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七夕は病院で

新井正輝

今日で入院7日目

今、息子は入院をしており、今日で7日目で明日で丸1週間になります。

入院する前の数日間で鼻や口からの分泌物がいつもより多く
『(めずらしく)あれ？、はじめての風邪かな？』
と思っていたら沐浴で呼吸状態が悪くなり訪問看護師さんに来てもらいました。

その後、その日にすぐに調子は良くなりましたが、次の日にかかりつけの病院で毎月1回の定期診察中に再び調子が悪くなりました。そのため、慎重を期して入院し、経過を見ることになりました。

妻がちょうどその件についてブログを書いていたのでよかったらこちらを。


それより前の6ヶ月間の日常

今年の1月、息子は189日目にしてついに退院することができました。その後の半年間は在宅での生活にも慣れ、暑くなる前は毎日散歩に出かけたり、2泊3日の旅行にも挑戦したりしました。最近では、私たちの元を離れて日中の預かり支援を利用したり、児童発達支援にも通い始めたりしています。

児童発達支援でのボールプールを楽しむ一幕
お散歩も好きで出掛けるとよく周りをキョロキョロ楽しそうに眺めてます

僕自身は疲れが溜まることがあってももう何年、何十年も熱や風邪を引いたり、大病したことなかったりと身体の頑丈さは唯一の取り柄と言ってもいいくらい強いです。血筋なのか自分の親や親族も比較的身体強い。
息子もその一部を受け継いでくれたのか幸い退院してからの約半年間で発熱も、風邪もその他身体の不調を一切なく過ごしてこれました。むしろ、出掛ければ出掛けるほどにそれを楽しんでるくらいに。

そんな中で今回入院することになり
「ただの風邪でこんなにも入院することになるなんて、私たちも驚きました」
改めて医療的ケア児を育てているのだと改めて痛感したのでこの記事を書いています。


入院ベッドの脇にある酸素を繋ぐ元栓。一時は5リットル/時を流すことも


入院の原因

結果的に、今入院している我が子は、今流行っているRSやその他の流行病の類ではなく、ただの風邪が原因で入院しています。初日の検査や数日経ってからも再度流行病の検査をして、陰性であることがわかりました。

一方で、今回がたまたまなのかもしれませんが、「流行り物」にかからなくても、ただの風邪で我が家の場合、入院が必要になってしまうことを実感しました。風邪で分泌物が増えても、普通のお子さんなら咳したり、ゴックンと飲み込むことで鼻水や痰を飲み込んだり外へ出すことができますが、息子はそれがうまくできず、肺に分泌物が溜まり、呼吸の邪魔をされ、今回のような状況に至りました。

たまたま見つけたツイートですが、RSウイルスがきっかけで肺炎で入院されたこの方の心境は痛いほどわかります。（現在、RS等が流行しているようですが、他人事にならないこともあると思いますので、小さなお子さんがいるパパママは、よかったらツイート先の漫画を読んでみてください。）


その後の経過

幸いなことに、今は39度まであがった熱も平熱まで下がり、継続してつかっていた酸素注入も今はなし。点滴で栄養を補給していたものもこちらも今は今までのミルクに戻るまでに状態はよくなってきました。
このままの順調に回復したら週明けの早いタイミングでは退院ができるかな？

1日目：朝から定期受診で病院に→受診中に顔色悪く大事をとってそのまま入院に→夜発熱
2日目：熱は38度。大好きなおもちゃを出しても弱々しく触るだけで反応鈍い。
3日目：朝時点では熱があったものの初日に比べたら顔色がよくなった。でもまだまだぐったり
4日目：熱が再び39度まで上昇
5日目：37.5度まで熱が落ち着くものの、抗菌剤を使用中
6日目：妻も自分も面会にいけず
7日目：朝は37.6度あったが日中に熱は平熱にもどり、注入再開。酸素注入は不要なくらい呼吸状態は回復。まだおもちゃで遊ぶ元気はなさそう


まとめ

今まで出来過ぎていたくらいに元気に在宅生活やお出かけを楽しんでいたものの、風邪ひとつで入院する必要になったことで、再度、弱々しく守らなければいけない命と共に生活していることを実感しました。（人工呼吸器をつかって生活しているもののそれ以外は健常児と変わらなくね？と思えるくらいに順調だったのでそのギャップにちょっと面食らいました）

今回の出来事を通じて、私たち自身が経験を積むことができたので、似たようなことが起きたときに冷静にかつ適切に対応できるようになり、息子の命を守るレベルを上げることができたのではないかと思います。また、この一連のことで、今後の生活や生き方を改めて考えさせられることがありました。これについては、近いうちに別のnoteにまとめようと思います。

入院前日には、初めて呼吸状態が悪くなり、顔色が悪くなり、モニターのアラームが鳴る中でアンビューでバギングをして、看護師に緊急訪問をしてもらう一連の出来事がありました。この経験を「あー、怖かったね。大変だったね」と終わらせずに、今後の参考になるよう、事象をメモに整理し、下記にまとめました。病院にいったときには、これをそのまま印刷して、主治医への申し送りに使いました。


それでは！

［備忘録］

230701_［ヒヤリハット記録］お風呂後にブラックアウト

普段のメモはLINEの妻との専用のグループに投稿、記録や医療情報やその他情報整理はNotionでまとめてます。これもNotionの記録からそのまま引用


要約

💡 2023年7月1日16時過ぎ、沐浴後の呼吸状態悪化によりバギング、訪問看護師の緊急訪問が必要となった。沐浴前の状態はsPo2 92、心拍160だが吸引したのでいつも通り入れるだろうと沐浴した。しかしお風呂後の顔色は悪く手足は冷たかったため、アンビューでバギングを開始した。訪問看護師さんが20分で到着し、対応してくれ顔色が戻り手足も温かくなり、酸素注入量も下げられた。直近の体調が良くなかったため、痰つまりの可能性が高いとのことであった。対策として、呼吸状態が悪いときは無理に沐浴しないようにする、呼吸器外したときはすぐに沐浴せずにサチュレーションや富士の様子を確認すること。

概要

  • 日時：2023年7月1日16時過ぎ

  • 場所：自宅、沐浴後から小上がりにて

  • 内容：沐浴後から呼吸状態悪化によりバギング、訪看の緊急訪問を依頼

  • 出来事の内容と状態：後述の時系列の項目を参照

  • 原因

    • 直接要因：ここ数日風邪気味が続き分泌物が多かった。痰が肺の方までいき呼吸状態が悪化した。訪看さんいわく狭窄の音がした？（＝気管が分泌物等で狭くなっていた音）

    • 間接要因：呼吸器を外すときにサチュレーションも消失、およびサチュレーションで呼吸器状態を注視するのを怠った。

  • 対策と防止：

    • 防止策

      • １）呼吸状態が悪い時（sPo2が95未満、心拍が170を超えるとき）は無理に沐浴しない

      • ２）呼吸器外したときはすぐに沐浴せずにサチュレーションや富士の様子を注視する（2〜3分）

    • 発生後の対応

      • ３）呼吸状態が悪化したたらバギングで肺を広げてあげる（→対応や判断に迷ったら訪看さんに連絡して指示を仰ぐこと）

      • ４）酸素を注入してsPO2が95を超えるようにする

      • ５）スクイージングによる排痰

        • ［7月3日9時追記］医療行為なので基本家族ではやらない

          • 風邪や分泌物が多いときは三角クッションは使わずにフラットにする（フラットにすることで上に上がりやすくなるので吸引できる）

時系列

  • 16:03 お風呂準備開始　　sPo2 92 心拍175

  • 16:04 人工鼻に変える　sPo2 92 心拍163

  • 16:07 気管吸引→サチレーション外してた、息苦しそうだったので人口鼻から呼吸器に一旦戻して様子を見た後に沐浴へ

  • 16:15 風呂上がる、身体拭いていたが顔色悪いので脱衣所で気管吸引する、顔色戻らないのでベッドに運ぶ

  • 16:17 トリロジー経由で酸素注入5l/h

  • 16:20 引き続き口鼻、気管吸引続ける、顔色が白く手足もひんやり　sPo2 75 心拍125

  • 16:21 肩にタオルを入れて軌道確保

  • 16:23 訪看に電話、指示をあおぐ

  • 16:25 アンビューでバギング開始　sPo2 85 心拍141

  • 16:27 吸引とアンビュー続ける、反応は薄い、寝てる？orぼーっとしたままsPo2 92 心拍167

    • 以降酸素注入、アンビューを続ける（アンビュー止めてる時間のときはトリロジー経由でも酸素注入）

  • 16:51 訪看さん到着

  • 16:53バイタル確認後にスクイージング開始　sPo2 100 心拍174

  • 16:55 　sPo2 100 心拍161

  • 17:15　　sPo2 98 心拍162

  • 17:32　落ち着いてきたのでYガーゼ交換や頬のシールを交換してもらう、おむつ交換（尿）　sPo2 100 心拍175

  • 17:55　訪看さん退出　sPo2 99 心拍126

    • sPO2が95未満になるようであれば0.25リットル/時から始めて酸素注入を夜間も続けるように指示受ける

    • 翌9時が訪問看護の予定なのでそこで改めて様子をみてもらう

その他

ベビーカメラで一連の様子を動画に残っているので手元のNotionのメモにはその動画も残しています。

今回は20分で訪看さんが駆けつけて対応してくれたけど、これが出先だったり、電波の通じないところにいたりしたらと思うとぞッとしたなと。訪看さんが素早く駆けつけて対応してくれたことに心からの感謝をしています。

この出来事がはやく「そんなこともあったね、当時は対応焦ったね」と言えるくらいに僕ら自身も経験値を積んだり、息子の体調がよくなったり、またはこんなこととで悩まずに済むように元々の疾患の治療法が確立したらなとおもいます

※これは我が家で経験をしたN=1の記録であり、対応や処置を指し示した目的のものではないので実際の対応はかかりつけの医療関係者にしたがってください。


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