私はキルレ病（穿孔性皮膚症）皮膚むしり症、限局性皮膚強皮症です

今回は私の皮膚病の話をしていきます。

【限局性強皮症】
まず、異変が起きたのは
24才結核が発覚する1年前。
右腕3か所に大きい丸く、皮膚が固い所があった。少しキラキラというか照りがあるような皮膚です。乾燥すると、皮膚がポロポロ落ちます。

入院中に皮膚科にかかり、病名が発覚しました。
薬を塗って過ごしていました。
退院した後、かかりつけの皮膚科や紹介された大学病院に行くも治りませんでした。
太陽に当たらないように言われていたので、退院して以降ずっと、暑い日でも絶対に羽織ものを着て外出しています。

【キルレ病】
発覚は7年前。
突如、写真のようなカサブタができる。
とにかく痒い！！
とにかくカサブタが分厚い！！
カサブタをめくると、ものすごい皮膚がへこみます。そして、体液がでます。
そして、また分厚いカサブタができます。

ちょっと痒くて、かいていると
飛び火する。そして、何気なくぶつかった所も刺激となり、カサブタになる。
採血の時の針を抜いた穴も異常に痒くて、これまたカサブタになる。
私の場合、全身がそのような状態になるので、体を傷つけないように気をつけています。

原因は、難病のシェーグレン症候群によるものです。ありがたい事にお支払いは難病の部類に入るので、大量の塗り薬は安価で手に入ります。

Googleで原因を調べると
糖尿病や腎障害と出てきますが、
私の場合は正常値です。
甲状腺疾患は当たっています。

自己免疫系の病気によるものです。

今でも24時間いつでも痒いです。
1番ひどかった時は、紫外線治療をしていました。皮膚のへこみがひどいと、そこからバイ菌に感染して、ひどくなると切断になるので、
皮膚を何針か塗ってもらって包帯生活だった時もあります。
今は、ひどいカサブタ状態ではなく、穴もそんなに深くなくなってきましたが、最近は知らずに傷つけた、胸のあたり、お腹の柔らかい所、首の後ろ、左太ももにカサブタがあります。
カサブタができたばかりの頃って痒いんです。
皮膚科でOKが出ているムヒをつけたりしてます。
飲み薬はビラノアと漢方です。
痒い所は冷やすが正解なので、体温を下げる役割があるものだったり、イライラを抑えたりする漢方です。
正直、効いているのかわかりません。
気休めだと思ってます。

【皮膚むしり症】
キルレ病と、ほぼ同時に言われました。
Googleさんから引用
かゆみが生じる身体疾患や皮膚疾患ではないにもかかわらず、自分の皮膚を繰り返しむしることを止められない障害
です。まさにその通りです。

書ききれなかったのですが、
私は抜毛症と10円ハゲがあります。

10円ハゲは、医療機関で働いていた時、私が働いていなかった過去の診療報酬が大幅に間違えていた為、厚生労働省に行くはめになり、その時、ものすごい残業量だったんです。
大量に髪の毛が抜けてると思ったら、ハゲてました。
幼い時、髪の毛を母に結ってもらってたのですが、たびたびハゲがありました。
治ってはハゲを繰り返してたのですが、今回のは治りませんでした。

抜毛症については
髪の毛、まつげ、眉毛、体の全ての体毛を抜きたい衝動に駆られて、本当に抜いてしまいます。

一時期、書けばいいや！と思って、眉毛、まつげを全部抜いた事がありました。
その時、毛根が死んだ所は2度と生えてこないです。トホホ。

ストレスが大きな原因なので、日々記録を書いて、客観視して、気持ちのコントロールを頑張っているのですが、なかなか難しい所です。

痒みのアプローチをするのに、精神科の先生にもお世話になってます。
皮膚科の先生と情報共有してらもらってます。

皮膚病の経過についてはYouTubeの動画で公開しています。
悩んでる方にはオススメです。
こんな皮膚状態の方の動画を見た事がないからです。
コメント欄に詳しい方がいらっしゃるので、参考になると思いますし、他にも悩みを抱えている方とコメントでやり取りしているので、もしかしたら参考になるかもしれません。

私がこんな話をしたせいで、読んでいらっしゃる、あなた様の体がむず痒くなっていたら申し訳ございません💦

あとは頭皮に脂漏性皮膚炎があります。
かくとカサブタができてしまって、これもなかなか治らないんです。あー、痒い痒い。

皮膚に関する事はこれで全部だと思います！！
長文を読んでくださり、ありがとうございます！