娘とウエスト症候群①（発症から受診）

初めまして、Nara(ナラ)と申します。

突然ですが、娘がウエスト症候群になりました。
現在治療は完了していますが、定期的に脳波の検査を受けています。

娘がウエスト症候群だと知った時、あまりにも情報が少なく、将来娘はどうなってしまうのか想像できず不安で一杯でした。
そんな中、闘病記録を綴った個人のブログが非常に参考になりました。

同じ病気を患ってしまったお子さんを持つお父さん、お母さんが私と同じ気持ちにならないように、少しでも未来に明るいイメージが持てるように、娘のウエスト症候群発症後の経過を出来るだけ具体的に綴っていきたいと思います。
（あくまで、潜因性ウエスト症候群の娘の経過です。全てのお子さんが似た経過を辿るものではない事をご理解下さい）

ウエスト症候群とは

そもそもウエスト症候群とはどのような症候群なのか、私がお医者様に受けた説明が端的で分かりやすかったので、紹介させていただきます。

ウエスト症候群は別名「点頭てんかん」と呼ばれる。
突発的な発作と特徴的な脳波異常、退行(出来ていたことが出来なくなる)という組み合わせで認知される症候群。

また、ウエスト症候群は２種類に分けられ、
・潜因性　ウエスト症候群以外に認知できる病気がない
・症候性　他の頭部疾患がある
比較的、潜因性の方が予後が良好だとされているそうです。

発作の発見

娘の場合は、生後５ヶ月１５日で初めて発作を確認しました。

１日目
私と娘２人で実家に帰省して数日程経った時でした。
チャイルドシートで娘がうとうとしている時、視線を上に上げると同時に手を挙げる動作を何度が繰り返すのです。
その時不思議には思いましたが、車の窓から光が当たって眩しいのかな？と謎の解釈をして、特に気にしてはいませんでした。

２日目
翌日は発作を２回確認しました。
１回目の発作を見たときは、(前日謎の解釈をした)眩しい状況ではないのにも関わらず、３分ほど繰り返すその動作に不安を感じ、ネットで検索をしたり、保健センターに相談の電話をしました。

保健センターからは「当日中に受診してみて」と伝えられ、その言葉に強く背中を押され近所の小児科に受診。しかし、診察では動作を収めた動画を見せましたが、１〜２週間ほど様子を見るようにと言われただけでした。

その日の夜に２回目の発作を確認。様子を見ろと言われたものの、明らかにこれまで見た事のない動作を繰り返す娘への不安がどんどん大きくなりました。

（このとき１回目のビデオに比べて、発作の状態がわかりやすく撮影でき、以降そのビデオは症状の説明をする際に何度も役に立ちました。発作かな？と思ったら撮影するのがオススメです。誤診を防ぐためにも、親の気持ちが崩れないようにするためにも良いと思います。私は発作時に撮影する事で、客観視でき、気持ちが落ち着きました。）

３日目
その日は午前中に発作が２回も起き、不安で頭が一杯でした。
そのうちの１回はうつ伏せ時に発作が起き、娘の意思に反して何度も頭がガクンと下がるのです。これまで見た事のないパターンの発作でショックを受けたのを強く覚えています。

２日目の夜の時点でウエスト症候群だろうと目星がついていて、果たしてこのまま様子見でいいのかと迷う気持ちで、余計に不安定になっていました。
結局、旦那からセカンドオピニオンを勧められた事と、不安感を抑える事が出来なかった事で、その日のうちに別の病院を受診することに決めました。

２箇所目の病院では、ウエスト症候群の可能性があり、専門の病院で詳しく検査する必要があるという事で、てんかんの専門病院の予約を翌日に入れてもらえました。
読み通りの病気だった悲しさももちろんありましたが、また様子見しましょうと先延ばしにされなかった事に安心しました。

特に印象に残っているのが、その日病院から帰った夕方に、初めて１時間半程泣き続けた事です。
帰省して以来、娘が不機嫌になる時間が増えていた事が気になっていましたが、「場所見知りが始まったのかな」くらいに考えていました。夕方のぐずぐずも日に日に悪化していましたが、その日がMAX。
初めてのことでひたすら困惑し、帰省してから日々娘の様子が変わることが怖かったです。何より、私が実家に帰省し、娘の生活環境を大きく変えてしまった事が発症に繋がってしまったのではないかと、自分を責めました。

振り返ると、脳波の乱れを彼女自身敏感に感じ取っていたのだと思います。