星野一徳さん「難病になって見つけた夢と生きる上で大切なこと」

🎤ーーお名前をよろしくお願いします。

(星野一徳さん)

星野一徳と申します。

🎤ーー病名をお聞かせ願えますか？

(星野一徳さん)

はい。潰瘍性大腸炎(かいようせいだいちょうえん)という病気を抱えています。高校二年生の時に発症しました。
まだ原因が分かっていない難病で、免疫の異常で腸が炎症を起こし出血や発熱をしてしまう病気です。

🎤ーー日常生活や仕事上で困っている事はありますか？？

(星野一徳さん)

はい。潰瘍性大腸炎は腸から出血する症状がある為、トイレの回数が多くなってしまうんです。体調が悪くなってしまうと頻繁に行きますし、月に1回通院する為に日程の調整なども会社側にお願いしないといけない。発熱を伴うことがあり、体調面の管理に困る時も多々あります。毎日薬を欠かさず飲まないといけないのですが、ここ1年位は症状が安定してきたかなと思います。

🎤ーー星野さんは障害者雇用では無く、一般雇用。これといった配慮が無い中働かれているという事なんですよね。その辛さ、想像に難しくありません…(身体障がい手帳の審査等には入れず、医療費補助のみの給付は受けているとの事)。

🎤ーー今、何か頑張っていることがありましたら教えてください。

(星野一徳さん)

はい、現在就労移行支援にて障がいがある方や難病を持っている方に就職支援をさせて頂いています。自分と同じように、障がいを持っていても就職したい、自分の個性を生かして働きたい思う方々に、パソコンのスキルやプログラミング、日常生活の支援、体調管理、コミュニケーションのスキルなどを指導させて頂いています。



現在は社会人の方を中心に支援をさせて頂いてますが、ゆくゆくは学生の支援もしたいと考えています。学生のうちからコミュニケーションスキルや、社会人に必要なスキルなどを習得してもらう事により、「困り事を解決する力」を育てたり、その子の個性や強みを見つけ伸ばしていくことで、社会に出た時に、活躍出来たり自分らしく働けるように、サポートさせて頂ければなと思っています。



また、難病を持っている人達が困り事を打ち明けあったり、情報を共有したり出来る「Web上の当事者コミュニティ」を作りたいと考えています。

🎤ーー若い人達の中には障害や難病を抱えて将来に希望を見いだせない方もいる。生活コミュニティの狭い学生にとって星野さんのいう支援はかかせないものだと思います。

最後になりますが、当事者の皆さんに何かメッセージはありますか？

(星野一徳さん)

  このブログを見ている方の中には僕と同じく難病や障がいを持っている方が多いと思います。体験談ではありますが、僕自身難病になり理解してくれる人がいなかったり、症状に苦しめられた時期がありました。そんな中で、自分の事を理解してくれる、応援してくれる「協力者(サポーター)」がいたことで生きづらさを少しでもなくすことができました。

自分の特性の理解、その上で応援してくれる協力者を1人でも増やせるようにしてもらえれば、生き方も少し楽になるのかなと思っています。

🎤ーー星野一徳さん、ありがとうございました！

ルーツホームページ
https://t.co/7mczuvxbJ6

星野一徳さんのTwitter
@hoshino_uc

当サイトの内容、テキスト、画像等の無断転載・無断使用を固く禁じます。