生きるっちゅうのは、ほんまにしんどうて、おもろいなぁ

今年に入って、希望の会について様々な挑戦をしています。

ます、本日開催する総会は、昨年同様オンライン開催。
議決権は正会員が持ちますが、それ以外の人も、参加して総会を見守ることが可能。
さらに、URLを知っている会員限定のYouTubeライブ配信もします。
その後、懇親会に移ることにチャレンジします。
オンラインに負担を感じていても、実際に動いて話す人を観ていると、少しづつハードルが下がっていくことを感じていることからのチャレンジです。

また、4月からSlackを導入しました。
設立以来、都庁へのNPOとしての書類提出を夫の高校時代からの友人が担当してくれています。書類作成は現在、私が行っています。
夫の友人、私ともにアラ還。
そこで、事務的なことや交流会のスタッフを思い切って募集してみました。
すると、想定以上に手挙げをしてくれたのです。
Slackを使用したことがあるのは私だけなのです。
まず、Slackとはなんぞやから始めているのですが、現在は、読んだら反応するに取り組んでいます。
すると、「メールとLINEの中間みたいなもの」と理解されつつあり、コツコツですが、稼働するようになりました。

私は、希望の会理事長となって5年間、スキルス胃がんの早期発見、治療が確立されること、闘病中の切ない状況が少しでも変わることなど「改善」に向かって突き進んできました。
命に繋がることこそが全てを救うのだと思ってきました。
同時に、患者会とは何なのかを悩み続け、無力ばかりを感じても来ました。

60歳に手が届く自分の年齢を自覚し、希望の会が存在することが必要なら、今後も存続していける基盤を作っていくことが私の責任であると考えています。
成果ではなく、希望の会が存在していたことに意味があったのだと思えるようになりました。
同時に、今後、もし私が思うことと違っても、それが患者、家族、遺族にとって必要であるなら、希望の会は形を変えていけばいいのだとも思っています。

昨年来、多くの患者会、コミュニティが、オンライン主体となったことで、オンラインに負担を感じている人たちを置いてきぼりにしないように、様々なトライをしていると思います。私もそうでした。

その時に、自分の幼稚園教員の経験を思い出しました。
基本は変えない。
全体で進めることと、個別にフォローすべきことを並行する。

自分ごととして認知できるような場を作る。
「伝えたい」ではなく、「伝わる」言葉を探し続ける。
そして、信じて待つ。

夫が患者会設立を言い出した時に大反対し、希望の会という名前にイチャモンもつけていた私が、希望の会の未来を考えている。
「生きるっちゅうのは、ほんまにしんどうて、おもろいなぁ」
「今ある人生、それが全て」
ほんまやで。