脊髄梗塞発症11年目に思うこと

今更ですが元日の能登半島地震には驚きました。震災に遭われた方には、心よりお見舞い申し上げます。それにしても、半年が過ぎても瓦礫の撤去が進まない所があるとか…。お気の毒でしかたがありません。世の中どうして上手くいかぬ事が多いのでしょうか。能登の方は、堅強で我慢強いそうですが、すでに限界を超えているように思います。

自分ごとですが病気により車椅子生活。ほんの些細な事と思われるかもしれませんが、10年過ぎても何も変わらない事に、被害に遭われた方々のお気持ちが分かるような気がします。いつ、何処で、誰に災害が襲って来るやもしれません。

そのことは、突然病気を発症することに似ています。10年が過ぎた、明日はきっと元気になるからと自分に言い聞かせ、感謝する気持ちを持ち続けることを忘れないようにと思ってきました。だから能登の方のように我慢強く生きてゆく事は、本当に容易なことではないと思います。心から応援しております。

【脊髄梗塞発症11年目に思うこと】

1　脊髄梗塞と特定疾病　→不可

2　脊髄梗塞と難病指定　→不可

3　脊髄梗塞の予防
発症原因（脂質異常、糖尿病、手術後の後遺症、解明されていないこと多い）　⇒　生活習慣病の予防が必要。
→15年前に背骨中央付近ポリープ、手術したかも...。

治療：早期治療が必要だが、多くは重い後遺症が残る。リハビリと、対処療法が主。
→私は重い方の後遺症（両下肢不全麻痺、痺れ痛み、感覚異常）

4　脊髄梗塞の後遺症とリハビリ
　早期リハビリと、継続したリハビリが必要。

5　脊髄梗塞発症11年目の今
（足腰痛、関節痛、感覚異常、怪我を負いがち…打撲、やけど等）医療、介護、友人、家族の力を借りて何とか生活できている。

6　脊髄梗塞発症後ブログを発信（2〜3件）
　医療機関でも知られていなかった。
→10年目（数えきれない程の記事を目にする）知られるようになった。
知られるようになり、少しずつ病気のことが解明されつつある。そのことが何より嬉しい！が、始まったばかりでまだまだ足りない！

7　ブログを少しずつ10年間、続けて来れたことが嬉しい！
協力していただいたT.さんに心より感謝申し上げます。しかし、心筋梗塞、脳梗塞等にある特定疾病指定、脊髄炎等の難病指定に指定されていません。その為、受けられるはずの支援が難しくなっています。残念です！

大変ご無沙汰しておりましたが、脊髄梗塞発症から11年目になります。コロナ禍をくぐり抜け、昨今の物価高の中も、何とかやっております。
脊髄梗塞は、発症後すぐに召されるか、又は7年程の寿命らしいのですが、私はまだ大丈夫そうです。
“脊髄損傷”の方も、以前は20年位の寿命と言われていたそうです。しかし私の友人は、発症40年を過ぎてもお元気で、人生これから楽しみだとおっしゃっていました。医療等は日進月歩しています。再生医療、リハビリ、福祉用具等も進歩が目覚ましいそうです。大いに期待が持てそう！ですが、現実は難しく現状維持がやっとです。

脊髄梗塞という病気もようやく知られて来ましたが、まだまだこれから研究されていくのでしょうか。皆様のお声から世間に知られ、人々に関心を持っていただき研究へ繋ぐ。やがて病気の解明、治療へと繋げて行けたならと思います。
未来の人々の為にも、希少病『脊髄梗塞』を知っていただき、病気に備えて行けたら嬉しです。
そんな思いで10年間、人知れず小さなアクションを起こしてきました。
ありがとうございました。

15回目【マルの 脊髄梗塞 あした天気になあーれ！】
2024年6月…梅雨入り間近〜マル～