【プチ闘病】耳管開放症_治療メモ_vol.1

約6年間悩まされてきた耳管開放症。
先日やっと予約を取って病院を受診することに成功した。
症例のある耳鼻科の少なさ、予約の取りづらさ、仕事の忙しさでズルズル後回しにしてきた耳の治療。
ついに手術に踏み切ることになったので、術後経過含め、完治するまでのメモを残していく。（飽きなければ。）

最近は、発症が仕事の日だけでなくプライベートにも侵食してきたので我慢ならなくなってきた。仕事をちゃんとセーブして、症状と向き合うことを決意。

「横になると症状が和らぐ病気」であるがゆえに、休日も家に居て横になっている時間がどうしても多くなり、自己肯定感やQOLにも影響が出ていたように思う。終止符を打ちたい。

耳管開放症はマイナーな病気なので、調べてもイマイチ情報が薄い。
同じ症状を持つ人の声があまり聞こえて来ず不安だった経験があるので、（今も、実際に手術したって人があまり見つからなくて、現在進行形で不安。）
何の役にも立たないだろうけどとりあえず書き殴ってnoteにぶち投げておこうと思う。NO校閲・NO推敲ですがご了承ください。
ほとんど自分の整理のためのメモです。

書きながら思い出していく。

① 耳管開放症とは

※引用:
耳管疾患と新しい外科的治療法/小林俊光

https://www.jstage.jst.go.jp/article/tits/15/7/15_7_7_42/_pdf

耳管が開いたままであれば、鼓膜の両側の気 圧は常に等しく、日常生活に都合がよいと思われがちである。しかし、実はこのような状態は 別の問題を生じる。それが耳管開放症である。  耳管開放症では、開放している耳管を通って、 鼻咽腔から中耳に、呼吸圧や体内音が伝わる。 そのために鼓膜が安定せず、呼吸のたびに動く(鼓膜の呼吸性動揺)、自分の声が耳に響く(自声強聴)、自分の呼吸音が大きく聞こえる(呼吸音聴取)、耳が詰まった感じ(耳閉感)などが起こる。これらの症状のうち、とくに自声強聴は患者が もっとも苦痛と訴えるものであり、会話・発声をしなければならない職業(教師、弁護士、アナウンサー、僧侶、 接客業など)では、仕事に大いに支障を来たし、休職せざるを得ないことや、それに伴うストレスから精神障害を来たすこともある。

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発症の原因は不明らしい。
耳管開放症については分かってないことが多すぎるのか医者によって言うことが様々に異なっていて、誰を信じたらいいのか分からなくなるので困る。
一応ネットで調べて出てくる「原因」をザッとまとめると、、、

体重減少、妊娠、ピル内服、透析、妊娠、中耳炎、身体的ストレス、全身疾患
などが出てくる。

特にいわれるのは体重が急激に減ったことによって、耳管の周りの脂肪がなくなって開放しちゃうんだよ、という理屈。ほんまかいな。

ちなみに歌手の中島美嘉さんもこの病気になって一時期休業していたらしい。たしかに彼女も首周り細いわな。

② 発症振り返り -ダルい地獄のはじまり-
ハッキリと症状を自覚し始めたのは社会人になって数ヶ月、配属先が決まって現場仕事にも出るようになった時期。そのチームは若手が胃に穴が空いたとか適応障害になったとかで飛びまくり、残ったメンツで飛んだ若手の悪口を言いまくる、最悪な環境だった。

でも私は「ここ乗り越えたら強くなれるはず‼︎」というスポ根精神で真っ直ぐ頑張ってしまった。今思えば甚だアホらしい。

ストレスの高まりと比例するように、この頃から耳の症状が辛くなりはじめた。明確に日常生活に影響が出始める。ストレス性の難聴とかかなぁ、となんとなく自己診断していた。

発症当時、2018年頃は、まだ外科的な治療法はネット上では見つからなかったと記憶している。耳管ピン挿入術は2017年くらいから出始めて2020年に保険適応になったそう。

だから2018年時点では、治らない病気なんだ、我慢するしかないんだと思って治療を諦めてしまっていたのかも。

いや、でも当時はこれがなんの症状なのかすらよく分かってなかったな。ほんのり検索でヒットして目の端になんか聞いたことない病名あるなぁ〜くらいに思ってた。
ネット情報でも、その症状はおおかたメニエールでしょうかね〜て感じだった気がする。

その数年後の2024年。
耳管開放症の認知度も（耳鼻科医の中では）上がってきてくれたみたいで、少しずつ色々な情報が入るようになってきた。

そしてついに先日の検査によって、自分の耳の具合は思っていたより結構重症で、病状が進行していたと知った。

ここまで本当に、長くて混沌とした道のりだった。ちょっと放置しすぎたようだ。

※補足:本当の最初の発症は、高校生の時だった。食事も睡眠も疎かにして、部活と授業以外の全ての時間を受験勉強に割いていた青春時代。バスケ部の活動中にたまに耳がパカパカする感覚をおぼえていた記憶がある。体重もたしかにかなり減っていっていた。

でもこの頃はそこまで重度じゃなく、ほどなくして部活もやめて勉強（＝座り姿勢）に明け暮れる日々が続いたのでそれ以降症状に悩まされることもなかった。

大学在学中はよほどストレスフリーでやらしてもろてたんか知らんけど、全くと言っていいほど症状は出ず。
しばらくは耳のことなんかすっかり忘れていた。

③ ファーストオピニオン
おそらく2018年の何月か、適当に近所の耳鼻科を受診した。

忙しくてイライラしている様子の女医（待合激混みで爆速診察だった。これだから都会の病院は嫌いだ。）から早口で「なんたらメニエールです」と言われて、よくか分からん激マズの液体状の薬を処方され、飲んでも症状は緩和しなかったので誤診だったと自己判断。

その後、耳の病気が霞むくらいの仕事のハードさによって、通院も有耶無耶になっていった。

（当時、ふつうに毎日2〜4時間睡眠で働かされたりしてた。ふつうに考えたら完全ブラックだけど、好きを仕事にしてる分、楽しいがまさって続けていた。けどこうやって振り返ってると、好きを仕事に、っていう耳障りの良さで自分を洗脳させてたのかもしれない。昔から、逃げたら負け、と自分を必要以上に追い込むところがある。）

④ セカンドオピニオン
もう何年頃のことか全然覚えていないけど、アルバムの写真を確認。海外旅行に行く直前ってことは2019年か。

耳管開放の症状は当然改善しておらず、会社の近くの耳鼻科を受診。
耳にデカめのピアス跡がある若い男の医者で、喋り方もめちゃくちゃ遊んでそうな感じだった。
耳鼻科ってあんまり人命に関わらないし、年中儲かるしで、おいしい仕事なんだろうなぁー、とか思った。

なんかちゃんと検査した記憶ないけどとりあえずまた「（蝸牛型）メニエール※でしょうね」と診断された。私は全く信じてなかった。（ヤな患者）

ここでも、耳管開放症がどうのみたいな話は出ず。

ところで「メニエールの薬はピルの効果を薄める可能性があるんでヨロシク」って軽い感じで言われたの今でも腹立ってる。w

私はPMDDに悩まされてるからピル飲んでるわけで、効果薄まるの普通に困るんやけどな、しかもぜったいメニエールちゃうし。目眩ないもん。ておもてた。
（※後々、「蝸牛型メニエール」は誤診ではなかったことが判明した。）
ピルを避妊目的で飲んでると決めつけてるなコイツって思ったね。ピアス跡でっかいし。

とりあえずまた激マズのメニエール薬「イソバイド」を飲んだ。その時期、旅行をしたから写真をよく撮ったので気づいたけど、メニエールの薬はむくみを取る効果（？）があるから、このときの自分の写真が一番シュッとして見えて盛れてるので気に入っている。ありがとうイソバイド。耳には全く効果出なかったけど。

で、その後結局、通院を怠った。てか記憶がないねん、当時どんな感じで生活してたか。ひたすらに仕事がしんどかったことだけは確実。洪水の川の中にいる自分のイメージだけが浮かび、具体的な事象は何も覚えていない。ヤバスギ。

⑤ 職業うつ発症で休職
ある朝まじで玄関のドアを開けようとしてドアノブに掛けた手が動かなくなった日があって、流石に仕事を飛ばせていただいた。
写真を確認したら、2020年の7月のこと。

勝手に「職業うつ」と名付けているけど、この業界のこの職種の人間は通過儀礼のように「うつ」になると思っているので、自分のコレも「この仕事してなかったらなってないはずのウツ」と認識している。
そら寝てない状態で正解のない創作活動を求められたら誰だって脳がショートするでしょ、というかんじ、、。

記憶ないけどたぶんこの頃も耳管開放症の症状出てたんちゃうかな。

最近調べて知ったけど、耳管開放症の人は夏に不調になることも多いらしいから辻褄が合う。たしかに脱水NGの病気だし夏の暑さは敵だな。
過去の日記を見返すとその後も夏は毎年調子が悪そうだから、そういうことなのかもしれない。

おそらくそういう色々が重なって、入社2年目の夏、私はパンクした。3ヶ月ほど休職。大人の夏休みスタートである。

精神に作用する的な薬も処方されたけど逆にしんどくなるから勝手に飲むのをやめてしまって、代わりにうつに関する本を読んだり動画を見て改善方法を勉強した。

（自分、すぐ薬飲むの勝手にやめるなぁ。ほんまに昔から人の言うことを聞かん子どもやった。受験期も、塾5軒やめて結局自習してた、「自分しか信じない」マインド、あんまよくないよな。知らんけど）

でもうつのほうは仕事さえ休めばすぐ回復した。心の病ではなくてどちらかと言うとシンプルに脳の疲労によるバグだったと思う。
勉強の結果、ヒトが「精神」だと思っていることのほとんどは脳内の物理的な反応なのだという思想を身につけた。

⑥ 復職
2020年10月、なんやかんやあって仕事再開。独学でメンタルマネジメントの術を身につけたこと、退職しない交換条件として役職を上げてもらったこと、あんま好きじゃないのに付き合ってた恋人とやっと別れられたことで、かなりストレスフリーな状況を手に入れる。

アシスタント業務から離れたおかげで、耳管の不快感にもそんなに悩まされずに過ごせていた気がする。
それ以上に、この頃やっていたプロジェクトが楽しくて、楽しさで忙しいと思える毎日だったし、たまたまデスク作業の比率が増えたし（座っていると気圧が変わるのか何なのか分からないけど耳管が開放しにくい）、
自分の裁量で働けて、、、
仕事とプライベートが10:0って感じだった。

⑦ 前回受診から3年半後　3rd オピニオン
仕事。ようやく力がつきはじめたかもな〜、ひと山越えたな〜と感じると同時に、熱が冷め始める。

仕事への蛙化。やりがいが底を尽きてきた。とはいえスキルを認めてもらえて必要とされるのも有難いから、依頼が来たら断れなくて、辞めるに辞められないなぁ、、、と中途半端な気持ちを引きずりながらここ1年ほど働いていた。

今年、家族を亡くしたことで、人生の時間は有限なんだと痛感した出来事が、決定打になった。

そんな中、また耳の不調に意識が向くようになってきた。

熱が冷めるにつれ、仕事とプライベート10:0のまま年齢を重ねることにも不安を抱き始め、わりと本腰入れて婚活を始めたのもここ1年くらいのこと。
忙しさを言い訳にして友達付き合いも狭まっていたし、このままじゃ孤独な猫多頭飼い歯無しババアになって本格的に気が触れてまうと危機感を覚えていた。（そういうポテンシャルを自分自身に元々感じていた。w）

昨年2023年の暮れ、病院が正月休みに入る前にと隣町の耳鼻科に駆け込んだ。その地域では結構昔からご愛顧されていそうなしっかりめの店構えに見えたし、患者も多くて賑わっている感じがした。

以前コロナで受診した際に、ここの看護師からチラッと「耳管開放症ですかねえ」と言われた記憶があって、ここならちゃんと診断して適切な処置をしてもらえるかもと期待できた。（そのときは一旦漢方を処方してもらったんだけど、マズすぎて3日で飲むのやめちゃった。アホです。）

その日は予約もせず、買い物の終わりに衝動的に入ったので、受付してからかなり待った。
名前を呼ばれて、おじいちゃん先生と対峙。症状を訴えると、わりとすぐ「それは耳管開放症だね。」と宣言された。が、話は思いもよらぬ展開に。

おじいちゃん先生は、なんかよくわからん書類を見せてきて、
「まだ認可はされてない、私だけが見つけた治療法がある。」と言ってきた。（爆笑）

なんか、テストステロンが含まれた成分を注射したら治るとか言ってた。症例は今集めてるところだと。w

「テストステロン打って、なんかホルモンバランスとかそういうのに影響出ないんですか…？」も聞くと、
「出ない。ちょっと声が低くなるだけ。」と言われた。
絶対うそやん。怖すぎるて。

「耳管ピンなんかやっても治らない人もいる。私のやり方のほうが確実。」

「みんな私の言うことを信じない。まあ君も信じられないならやらなくていい、帰れ。その代わり今回を逃したらもうやってあげない。」

「×××の〇〇っていう耳鼻科の△△という医師が私の邪魔をしているせいで医師会で認められないんだよ。アイツのせいで…」
みたいなこと言ってたw

コイツもしかしたらまだ見つかってないだけで天才の可能性あるかもと思って一応ひと通り話は聞いたけど、ふつうにアブなすぎるし、冷静に断って帰った。

ちょっとおもろかったけど、長い待ち時間が無駄になってふつうに萎えた。

これでまた、私の中の耳鼻科への信頼は落ち、耳管開放症治療へのモチベーションも下がってしまった。

道は遠のいた。

（追記:
この時おじいちゃん先生から、あと2キロくらい太れば治るかもっていうアドバイスもされて、抵抗はありながらも言われた通り2キロ増やしてみたんだけど、全然治らなかった。さらにもう2キロ増やす勇気はなかったので食事量と生活を元に戻し、自然とまた2キロ減って今に至る。

kindleで耳管開放症を治した人のエッセーを読んだら、10キロくらい太ったら自然と治ったって書いてあった。今より10キロ増やすのは未知の領域だったし胃もそんなに強くなくて沢山食べられない。見た目が変わりすぎるのも嫌だったので、この方法には手が出せず。）

⑧   -最終章突入-   4thオピニオン
その後。ここ数ヶ月で、パートナーができて、出かける機会が増えた。

しんどい時は家で横になるのがデフォだったのが、しんどくてもちょっと無理して外出したりするようになった結果、デート（照）してる最中も耳の症状が出て、相手に気を遣わせてしまうことも度々出てきた。

痛みもないし寝込むほどじゃないけど、なんとも言えない不快感でずっと鬱陶しい、でも我慢しようと思ったら我慢できなくもない、でも明らかに健常ではないので諸々ツラい、
というのがこの病気の厄介なところ。

ストレスのかかる仕事ならまだしも、せっかくのプライベートまで耳管開放に邪魔されるの嫌すぎ！と堪忍袋の尾が切れて4度目のオピニオンを決意。
仕事もちょうど閑散期で、やっと重い腰を上げることができた。

⑨ ＂ホンモノの耳鼻科＂での検査結果
本気で耳管開放症の治療に踏み切ると決め、今度こそマジメに病院探しを開始。

耳管ピン挿入術ができる病院一覧が出てきたので、その中で自宅から比較的アクセスしやすい耳鼻科を選択。

しかし候補はかなり数が限られてるなと思った。予約が殺到しているのか何度か取りそびれたりもしつつ、
ようやく昨日、朝イチ予約で病院へ。

呼び出し番号をすっ飛ばして名前を呼ばれ、先に耳管開放症の検査をしますと言われてちょっとVIPな気分で処置室に向かう私。（?）

見たことない機械でやったことない検査を3つくらいしてもらった。看護師さんも知識と経験値がありそうな立ち振る舞い。明らかに今までの耳鼻科とは違う…！と瞬時に確信した。

あと朝イチで無理して予約を取って行ったおかげでガッツリ症状が出ている状態での検査になったこともあって、普段どのくらいしんどいのかを伝えることができた。今までは、今は症状出てないんですけど…という状態で聴力検査していたから。

結果、左耳だけだと思っていたら右耳も普通に開放してることが判明。
あと左耳は蝸牛型メニエールの難聴も普通にありますよと言われた。

勝手にピアス跡耳鼻科医の誤診だと決めつけていたけど、メニエールはメニエールであったらしい。自分で思っていたより重症だった。

病気の説明の紙を渡されて一旦待合室に戻った。紙を眺めながら、自分が今までいかに自分を大切にできていなかったかを思い返して涙が出そうになった。はっきりと診断結果が出て病名を宣告されたことで安心したというのもある。

心のどっかで、大した病気でもないのに自分は甘えているんじゃないか、こんなヤワではいけないんじゃないか、と思っていたので、医師から「かなり重度」とお墨付きをもらったことで、そういう罪悪感がなくなったのかもしれない。

昔から親に、甘えるな、自分のことは自分でやれ、と刷り込まれてきた。人に頼らないことが正義みたいに。あんなん親が面倒見たくないための口実だっただろと思う。私は親、特に母親のことが、ふつうに人として好きじゃない。（これはまた別の問題なのでいつかまとめて文章化しようと思ってる。）

改めて、自分を労ることの大事さを学んだ。ヒトは病気になる時はなるし、重症化したら色々大変よ。

CTも撮って、症例写真よりも耳管広いかもねと言われた。まあ、手術でしょうねえ。とのこと。

一応、ひとまず今日のところはジェルを入れて経過観察しましょうということで、鼻からジェル（死ぬほどマズい）を入れてもらって終了。ジェルを入れるや否や症状はピタッと止まった。ひたすら変な味の汁が喉に流れ込んできてまさに苦渋の表情になりながら、病院をあとにした。

家に帰って、手術するから仕事をパスさせてくださいとの旨を各所に連絡。
パートナーもちょうど仕事閑散期のため平日でも手術付き添ってくれるとのこと。有難い。たぶん自分1人だったらなんやかんやで日和って後回しにしてしまっていただろう。
私にはひどい後回し癖がある…。

⑩ エピローグ　-かなしみ-
とりあえず、蝸牛型メニエールについても発症の原因はおそらく多忙とストレスだろうということなので、そうなってくると手術で開放が治ったところで今の仕事を続けていては根本の解決にならない気がするし、転職するしかないだろうなと、踏ん切りがついた。

それはええねんけど。

併発してる蝸牛型メニエールにこそ明確な治療法がないっぽくて、今回の耳鼻科でもノータッチ。ネットでは有酸素運動を推奨とか書かれているのだが、逆に耳管開放症は汗かいたり体脂肪率減ると悪化するということなので、完全に詰んでいるのだ。

あと昨日調べて論文みたいなやつ読んだら、メニエールは我慢しちゃったり頑張りすぎる人がなりやすい、一方、蝸牛型メニエールは我慢傾向とかはあんまなくて、時間に追われている人がなりやすい、って書いてあった。

めっちゃ当たってる。締め切りに追われて自分を追い込む仕事をずっとしてきた。後回し癖がそれに拍車をかけてたし。

こんなはっきり出るんだなと感心。あと、メニも蝸牛メニも完璧主義者の傾向があるって。占いかと思うくらい当てはまる文章だった。

でもなんか、メニエールのほうが頑張り屋さんって感じで、なんかええやん（よくない）。

蝸牛と違ってメニエールはめまいとか吐き気あるのは、ほんまに辛そう。みんな治りますように！

ところで、体力つけたくて先週パーソナルジムのカウンセリングを受けてモチベ上げてたのに結局断念。トレーナーにメールを入れた。
普段から耳管開放症を予防するために水をめちゃくちゃ飲んでいるせいでお腹がぽっこりしてしまうのがコンプレックスでもあって、シェイプアップしたかったのに叶わず。〈かなしみ①〉。

あと私はコーヒーが大好きなのだが利尿作用のあるコーヒーは耳管的にあんまよくないからなんか心置きなく飲めないのが、〈かなしみ②〉。

あと長く続けらる趣味にしようと今年から登山を始めて間もないのだけど、（登山靴とか買って一回チャレンジ済み。次はさらなる高い山を目指そう！と意気込んでいた。）
耳が気圧の影響受けるのと汗かくのとで、耳管開放症状との相性最悪のアクティビティだと気づいて、〈かなしみ③〉。

まあ、とりあえず水飲みまくるしかない。

ザッと、5年以上苛まれてきた記憶を呼び起こして一気に長文を書き連ねた。
さすがに疲れてきた。終わろう。

手術も早速ちょっと怖くなってきている。
パートナーの誕生日も近いし、この前から転職活動を衝動的にフライングで始めちゃって面接日も近いし、その上、手術もするってなると、ちょっと、おっとっとだな。
スケジューリングが下手すぎて既にキャパオーバーしそうになっている（愚か者）。

落ち着いて順番に処理しような…。

せめて手術、8月にしよかな。
今さら焦ったところでやし。

ぴえん。（死語）