筋ジストロフィーの話。

こんにちは、MASURAOです。
今日はわたしの患っている筋ジストロフィーのお話です。

筋ジストロフィーとは？

筋ジストロフィーとは、厚生労働省の「指定難病」に指定されている遺伝子の変異によって身体の筋肉が壊れ、徐々に衰えていく病気の総称です。
様々な種類があり、年齢、性別、年代によって症状の進行速度に違いがあります。
わたしの場合は先天性のものになります。

進行の状況

明確に症状が現れたのは小学校3年生の頃。足を中心に強い倦怠感が広がり、専門病院で診察を受けるようになりました。
その頃は歩行に問題は無かったので、通院とリハビリ、合併症の心臓病予防の薬を処方してもらうだけでしが、30代に入り骨折をして動けない時期もあり、筋力の減少が進みそれに伴う筋肉痛も激しくなってきました。
現在は杖と車椅子を併用しながら暮らして居ますが、せんじつ腰が痛くてMRI検査を受けたところ。背中の筋肉が思っていた以上に減少していて驚きました。（豚バラブロック肉みたいになってた！）
起き上がるのも辛くなってきています。
今後は車椅子中心の生活になるかもしれない。

学業・仕事・資格について

少々不登校ではありましたが小中学校は地元の普通学校に通い、高校からは学力の問題もあり県内の養護学校に通いました。
卒業後は一年間を運転免許とエクセルの資格取得のため県立施設に通いました。免許は取れたものの、エクセルは使いこなせず半年で挫折。
そして翌年から隣町にある就労継続A型作業所に通いました。
ちょうどリーマンショックの真っ只中で、これはまた一年無職かと思っていたところ。知り合いの伝手で今は亡き所長さんに拾っていただき主戦力として８年間勤めました。
その間に仕事に繋げられればと愛玩動物管理士の資格を取得。
（全然活かしきれてないけど・・・）
最後は後任の所長や取引先からの不当な扱いに耐えかねて退職。
その後は自分に合う仕事をもとめて、アパレル系、工業系など様々な障害者雇用の仕事を転々しました。
結果どの仕事も人間関係も合わず、リモートで出来るならと何社か応募もしましたがそちらも学力の問題で全滅・・・
現在はけっきょく近場のB型作業所で毎日頭から煙がでそうな思いでPCを使ったチラシや地域の広報誌の制作の仕事をしています。

収入について

A型作業所に勤めていた頃は、まだ障害者年金を受給していなかったので収入は給与の平均6万円のみ。
退職後に障害者年金の申請をして、2か月に一回12万円。月で割ると約6万円ちょっとを受給。
確か月収が20万を越えなければ減額や支給停止の対象にはならないので、アパレル系、工業系で働いて居た頃の収入は年金＋給与で約13万円。
現在通っているB型作業所の給与は歩合制で、身体の状況を考慮して通所日数も少なくしているので、給与は3000～5000円。なので収入のほとんどを年金に頼っている状況。
能力的に高収入を見込める業種も選ぶことができず、今は実家暮らしで税金や公共料金の支払いは何とかなっていますが、この先やって行けるか不安ではあります。

今後の目標

一番の目標が生き物に関わる仕事に就くことだったので、それが叶わないと分かった今、正直なところ明確な目標はありません。
相性が悪いと言うか、元々能力がないので一般企業に就職したいとか、PCの技術を身に着けたいとかそうゆうの無いんです。
それより寿命も長くなさそうなので、直接生き物に関われなくても、自分の持ちうる知識を活かして自然環境保全や生き物の保護活動に関わることができればなと考えています。
社会的な面子とかどうでもいいです。
どうせ死ぬなら、多少なりとも世の中の役に立って死んでやろうと思ってます。

最後に

私は天邪鬼で世の中の空気を読めない読まない人間なので、社会的な体裁とか面子とか社会人ならこうあるべきだみたいなのはどうでもいいです。
（そんなことに悩むの疲れた）
とりあえず人に迷惑をかけず、たまに役に立つ事をして生活できていればいいと思ってます。
それが自分の命の使い道かなと・・・

では、今日はこの辺で終わります。