おおいた口唇口蓋裂・親の会かけはし

　なになに「おおいた口唇口蓋裂・親の会かけはし」と「大分口唇口蓋裂友の会レインボー」というのがあって、今日、参加したのが前者、親の会なんだな。たまたま我が家の長男は当事者として私は当事者と親として一緒に参加することになった。
　参加者は皆さん若いお父さんお母さん方が多く、医師に看護師、医療関係者、会場のあちらことらに可愛い子供たちが遊んでいいる。堅苦しくないふわっとした雰囲気がいい。
　岩本代表の司会に促されてそれぞれの自己紹介、その後は自己紹介の中から話題を繋いで、思うところを問わず語りに話してつなぐ。術後の子育てのこと、学校での他の生徒との関わりのこと、食べたい物が制限されること、見た目問題とコンプレックスのこと、親としての関わり方まで多岐にわたる。
　柳澤 繁孝先生は、沢山の手術を手掛けて今に至るものの、未だに患者さんから学ぶべきことが多いと、遠く過去の臨床を思い出すような表情で話してくれる。感慨深い表情が印象的だ。
　長男も同じ境遇の人との出会いで、悩んでいたのは一人ではなかったということ、ずっと抱えていたあんなことこんなことが共有出来た喜びを話していた。私はと言えば、もう前期高齢者で当事者としては苦労したのは半世紀も前のこと、その時代のエピソードと、長男を育てる時の苦労や喜びを話した。
　後は、SNSでの交流やインターネットでの情報収集が簡単に出来る時代にあって、会の運営はこれでいいのかと言った話。ここでも難病の患者会の運転の経験から、灯台のように定期開催を続けることで、灯台のような役割を担って行けばよいと話したかな。ここに来れば、辛かったこと楽しかったことが、対面で話せる。参加者の熱量、表情、声の大きい小さいなど、肌感覚でのコミュニケーションが取れるのがいいなんて話もしたかな。
　いずれにしても、いい雰囲気の親の会でしたよ。私と柳沢先生以外が皆、若いのが良かったのかな。また次回も参加したいなと思える会でした。参加した皆さん、お疲れ様でした。20231203