【子どもの脳脊髄液減少症】00 長女の例

色々な検査を経て、中学生の長女が脳脊髄液減少症と診断されました。ここまで来るのにだいぶ長いことかかってしまったし、色々な方の話を読み聞きするとこれからもだいぶ時間がかかりそうではあるが、今まで１０年以上モヤモヤしていたことに一つの回答をもらったようで、心がとても軽く感じます。

このノートでは同じ病気や症状、状態に苦労されているご本人やご両親のために記録を残しておくことは重要ではないか、と考えて始めました。一部、生活費や治療費の足しにするために有料記事も書こうかとは思っています。 しかしながら、まずは似た環境にある方たちのために足跡を残していくことを第一としたいと思っています。

私はシングルファーザーではありません。ただ、共働きで妻は私からみると少し母性に欠けていて、また、パニックになることが多いです。 パニックになると子供のことより妻自身に批判が向くことを何より恐るため要所要所では頼りにならない、と考えています。 そのため時に愚痴っぽいことを書くかもしれません。それは笑って見逃していただけると幸いです。

ただ結果、いろいろな生きづらさを抱えた長女には私がずっと向き合ってきました。そのため病気のことに限らず、次女を含めて、娘の父親としてずっと成長できた気がします。もともと伸びしろはたくさんあったのですがｗ

おいおいそのあたりのことも書いていこうと思います。

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