元気になれるかな？3 病名確定編

みなさま、こんにちは
今日も病気の話ですけど大丈夫ですか？
紆余曲折の病院さがし。やっとたどり着いた4軒目の病院で果たしてずっと診てもらえるのか！？それともまた別の病院へ行くことになるのか！？(◎_◎;)まだ油断出来へん。

やっと最終的に病名が確定しました。なんなんユーイング肉腫って？
聞いたことないけど、症状の名前じゃないということは珍しい病気で、発見した人が、「よし！自分の名前付けとこ」ってユーイング博士が言うたんやろ？(まんま当たってたｗ)
極めて悪性度が高いというがんの中でも特殊ながん。

希少な病気なので、治療法はあるのか。標準治療は確立してるのか。症例はあるのか。病名が確定した段階で説明がありました。
希少過ぎて治療法が発見されてない、もしくは確立されてないんちゃうんかなと思いました。現在研究中とか？
だって病名さえなかなか分からなかったから。

ユーイング肉腫は、この病院に症例がない。(専門病院なのに？(⚭-⚭ს))
ないけども治療は出来る。標準治療は比較的新しいが確立されている。
症例のある病院は、他にあるのでもし希望であればセカンドオピニオンとして紹介できる。

スゴイな、現代の医療って。こんな病気でもちゃんと研究してくれる人がいる。

え？セカンドオピニオン？またほかの病院？？
もう知らない病院行くのいやなんですけどーーーー(´；ω；`)
治療してもらえるならもうここでいい！


ってか、セカンドオピニオンとか悠長な事やってて私、間に合うん？(◎_◎;)

と思った私は、今まであちこちの病院に行き過ぎて、この後も治療の途中でいつほかの病院に回されるんだろうって、ずっとビビっていました(笑)
もうすっかり疑心暗鬼ｗ

（先生、最終の治療までずっとこの病院で診てもらえるんですか？）
って聞けるまで、約10ヶ月かかりました！！！怖くて聞けなかった！
もう治療が終わる頃になって聞きました。意味ないやん！！(笑)

でも、もちろんだけどただ病院を回されたのではなく、より専門性の高い医療で私の病気に一番必要な治療を受けられる病院を探してもらった結果ですから感謝しています。地域連携医療っていうシステムで、病院やそこのドクターの専門性をお互いがよく知っているらしく、連携の体制がよく機能していてすごいと思いました。

そうして始まった治療も、2～3回目の抗がん剤投与では倦怠感でずっとベッドから動けず、何時間経ったのか、朝なのか夜なのか分からないまま数日が過ぎました。
そして3回目くらいまでの抗がん剤の成績が非常によくてなんと！足を切断せずにやってみよう。という診断が出たのでした！！！！バンザーーーイ！！キセキーーー
手術で病巣だけを切ることが出来ました。

抗がん剤、術前６回、
手術、
術後8回
トータル約１０か月。ながいーーーーーーーーーーーーーーーーーー
長すぎるぅーーーーーー
でもね、入院生活中には
たくさんの大きな点滴バッグに負ける小さな点滴バッグのモノマネをしてくれるナースとかｗ

治療が始まってまだ効果が見えなくて絶望的な気分の時に始まったリハビリでは、「がんであろうとも、運動が体の機能を底上げするんです。」って熱く語って生きる希望を教えてくれた理学療法士さんとか。
その感動を伝えると「それ病院のご意見箱に書いてもらえませんか！！」って言われた事とか(笑)

もっといっぱい！書ききれない！！患者さん仲間達は私なんかよりももっと病状が深刻でも明るく前向きで、不安そうな患者さんをいつも励ます人がいたり、手術室へ向かう人を松葉づえを突いてまで見送る人や、いつも笑わせてくれる人、毎日私の顔を見ればおやつをくれる人などなど(笑)
辛い事ももちろんあったけど、病気を通じて色んな事を教わったなぁって思います。
最初の頃はまだ余裕がなくて分からなかった担当医の先生方も
それぞれが興味深く面白いのです。


今は通院、経過観察中。

入院生活中、副作用が軽かった私は他の患者さん達に「副作用のない人」って呼ばれていたことを後になって知る(笑)

いや、あのね、
副作用、なくはないｗ
私なりにしんどかったんよ！(笑)

ハゲたし！！😭（前回に続きまして２回目！！ｗ）

1番上も日本語じゃないよね、たぶん😅