2023年になりました。 今年も身体を大切にしながら 色んなことに挑戦できたらと思います。 よろしくお願いいたします。 改めて病気の経緯等をまとめてみました。 病気の経緯 2年前に骨折によって片足太ももに 悪性腫瘍があることが判明しました。 腫瘍広範切除、人工関節の手術をして 「胞巣状軟部肉腫」と病理で診断。 妊孕性温存治療をした後に2クール 抗がん剤治療をして治療終了しています。 現在 30代前半で、杖をついて歩行しています。 手術の影響で片足の膝があまり曲がりませ
飽き性すぎて続かない‥笑 2024年、 他の持病が分かり、薬との お付き合いが始まりましたが、 薬が効いて元気に過ごせてます！ お笑いライブ見に 福岡行ったり 東京行ったり 結構アクティブ！ 東京は駅のエスカレーターが 遠い場所があり、結構歩いたり 探し回ったりして大変でした。 しかし事前に計画立てて休憩を はさみ、タクシーも利用し 1日で3劇場回ることができました♪ そして今年から病棟支援の ボランティアに参加！ コロナ明けで再始動するところ だったみたいで、計画し
旦那と2人で自動車学校に行きました。 まだウィッグを購入していなかったので、 ニット帽をかぶって。 担当の方が丁寧に対応して下さり、 学校の説明や送迎バスについて 聞きました。 心配して下さった点は3点。 ①学科を受ける教室が2階で エレベーターがないこと。 →実際に階段で2階に上がらせて もらいました。 1段1段片足で上がるので 時間はかかるけれど大丈夫そう。 ②救急救命の学科を受ける建物の 階段が急なこと。 →こちらも実際に上がらせてもらい、 ゆっくり上がれば大丈夫
もうすぐ8月！ 月日が流れてました！ 2年半経過のPET検査も 問題なく、また半年は 安心して過ごせます。 杖つきながらも 友達の結婚式に参列したり 京都に行ったり ライブに行ったり パンケーキ食べに行ったり（笑） 好きに過ごしてます。 好きなことがある、 やりたいことをする、 熱中できることがあるって 素敵だなと感じます。 生きにくいことも 気分が下がることもあるけれど、 好きなことへの楽しみと 自分を肯定してくれる存在 （私の場合は家族や 病院やリハビリの先生、 最
自動車学校の一覧を見て 通える範囲の学校に電話し、 左足アクセルの教習車の 対応が可能か聞いてみました。 7校ぐらいかけました。 ほとんどが対応する車がないので お断りされました。 ホームページには、 補助装置がついた教習車あり と記載されているのに、 「現在は置いてありません」という 学校もありました。 対応可能なのが2校。 1校は市外の学校で 「障がいのある方も 運転できるようになるから大丈夫。 市内の学校どこかが受け入れ可能だと 思うけど、難しければまた連絡してね
さっそく家から1番近い自動車学校に 電話をしました。 相談に応じてくださることになり 自動車学校に行きました。 職員の方と話したり 実際に教習車に乗ったりした結果、 私の身体に合う自動車がないので 受け入れは難しいとのことでした。 他の自動車学校に聞いてみて下さいと 言われ、一覧表をいただきました。 その帰り道、思わず涙が出ました。 病気をする前は特に困ったことなく 普通に過ごしてきました。 断られる経験がなかったので ショックでした。 でも、今回教習車に乗ってみて 分
身体に障がいがある場合の 自動車免許の受験相談を 免許センターがしていると知り、 足を運びました。 担当の方に障害者手帳を見せ、 身体の状態を伝えました。 車に乗ってみたりもしました。 その後、免許を取る条件を 伝えられ、自動車学校には 条件を伝えて相談してみて 下さいとのことでした。 私の条件は 「AT限定、原付は3•4輪」でした。 いただいた福祉車両や助成金について 書いてあるパンフレットを見て、 色んな補助装置があることを知りました。
主治医に相談しました。 「免許取得を考えていますが、 運転する時、右足を使っても いいですか？」 「何かあった時に後悔してしまうかも しれないから、使わない方がいいと思う。 左足での運転は問題ない。」 とのことでした。 足首は自由に動きますが、 右膝の筋肉を切っているため 右足を瞬時に左右に動かすことが できません。 医師の判断に納得し、左足での操作で 免許取得を目指すことになりました。
免許を取得しようと思ったきっかけは 自転車に乗ることが難しいと 気付いた時でした。 術後のリハビリ当初は、 自転車に乗れないこともないのでは と、理学療法士さんに言われていました。 なので、障がいに合わせて自転車を改造して 下さる自転車屋さんを調べていました。 （改造して下さる自転車屋さんは 県外にありました。とても素敵だなと 思い、現在も興味は持っています） 実際にリハビリ室の自転車マシーンに 乗ってみることになりました。 膝があまり曲がらないので、こぐのが 思った以
私は障がい者になってから 普通自動車免許を取得しました。 今まで免許を取らなかった理由は、 とにかく怖いから！笑 運転も怖いし、事故も怖いし、 人生で免許を取ることは 絶対にないと思っていました。 わりと街中に住んでいるので 交通機関も多く利用でき、 車がなくても困っていませんでした。 そんな私が免許を取って 車を購入し、乗るまでの過程を 今日からは綴っていこうと思います。 片足に障がいがあるので 医師への相談、 免許センターでの相談、 自動車学校の受け入れの問題、
抗がん剤治療前に妊孕性温存治療をし、 受精卵を数個凍結していました。 医師から妊娠許可が出たので、 妊孕性温存後の生殖補助医療を しています。 不妊治療と同様で、受精卵を子宮に戻す （胚移植）治療をしていますが、 なかなか上手くいかず落ち込む日々です。 抗がん剤で卵巣機能もAMHの値も 低下し、タイムリミットを感じています。 通院が多く仕事との両立も大変。 この治療は助成金は出ますが、高額になり （保険は適用しません）お金の面も心配です。 と、色んなことに悩んでいま
自治体によっては 医療用ウィッグの助成金を いただくことができます。 私の自治体は残念ながら 当時はありませんでしたが、 現在は申請できるようになっています。 金額も自治体によって上限1万、3万、5万‥ と違いがあるようです。 がんになった時 健康上の不安、金銭面の不安、 外見の変化の不安、今後の生活の不安、 色んな不安がおそってきたので １つでも軽減されるのは とてもありがたいです。
1人では心細かったので、 母親に着いて来てもらって スヴェンソンのサロンに行きました。 美容院みたいに清潔で明るい雰囲気！ 個室に案内され、説明を受けました。 私の希望は、 •早めにウィッグを卒業したいので ショートヘア。 •髪色は病気前は染めていたので、 自然な茶色。 •ウィッグと絶対バレたくない。 でした。 いくつか試着して、3つ候補が 挙がりました。 ①人毛2、人工毛8 約10万円 ②人毛4、人工毛6 約15万円 ③ ②＋人工皮膚付き 約20万円 高い〜〜（汗
復職するに向けて必要なウィッグ。 買わないといけないけれど、 どこで買ったらいいのか分からない。 周りに医療用ウィッグについて 話せる友達なんていないし、気軽に 相談できる人もいない。 とっても迷いました。 私は最終的に病院に冊子が置いてあった レディーススヴェンソンのウィッグに しました。お値段は高めでは ありますが、髪もつむじも自然で スタッフさんが丁寧で良かったです。 ウィッグと周囲にばれることを 一番心配していたので、髪には お金をかけようと事前に思っていまし
脱毛前は 仕方ないなと思いつつも 抜けることへの恐怖と不安がありました。 脱毛時期は 髪の毛の掃除と頭皮の痛みが大変！ 薬が効いている証拠だと思うように していました。 抜けても抜けても髪の毛があるので、 人の髪の毛の多さにびっくり。笑 退院するまでは 常に帽子をかぶっていました。 脱毛の姿を見られたくないというより、 「かわいそうな人」と思われたくない 気持ちが強かったです。 退院後も旦那に気を遣わせたくなかったので 帽子はずっとかぶっていました。 私がウィッグを購
1クール後の記録です。 抗がん剤投与して 14日目 朝、枕に髪の毛数本つく程度抜ける。 15日目 朝、枕に髪の毛10本程度抜ける。 帽子なしでもまだ大丈夫。 ヘアキャップ使用開始。 シャワー後、結構抜ける。 年末年始、外泊のため帰宅。 ↑ヘアキャップはこちらの記事でも 紹介しています。 16日目 沢山抜け始める。 手櫛でとくと抜け続ける。頭皮がピリピリ。 枕に頭が当たると痛い。帽子が必要。 ↓入浴後の抜け毛 入浴して髪を乾かす時、 一気に沢山抜けました。
