脳動静脈奇形・AVM

今日は、私のもう一つの病気の話しをしたいと思います。

もう一つ、の一つ目のお話しはこちらです。

さて、「脳動静脈奇形」という病気はご存じですか？

先天性の病気で、１０万人に1人の割合だそう。
難病指定はされていません。
動脈と静脈がナイダスという血管の塊を介してつながってしまっており、この塊からの出血の可能性が通常よりもかなり高い状態だそうです。
(原因はまだ解明されておらず、胎児の時や幼少期の発達の過程で発症するそうです)

若くして出血し、命を落としたり、後遺症が残る場合も多いそうです。
反対に、その塊が破裂することなく、病気に気づかないまま一生を終える人もいるみたいです。

出血しなくても、そのナイダスのある場所によって神経に影響しててんかんを起こしたり、頭痛を起こす人もいるとのこと。

※医療に関しては素人の記述なので、病気の詳細は各自お調べください。

私の右の小脳には、このナイダスと呼ばれる奇形があるそうなんです。

幸いこれまでの人生、私は何の症状も出なかったので気づかず、たまたま検査で見つかりました。

（不妊治療中にホルモン値に異常があり、たまたま頭部MRIをとったことで判明。ちなみにホルモン値とは無関係でした。）

それまで何も意識していなかったのに、突然頭に脳出血のリスクのある爆弾のようなものがあると知らされたわけです。

怖いですよね～

未破裂で見つかったので、非常に運がよかったわけですが、今でも何も知らずに生きていきたかったなぁなんて思い日もあります。

この病気、１０万人に１人ということで、今まで同じ病気の方に出会ったことはありません。
症状があるわけでもなく、かといって病気のリスクはある。
この思いを誰とも共有できないというのは、なかなかつらいです。

どこかで同じ思いをしている方がいれば、いつかつながれたら、なんて思っています。

また後日、その後の治療のことなどについても記録に残していきます。