患者オフ会 in 東京 開催レポ
というわけで！発汗学会のレポートはちょっと時間がかかりそうなので、まずはオフ会の模様を熱いうちにお届けします！！(と言いつつすでに1週間が経とうとしてることにビビってる・・)
この時期、私達が敬遠しがちなBBQを「真夏のオフ会BBQ🍖」と称して開催しました！
なぜ、BBQにしたのか。『真面目に患者会やったら、みんなよそよそしくなっちゃって、あとでSNSの方が盛り上がってしまうんじゃないか・・！』『緊張しちゃって、本当はもっとお話ししたかったですー！』なんてことが多発しそうだなと考え、確実にコミュニケーションが生まれるBBQにしてみました（笑）
やっぱり実際に集まれる機会はまだまだ少ないです。仕事や学校、家庭の都合があったり、住んでいる場所もバラバラ。次いつ会えるかも分からないから、一点集中で、全力でぶつかって来て欲しいなと思っていました・・！
そんな記念すべき初回。
フタを開けるとなんと・・！
24名(！)もの方が参加してくれました👏👏👏
(はぁ〜〜今見返しても本当に尊い。。)
どこぞの馬の骨とも分からない若輩者の企画に、勇気を出して足を運んでくださったこと、本当に感謝しかありません…！参加してくださった皆さんを始め、運営を手伝ってくれたスタッフ、SNSで声をかけてくださった皆さん、本当にありがとうございました！なんだか奇跡みたいな1日でした。
多汗に困っている大勢の患者さん達を、リアルな場で繋ぐこと、これが私の夢のひとつでもありました。仲間は、皆さんが思っている以上にたくさんいます。このようなイベントを通じて、何か感じるものがあれば幸いです。
今回のBBQでメインとなった自己紹介。私は皆さんに無茶振りをして、全員が全員の前で、しかもマイクを通して、自分の症状や悩みをお話ししてもらいました。
こんな感じで24人全員が、参加者全員の前で自己紹介。めっちゃ良かった・・この時、私はすごく感動したんですね実は。ひとりひとり、年齢も職業も部位もレベル感も全然違うんだけど、悩んでいること、抱えてしまっている気持ちはやっぱり共通していたんです。
会ってみると皆さんすっごく明るくて、この場を全力で楽しんでいる笑顔が見れたのが何よりも私は嬉しかったです。
俯きがちになってしまうこの疾患。
それぞれが、それぞれを支える様子はまさに『互助』そのもの。
互いに助けるコミュニティーとして成り立っていたと思います。
私は、今回のオフ会で、皆さんから『自信』をもらいました。皆さんの笑顔を通して、自分がやってきたことは間違ってなかったんだなと、初めて少しだけ感じられました。何のための活動/研究なのかって、純粋に患者さんひとりひとりのためなんですよね。ただ実際にやってみると、本当に難しい。進めていく内に本筋から離れていくような感覚があったり、ドンドン分からなくなります。私も当事者のひとりなので、そもそもこういう活動自体が独りよがりなのか自問したり、意味があることなのか、今も色んな方の意見を見聞きしながら少しずつ前に進んでいるような状況です。すごくバランスが難しいですが、今回のイベントで皆さんと協力しながら１つのイベントを作り上げていく過程やイベント時の弾けるような笑顔を見て、それだけでも開催して良かったと感じることが出来ました。
これからも、この病気とどう向き合って、付き合っていくか、もっともっと人生を楽しんでもらえるような、そっと患者さんの背中を押せるような場づくり、安心出来る居場所づくりをしていきたいです。
そんな決意を新たにさせてもらったオフ会。私が会の中で考えていたのはこんなことでした。
そして二次会！ 皆さんはちゃめちゃに楽しそうでした！ほんとに！笑
こちらもなんと、14名もの方が残って参加してくださいました😭👏👏
もう〜とにかく話が尽きない。笑
Twitterからライブ配信もさせてもらいました。大阪オフ会のときに会った方々との約束だったので！見てもらえてすっごく嬉しかった〜！！
気付けば50分近くひとりで喋るという。もはや永遠に喋れる気がしました。笑 ひとりひとりともっとゆっくりお話ししたかったなぁー！時間が足りない！こういったラフな会や、勉強会など、近いうちにまた集まれる機会を企画中です！
最後に。
行く行くは患者会を立ち上げて行きたいと考えています。
ひとりひとりの情報差を埋めるのはとても難しいので。正しい知識、治療の作用・副作用を知らずに悔いの残る選択をされてしまう方も沢山いらっしゃることを知り、長い目で見た時に、基盤となるものの重要性を感じています。地道に続けようと思っているので、色んな方と協力しながら進めていければ良いなと思っています。
今回お会いできた方、残念ながらお会いできなかった方、そしてまだ見ぬ方々にこれからお会い出来ることを楽しみにしています！
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