリンクからご覧ください。 ACTH開始 ACTH１日目 発作は４シリーズ ACTH２日目 発作は４シ…
こんにちは、Naraです。 娘がウエスト症候群になりました。 前回の記事は上のリンクから是非ご覧ください。 新たな病院の紹介を受ける (発作の発見から)８日後 薬を飲む…
こんにちは、Naraです。 娘がウエスト症候群になりました。 発症してから受診までの経緯は上の記事をご覧ください。 脳波検査を受ける (発作の発見から)４日目 前日にセ…
初めまして、Nara(ナラ)と申します。 突然ですが、娘がウエスト症候群になりました。 現在治療は完了していますが、定期的に脳波の検査を受けています。 娘がウエスト症…
n a r a
2023年7月25日 19:08
こんにちは、Naraです。娘がウエスト症候群になりました。前回の記事は上のリンクからご覧ください。ACTH後半ACTH８日目発作は０シリーズ７日目に引き続き笑顔を見せてくれるようになりました。一方で寝なさすぎて不安になるくらいでした。ミルク→うとうと(寝ない)→遊ぶ→グズグズ&ギャン泣き(~1.5H)を繰り返し、この日は結果的に一睡も昼寝をしませんでした。(白目)娘が寝ない
2023年6月28日 19:44
こんにちは、Naraです。娘がウエスト症候群になりました。前回の記事は上のリンクからご覧ください。ACTH開始ACTH１日目発作は４シリーズACTH２日目発作は４シリーズ気のせいかもですが、これまで発作中は一点を見つめるような感じでボーッとしていたのに対しして、この日は発作中でも割と意識がしっかりしていたり、発作が短かったような気がしました。ACTH３日目発作は０シリ
2023年6月25日 17:36
こんにちは、Naraです。娘がウエスト症候群になりました。前回の記事は上のリンクから是非ご覧ください。新たな病院の紹介を受ける(発作の発見から)８日後薬を飲むようになってから一時は発作が減少するも、２〜３日で内服前の一日４シリーズほどに落ち着いてしまった娘の発作。薬の効果が見られないと分かった以上、なるべく早くACTH療法に切り替えたいという思いで焦るようになりました。また、
2023年6月19日 18:14
こんにちは、Naraです。娘がウエスト症候群になりました。発症してから受診までの経緯は上の記事をご覧ください。脳波検査を受ける(発作の発見から)４日目前日にセカンドオピニオンとして訪れた病院からウエスト症候群の疑いがあるとして、県内のてんかん専門病院で検査を受ける事になりました。その病院では脳波検査、採血、MRIを撮りました。脳波の検査では、頭皮にセンサーをつけて、活動時とう
2023年6月12日 14:30
初めまして、Nara(ナラ)と申します。突然ですが、娘がウエスト症候群になりました。現在治療は完了していますが、定期的に脳波の検査を受けています。娘がウエスト症候群だと知った時、あまりにも情報が少なく、将来娘はどうなってしまうのか想像できず不安で一杯でした。そんな中、闘病記録を綴った個人のブログが非常に参考になりました。同じ病気を患ってしまったお子さんを持つお父さん、お母さんが私と
