てんかん③

「はじめからダメとは言わないよ」

今日、てんかんの主治医から言われた言葉。

最近とても、悩みに悩んでいて、夜勤ほどじゃないけど、多少睡眠リズム崩れる可能性のある仕事も検討し始めた。

私の中で、「公務員向いてないんじゃないか説」が出てきたのだ。

で、試しにそっちの仕事の方の話もしてみた。てんかんだからダメと言われたら、それまでだから。向いてなくても、保健師、民間での募集は未経験ではほぼないから、公務員。その選択肢になるからだ。

そしたら上記のことを言われた。

以前、多くは語ってないけれど、いまの主治医に「てんかんに人生邪魔されてる気がしてならない」と一言言ったことがある。たぶん覚えてたんだろう。

私がドロップアウトした時も、「うちの病院でパートする？」って聞いてくれた。もう人間が怖かったから、結局しなかったのだけど。

もちろん冒頭の言葉に、追加で「やってみて発作出るようならダメだけど」とは言われた。

そして、「いま30代の方で、そっちの方向（いま私が検討してる方）で元気にやってる人いるよ。その人は海外留学の後にそっちの方向いったけど。」と。

てんかんで海外留学できる人、いるんだ、と思った。たしか英文での医師の診断書？みたいな、文書がいるはず。常に持ち歩くような、カードみたいな大きさのやつ。それこそ、飛行場着いたとたんに発作起こして倒れたときに、一般の人でもその文書見て対応できるような。

（わからん。。。カードみたいなやつは、留学を支援してくれる人たちが「こういう対策すれば？」って出してくれたアイディアだったかも。。。私も海外留学を検討したことがあって、その時の記憶が曖昧だ（笑））

まあとにかく、てんかんだからって全てを諦めなくていいよって話をしたかったんだろう。

なんか、神経内科とかは、精神科にちょっと近いから、だから先生がこんな感じなのかな。

いままで出会った、神経内科、精神科以外の先生たちは「体しか観てない冷たい人」だった（忙しかっただけかもしれない）。「全人的に人を観る」のは看護の役割だから仕方ないか、とか思っていたけれど。

とりあえず、クリニックで、ここまでの対応をしてくれると思ってなかったから、びっくりした。帰りの電車で泣きそうになった。たぶん患者の診察前に、「次の人どんな人だっけ」ってカルテ開いて少し考えてるんだろうな。すごかった。尊敬。

ちょっと脱線したけれど（笑）てんかんって主治医との関係、めっちゃ大事じゃないか？と思った。発作あったとか、これって発作？とかの報告も、患者側がどれだけ上手くその時起きた症状を医師に伝えられるかって、医師への信頼度に比例するんじゃないか？と思うし。うまく説明できなくても、「この先生なら長々と話しても大丈夫」と思えたら、患者側の「症状を伝えようとする姿勢」も変わるし。

ここで出会うてんかんの人も、病院色々変えたり（その理由は様々だけど）してるけど、「信頼できる先生に出会うまで彷徨う」って大事。なんか言い方悲しいけど。

「彷徨う」って...なんて表現力（笑）

とにかく今日の先生の対応には感動した。

たぶん「てんかん③」はこんなことを書く予定じゃなかったのだけど、、、なに書こうとしてたか思い出したら、また「てんかん④」書きます。