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ヒルシュスプルング病という難病と子どもの入院の話

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次男の生まれつきの病気の話 病状でQOLが大きく変わるので常に戦いです。 入院期間は通算3年、手術は7回。 病院や入院の事も書いてます。 ※ヘッターの画像は次男の制作物
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2022年9月の記事一覧

ヒルシュスプルング病という病気

ヒルシュスプルング病という病気

ダウン症をもつ我が家の次男坊。
動脈管開存症や心室中隔欠損症(手術にて根治済)、甲状腺機能低下症(チラージン服薬)などの合併症も持っているのですが、次男坊の生き方に最も影響している合併症が、ヒルシュスプルング病です。

こちら↑のサイトに詳しい説明はあるのですが、私が誰かに伝える時には、「大腸に神経がなくて便が出せない疾患。消火栓のホースみたいな状態」という感じで説明してます。

胎内にいる時に腸

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