ステロイドパルス療法レポ　3クール目

こんにちは。
3月に2クール目を終えまして、その時点では潜血も横ばいで入院中に3クール目が決定しておりました。

本日から入院しております。
初日はいつも通り、採血と採尿検査、心電図、レントゲンです。
その後、ステロイドの点滴を3ー4時間ほどやりました。

前回は点滴の針がなかなか入らず、刺し直しが辛かったのですが、今回は無事一回で！やってくれた方に感謝です。。

今回空きがないため、初めて個室となりました✨
差額なしなのありがたすぎる。。
トイレまで付いててびっくりでした。
周りに気を遣わずに過ごせるのって、本当にゆっくり休める。。

そして、今回嬉しいお知らせが！！

昨年の11月に扁摘を皮切りに治療を開始して半年経ち、検査結果はずっと横ばいだったのですが今回初めて少し良くなってるとのこと！！

潜血は10-19mg/dlでほぼ横ばい。
ウリエースすると2クール目までほぼ3＋だったのが、最近はほぼ1＋になってきたんだけどな〜。
蓄尿も入院中やってるので、そちらの結果の方が正確だと思うので期待。
糸球体赤血球がたまに中等度と出てたのが、今回は一応なし。
IgAの数値は扁摘からずっと右肩下がりで、扁摘時297から本日は145でした。
蛋白はたまに0.3g程度ですが、今回はちゃんとマイナス。

プレドニゾロン20mgを隔日で飲んでるのですが、初めて5mg減薬し、15mgになるようです！
この後1年くらいかけて減らすと聞いていますが、早く終わることもあるのだろうかとちょっと期待してしまいます。

嬉しい！
多少良くなったり悪くなったり波はあるんだろうけど、それでも！！

私は元々軽症な方と言われていましたが、
主治医から「扁摘だけで良くなるかも」と言われていたがそうならず。。
次に「1クール目で終わるかも」、「2クール目で終わるかも」と続いていくもずっと検査結果は横ばいで内心不安になっていました💦
結局、標準の扁摘パルス療法を一通りこなすことに。
でも、ここにきて光が。。
あんなに治療辛かったのに、良くならなかったらどうしようと思っていたのですが、少し安堵しました。。
ちゃんと良い方向に向かってると思えると、気持ちが楽になりますね。
パルスもじわじわ効いてくるものではあるらしいですが。

プレ20mgを服用し始めて今4ヶ月経ちました。
始める前は副作用を心配してましたが、体感的には思っていたほどではなかったです。

飲み初めの1ヶ月くらいは多少寝つき悪かったり、やけにお腹が空いたり、元気になったりしましたが、今はほぼ気にならないです。

最近気になるのはとにかく肌荒れです。
2クール目を終えた3月末あたりから、ぷつぷつ顔にでき始め、こめかみやほほ、口周りなど治ってもまたできるの繰り返し！
地味にストレスです💦
前に皮膚科でもらったニキビ用の外用薬で対応してます。化膿してる用の薬と化膿する前用の薬を使い分けてるのですが、化膿する前の小さーいぷつぷつがまとまってできることが多いです。
あと、気休めですがメディヒールのティートゥリーのパックしたりしてます。
ニキビ用の洗顔を使ったり。
マスク生活で隠せて良いと思ってたのですが、マスクのせいで悪化してないか気になり始めました😂

ムーンフェイスも今のところまだ気になっていません。20mgだと発生確率5割らしいので、頼むこのまま行ってくれと思っています🙏

体重は一時1,2kg増えたのですが、しばらくしたら戻りました。
しかし、中心性肥満らしきお腹になってきたようにも見える。。下腹部がなんか少し膨らみが。。
しくしく🥲
薬飲まなくなれば戻るらしいのでここは我慢ですね。

虫歯にもなりやすくなるらしいので、ほぼ毎日フロスをやっとります。
定期検診とクリーニングを半年1回通ってたのですが、4ヶ月に1度にしてみました。理想は3ヶ月に1度と聞いたこともあります。

ちょっと気になってるのは眼科です。
ひくーい確率で緑内障などのリスクもあるようで。主治医は服用量大したことないし、そこまで気にせんでもという感じなのですが。
行ける余裕あったら一回見てもらいたいなと思っております。安心のために。

3クール目終えたら、たまに外来で血液と尿検査やって薬もらいにくる感じですかね。
これで入院は一段落かと思うと、少し肩の荷が降りた気がします。
このまま少しずつ良くなると良いなと思います🙏