2021年1月25日（月）ダウン症の末っ子のこと②私の捉え方

そもそもダウン症ってなに？と思われた方に『ウィキペディア（Wikipedia）』より以下、ちょっとだけ引用させていただきます。

『ダウン症候群（ダウンしょうこうぐん、英: Down syndrome）またはダウン症は、体細胞の21番染色体が通常より1本多く存在し、計3本（トリソミー症）になることで発症する先天性疾患群である。多くは第1減数分裂時の不分離によって生じるほか、減数第二分裂に起こる。新生児にもっとも多い遺伝子疾患である。

症状としては、身体的発達の遅延、特徴的な顔つき、軽度の知的障害が特徴である[2]。平均して8 - 9歳の精神年齢に対応する軽度から中度の知的障害であるが、それぞれのばらつきは大きく、現時点で治療法は存在しない。教育と早期ケアによりQOLが改善されることが見込まれる。

ダウン症は、ヒトにおいてもっとも一般的な遺伝子疾患であり、年間1,000出生あたり1人に現れる。』

次男はこの21トリソミー。言うたら、ごく一般的なダウン症（笑）ダウン症に限らず障害をもつ子どもを産んだママさんのSNSを見る（毎日たくさん見てます。ブログもFBもTwitterもアメブロも・・・w）と「こんな子に生んでごめんね」的な、ダウン症のことを否定的に捉えた投稿が、私比で7割はある。（それは最初だけで、何日か何年かしたら、あの時はこう考えていたけど、今は前向きです、のような投稿も見る。）

自分自身のことでは、9割マイナス方向で考えながら何十年も生きてきた私が、次男のことだけは、そっち方向に針が触れることがない。ほんま、全くない。これは自分でも不思議でしょうがない。なので、小児科医から遺伝子検査の結果を聞いたときも、すでにわかってま～す✌の感じで受け止めた。「前向きに受け止めていらっしゃって・・・さすがです。」みたいな感じで、お褒めの言葉を頂いたことを覚えてる（笑）

・・・予想だけど、ダウン症だと告げられたママ・パパさんの7割がこの告知で泣いちゃったり絶望しちゃったりするんじゃない？これからどうやって育てたら良いの～？とか、そもそも、自分たちに育てられるの～？周りにどうやって伝えたらいいの～？将来はどうなるの～？この子は長生きできるの～？等々、一気に不安になってしまうんだろうな・・・。そりゃあちょびっとは不安もありました、さすがに私も。でも次男の人生は次男がその長さを決めるのであって、私ではない、っと冷たいように聞こえるかもしれないけど、そう思ったのも事実。

これは1歳くらいかな？くっきり二重で鼻は低く舌は大きめ。耳（特に耳の穴）も小さい。ダウン症の身体的特徴にドンピシャだけど、可愛くてしゃあない（今も変わらず）溺愛レベルで、長女に私が叱られている。「お母ちゃんは甘やかしすぎんねん！(# ﾟДﾟ)」

生まれてすぐに受けた検査では、複数の心疾患・両耳難聴等合併症を指摘された。お腹に宿るまでにも遺伝子レベルで存続の危機にさらされ、生まれてからもまたすぐあの世（？ってあるんかな？）戻りになるかもしれない状況なんて・・・何でわざわざそんな試練を選んで出てきたんやろう？とも思った。きっと次男はそれに耐えられるだけの生命エネルギーをもってるってことやんな、次男は大丈夫、きっと元気に生きられる・・・そう思ってから9年余り。次男は今、すっごく元気です('◇')ゞ