CMLとわかるまで
はじめに
どれもわりと最近のことではあるのと、同様のケースの方多いと思うんですが、
わたしの場合はこんな感じでしたよ、という備忘録のようなものです。
CML診断確定まで
会社の健康診断の結果で要再検査
…白血球の数値が普通より少し高いらしい。風邪気味だったからかな?とあまり深刻に考えてない。とりあえず病院探し。
大きめの病院で再検査に行く
今思えばもっと家から近い病院にすればよかったけど、何事もないやろと人間ドックに行ったことのある病院にした(家からちょっと遠い・・。)
この数値だとCMLとかほかなんかいろいろの可能性あるから調べますねと言われて、帰りに採血。
結構高いんだなあ!
検査結果を聞きに行って、CMLの疑いと言われる
採血してから結果聞く予約まで少し空いてて、まあ重篤ななにかだったらすぐ電話あるでしょとのんびり過ごしてました。
大事なお知らせしないといけないです、とCMLの疑いですよと言われる
でもほんとに早く見つけられたみたいなのと(確かにいろんな方のブログ見ると数値もっと高かったりした)、先生がまあ薬飲んでたら抑えられるんで~っていうので「へえ~~~そっかあ~~~~」ってリアクション(全く深刻な感じじゃなかった)
「病院とかどうする?」って聞かれて、「ほかの病院にするってなったらなんか予約とかめんどうで放置しそうなんで・・・」って言ったら「せっかく早く見つけたのに…」と悲しそうに言われたので、そのままこの病院に。
マルク(骨髄穿刺)やる
痛いっていうか気分悪い!って感じ。耐えられないことないけどやりたくないなって感想ていうか痛い
待ってる間に調べてて、「あれ、これってがんでは?」って気づく(そりゃ白血病だからがんやろ・・・)
「ガーンって言い忘れた」「がん保険入っとけばよかった」「家買っとけばよかった」「薬高いって書いてあるから限度額適用認定証必要…?」「副作用ってどんな感じかな~」とあれこれ。でもマルク終わってからはガン寝してた ガンだし。
診断確定した
やっぱりCMLでした
染色体の画像とか見せられて、「かがくのちからって、すげー!」って感想
治療していくよ
治療方針の説明!この薬がいいとおもうと示されたりした。感想…ダサ日舞…(※ダサチニブです)
高額療養費制度の説明など(会社に確認してねみたいな)この辺は大体わかってた。限度額適用認定証間に合わんかったけど。
1日お薬1回でいいのは助かる・・・んだけど、薬局7件回って(オンライン含む)やっと見つかって結構疲弊してました・・・・あと高い
おわりに
最初に病院行ったときから診断確定するまでは、薬のこと調べたり、各種制度調べたりしてました。
あとは入ってる保険のこととかも
漠然とした不安のようなものはありましたが、悲観はしてないって状態でした。結婚してたり子供とかいるとどうしよう!ってなってたと思います。
どの範囲までこの話したらいいんだろう〜これまで健康優良児できてたから説明めんどくさいなあ……とか。
ちょうど会社の人と飲んだりしてたので、なんか健康診断で引っかかっちゃってずっと薬飲まないといけないみたい〜!とかそういうのは話したりしてました。
薬飲み始めたあとの副作用や感想などはまた次回。
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