No.18　✨若年性認知症当事者の会✨

　10月下旬、ケアマネージャーさんから、毎月第3日曜日の午後に2時間程度の「若年性認知症当事者の会」があることを教えていただきました。そこは自宅から車で15～20分程のところで、昨年6月にできたばかりということでした。この会は、当事者が集まり、何かを作り、楽しく遊び、安心して過ごせる場がほしい、という要望がきっかけとなり出来たそうです。

　今月は、3～5名が参加してクッキーを作り、来月はパンを作るとのことで、お菓子作りが好きな私にはピッタリです。また、病院所属の認知症支援コーディネーターである看護師さんやOTさんが出席しており、何かあれば相談もできるとのことでした。

　この会のコーディネーターさんと、私の担当の認知症支援コーディネーターさんは、日頃から連携しているということでした。そこで事前に私の情報を共有してほしいと思いました。何かあったときに対応がスムーズに行われ心強いと考えましたが、母は納得しませんでした。まだ通うと決まったわけではないので、きちんと参加する形になってからでもいいのではないか、と戸惑うのでした。

　両親は不安の中で生きています。インターネットでDLBのことを調べると「短命」「進行が早い」「寝たきり」など、獰猛な言葉の群れが情け容赦なく襲いかかってきます。認知症支援コーディネーターさんからは、認知症の経過には個人差があり、生きがいをもって前向きに生きている方は進行が緩やかに感じますといったお話もありました。両親も理解しているとは思うのですが、特に母は気持ちがついていけないのだと思います。これまで多くの病気に苦しんできた娘が、更に「若年性レビー小体型認知症」という不治の病を得た現実に。

　今回の若年性認知症当事者の会はなんとなく行ってみたい気持ちが強くあったので、私のわがままで参加させてもらうことになりました。母は私が笑顔でいられるような会なら参加させたいということで、最後は納得してくれました。

　11月下旬、若年性認知症当事者の会へ参加してきました。当事者は私を含め全3組（アルツハイマー型認知症2組、DLBの私）で、当事者の奥さまがこの会の発起人でした。

　最初は緊張もあり、他の方とどう交流していいのか、何を話したらいいのか分かりませんでした。しかし発起人の方をはじめ、認知症コーディネーターさんや施設の方、ボランティアの方々が気軽に話しかけてくださり、私はロールパン作りに参加させていただきました。初めてのパン作りでしたが、ボランティアさんが優しくレクチャーしてくださり、生地を薄くのばしウインナーを入れてクルクル丸めて作ることができました。

　始めの体操時にパーキンソン症状が出ていて、パン作りが出来るか不安でしたが、「初めてとは思えないくらい、すごく上手にできているよ」と褒めていただき、（お世辞でも）自分に自信を持つことができました。会話をしながら笑いながらパン作りを行うことができて、とても楽しい時間が過ごせました。

　またパンが焼けるまでは、ボッチャのゲームをしました。初めてボッチャをしましたが、座って行うゲームなので車いすのまま参加できました。チーム戦で勝利し、それもまた最高の思い出になりました。
　
　今回の若年性認知症当事者の会は本当に楽しくて、来月も参加しようと思いました。母も私がパン作りやボッチャをしている最中に、当事者の家族とお話ができたと言っており、資料もいただいたようです。
　
　母にとっても、私にとっても、気分転換できる一日になりました。

ウインナー入りロールパンです(^^♪