膠様滴状角膜ジストロフィー ― 角膜が徐々に濁ってくる難病

自己紹介にも少し書きましたが、私は生まれつき膠様滴状角膜(こうようてきじょうかくまく)ジストロフィーという疾患を持っています。

どんな病気かというと、目の角膜が徐々に濁ってきてしまい、それに伴って視力が徐々に低下するものです。

根治はできず、混濁への対症療法として、角膜移植を受けることで角膜の透明度とある程度の視力を取り戻すことができます。

濁りのもとはなんなのかというと、それは自分の涙です。

この病気は角膜の一番表面にある「角膜上皮」という組織が非常に弱い、というのが特徴です。

通常、角膜上皮はそのバリア機能で目を守っていますが、膠様滴状角膜ジストロフィーの目はそのバリア機能が弱く、なんと自分の涙の中にあるタンパク質が角膜の中に入ってきてしまい、それが蓄積して、濁りになってしまうのだそうです。

移植した新しい角膜も、数年かけて徐々に涙の成分が蓄積して、濁ってしまいます。

そのため、この疾患の方は複数回の角膜移植を受けることが多いようです。

私の場合は4～5年すると濁って見えにくくなってきます。

これまでに左右合わせて7回の角膜移植を受けました。

これからも何度か、移植が必要になると思います。

いつまでできるのか、老後はどうなるのか、心配もたくさんありますが、それでも進歩した医学に感謝しながら、見える時間を精一杯、過ごしていきたいと思っています。