SLEって『こじらせちゃん』、らしいよ

持病がなければ、もっと早く決断したかもしれない、子宮筋腫のオペ。

私にはもう長いことつきあってる、こじらせちゃんがいるため、何とか逃げきれないかと２ヶ月もがいた。そう、SLE。

全身性エリテマトーデスという、そやつは、非常に分かりにくいヤツである。個個人で全く病状も違うので、一般的な説明はこちらにお任せする。

全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９） – 難病情報センター

振り返ると、25才ごろから徐々に症状がで出していたように思う。子供の頃からよく風邪を引き、扁桃腺を腫らし、あまり身体の強い子供でなかったので、多少の熱やら頭痛やら花粉やらアトピーやら、多少のことでは、「ま、いつものことかぁ」などと呑気に構えていた。

ただ、ただ、どれもの程度が酷くなりはじめた。微熱が気付くと１ヶ月続いている、とか、多種多様なぶつぶつ(蕁麻疹)が全身に広がり続ける、とか。日光に当たったあとは必ず高熱が出る、とか。何もしていないのに筋肉痛が酷い、とか。

しかし、その度に行く病院では、「風邪ですね」や「疲れてますね」などと薬を貰って終わりだった。

東京で暮らしているときに、ついにその時はやってきた。それまでにも、何度となく『あ、まじやばいかも』と倒れていたのだが、その日の明け方から始まった腹痛は、生物本能的に『これは、最大級ヤバい』やつで、じっと堪え忍んで治まるような代物ではないと感じ、なんとか這うように病院へ。でも、いつめのように「少し様子を見ましょう」と一旦帰宅。その夜、一滴の水も飲めず、動けなくなりようやく救急搬送をお願いした。一人暮らしで救急車を呼ぶのは心理的ハードルが高かったが、背に腹は変えられなかった。それほど激痛だった。

それから入院してありとあらゆる検査をして、約２ヶ月絶食したあと、ようやく病名がついた。

それが私のこじらせちゃん、全身性エリテマトーデス。おまけに甲状腺機能低下症(橋本病)とシェーグレン症候群もセット。

告知の時は、まずは病名がちゃんとついたこと、そして先生に「今までほんとに大変だったんだね」って言われたことで胸がいっぱいで、むしろほっとした。ま、そのすぐあと、これから一生付き合っていくこと、まだ原因が分からず治す方法がないことに愕然とし、奈落の底にポンと落ちていくのだが、、、。

このこじらせちゃん、落ち着かせるために、毎日たくさんのお薬を必要とします。

メジャーどころは、ステロイドと免疫抑制剤。

このために、手術は普通の人のようにはいかない。

体調も落ち着いてないといけない。

いろんなことで、と言うか、それも言い訳に(笑)ぐだぐだあがいてきた訳です。

つっく、、、